Af Anders Sode West, neurolog og ph.d., Rigshospitalet
Nogle af de hyppigste komplikationer efter stroke er søvnighed (op til 75 procent), hjernetræthed/fatigue (op til 80 procent) og depression (op til 50 procent).
Sammenhængen mellem disse komplikationer er fortsat uvis, men vores forskningsgruppe på Rigshospitalet har vist at depression og fatigue ser ud til at følges ad, uden at de nødvendigvis er afhængige af hinanden. Man kan derfor godt have fatigue, men ikke depression efter stroke og omvendt. Selve forklaringen bag fatigue og depression efter stroke er desværre fortsat uvis.
Er du træt eller søvnig?
Søvnforstyrrelser er også en hyppig komplikation efter stroke og skyldes hjerneskadens påvirkning af søvnfysiologien. Hjernen får ikke sit søvnbehov opfyldt, da man ikke sover rigtigt under søvnen. Hjernen og kroppen har brug for cirka 7-8 timers søvn om natten. Hvis ikke man får det, vil hjernen efterspørge muligheden for søvn i løbet af dagen. Ved forstyrret søvn vil trangen til at sove, dvs. søvnpresset, derfor være højt om dagen, og man føler sig søvnig.
Søvnighed skal derfor ikke forveksles med fatigue/hjernetræthed. Fatigue dækker over en udmattelse, og søvnighed dækker over hjernes fysiologiske behov for søvn. Hvorfor vi skal sove, er ikke videnskabeligt belyst, men vi ved, at alle levende organismer behøver en vis form for søvn. Mangel på søvn er livsfarligt og søvnmangel kan give både kognitive problemer og depression.
Der findes gode behandlinger
Både depression, fatigue og søvnighed er altså veldokumenterede komplikationer efter et stroke. Udfordringen er dog at skelne disse tilstande fra hinanden. Det er særligt vigtigt, fordi der findes gode behandlingsmuligheder mod især depression og søvnforstyrrelser.
De såkaldte SSRI-præparater (altså antidepressiv medicin) har god effekt mod stroke-depression, og cirka 70 procent af alle strokepatienter har søvnapnø, hvor bl.a. maskebehandling er effektiv (såkaldt CPAP).
Mange af symptomerne for disse komplikationer overlapper hinanden, og det kan derfor være svært at skelne lidelserne fra hinanden, hvis ikke man undersøger dem hver for sig. En nem regel er, at hvis man har trang til at sove i løbet af dagen, så kan man have en søvnforstyrrelse, men hvis man kun har et behov for hvile, så er problemet mere over i fatigue.
Hertil skal man tænke over om man har lysten og motivationen til at udføre hverdagens aktiviteter, trods det manglende overskud, da manglende lyst til aktiviteter især ses ved depression efter stroke. Der er nogle som vil opleve en betydelig del af alle tre komplikationer.
Bliv klogere på dine følgevirkninger
Da depression kan opstå ved manglende søvn og fatigue og omvendt, kan disse komplikationer forstærke hinanden, og her er det vigtigt at behandle hver lidelse for sig for at få den rette effekt af behandlingen. Det er derfor nødvendigt med validerede spørgeskemaer, der kan undersøge graden af henholdsvis fatigue, søvnighed og depression og dermed skelne dem fra hinanden.
Herunder kan du finde eksterne links til spørgeskemaer, der kan belyse fatigue, søvnighed og depression, og en egentlig udredning for en søvnforstyrrelse kan ske ved specielle fysiologiske undersøgelser under søvn.
Spørgeskema om hjernetræthed/fatigue
Du kan også se Hjernesagens webinarer om hjernetræthed, søvnproblemer og depression efter stroke.
Mange mennesker med hjerneskade oplever, at de bliver trætte på en måde, de aldrig før har oplevet. Man kalder det også hjernetræthed eller taler om udtalt træthed.
Træthed er meget hyppig i den første måned efter en apopleksi, dvs. en blodprop eller en blødning i hjernen, men hos omkring 30 procent af dem, der får en apopleksi, fortsætter trætheden og bliver kronisk.
Trætheden forekommer oftere hos ramte, der også har fysiske handicap som følge af deres hjerneskade. Hjernetrætheden kan både føles som fysisk træthed, muskelsvaghed eller mangel på energi, men også som meget voldsom udmatning efter fysisk eller intellektuel aktivitet.
Depression og træthed forekommer ofte samtidigt efter en hjerneskade, men er uafhængige af hinanden. Hvis man har mistanke om depression, bør man søge læge. Depression kan behandles, men man har endnu ikke fundet en behandling, der også hjælper på trætheden.
Ifølge nogle undersøgelser kan faktorer som livsstil, søvnproblemer, smerter, bivirkninger af medicin eller negative følelser også være med til at skabe den udtalte træthed, men man ved ikke så meget om sammenhængene endnu.
Trætheden er et handicap, der er lige så legitimt som hjerneskadens andre alvorlige følger.
Samtaler med en neuropsykolog kan være en hjælp til at lære at leve med trætheden i en periode eller kronisk.
Du kan kontakte Hjernesagens neuropsykolog, Elisabeth Korfitsen, tirsdage kl. 9.30-11.30 på tlf. 34 10 20 30.
Apopleksi – sygdom, behandling og organisation, Munksgaard, 2012
Hver tredje med apopleksi får en depression. At blive ramt af en apopleksi kan have mange konsekvenser for livet og dagligdagen. For de fleste er de fysiske følger tydelige, mens de psykologiske konsekvenser kan være sværere at se – fx en depression.
Tekst: Neuropsykolog Line Kirstine Hauptmann
Alle mennesker oplever perioder, hvor de er kede af det eller triste. Det er normale reaktioner på udfordrende og svære livsbegivenheder. Følelsen af tristhed eller nedtrykthed forsvinder almindeligvis med tiden. Men det er meget vigtig at skelne mellem almindelige stemningsudsving og en depression. Når man rammes af depression forsvinder de negative følelser ikke. Man føler sig mere end blot ked af det og trist.
Depression er en sygdom, som er karakteriseret ved intens oplevelse af tristhed, nedtrykthed og håbløshed. Sygdommen ledsages ofte af mere fysiske symptomer som tab af energi, udmattelse og/eller smerter.
At udvikle en depression efter en apopleksi er meget almindeligt. Det vurderes at omkring en tredjedel og op mod halvdelen af alle apopleksipatienter rammes af depression. En depression kan påvirke ens genoptræningsforløb, funktionsniveau og livskvalitet negativt.
Når hjernen rammes af en apopleksi går hjerneceller til grunde eller dør. Det betyder, at de dele af kroppen eller de mentale funktioner, som tidligere har været kontrolleret fra det ramte område, ikke længere fungerer. De fysiske skader i hjernen kan således resultere i en række psykologiske reaktioner, besvær med at kontrollere følelser og personlighedsændringer.
Derudover er det en psykisk voldsom oplevelse at blive ramt af apopleksi. Det sker meget hurtigt, og fra den ene dag til den anden ændres ens liv og dagligdag.
Forandringerne, som apopleksien resulterer, i kan tage lang tid at bearbejde. Mange bliver bange, frustrerede, vrede, bekymrede og kede af, hvad der er sket, over de handicaps, apopleksien har medført, og de ændringer det betyder for ens livsvilkår. Det er naturlige reaktioner, men følelserne kan udvikle sig til en depression.
Baggrunden for, at man udvikler depression, er kompleks. Der er tale om en lang række neurobiologiske mekanismer, biokemiske forhold i hjernen, hjerneanatomiske strukturer, immunulogiske reaktioner og psykologiske reaktionsmønstre, som interagerer på kompleks vis.
Læsioner i bestemte områder af hjernens strukturer er hyppigere associeret med udvikling af depression end læsioner i andre områder. Der er ikke påvist en sammenhæng mellem den sværhedsgrad af hjerneskade, som apopleksien giver, og forekomsten af depression. Man kan derfor udvikle en depression både efter lettere og mere alvorlige skader i hjernen.
En depression kan udvikle sig når som helst efter en apopleksi. Man kan blive deprimeret lige efter, man er blevet ramt, eller flere måneder eller år senere. En depression kan variere i sværhedsgrad fra at være mild til at være svær. Nogle er slet ikke klar over, at de har en depression, fordi de andre følger efter apopleksien fylder så meget.
Hvis man også har kognitive vanskeligheder (problemer med at skabe overblik, besvær med at huske, koncentrationsvanskeligheder etc.) efter apopleksien kan det også være sværere at se, erkende, kommunikere og fornemme, hvordan man har det. Det kan derfor være sværere at få øje på, at man har en depression.
Depression er en sygdom, som i sig selv kan medføre et tab af kognitive og tankemæssige processer. Flere deprimerede oplever besvær med at tænke, huske og koncentrere sig. En depression kan derfor gøre de kognitive vanskeligheder, man har i forvejen (hukommelse, indlæring, opmærksomhed, overblik etc.) værre. Derfor er det afgørende, at man får behandling for sin depression.
Omkring en tredjedel af alle apopleksiramte oplever også en øget træthed. Dette kan være frustrerende og kan være en hindring for en i dagligdagen. Undersøgelser viser, at trætheden efter en apopleksi ofte er forbundet med depressive symptomer. Det betyder samtidig, at den behandling man almindeligvis giver mod depression, nogle gange kan medføre, at trætheden bliver mindre og letter.
Der er flere symptomer på depression. De mest almindelige er:
Apati kan også være et symptom på depression, men kan også optræde alene. Hvis man er apatisk, mangler man motivation, tager ikke initiativ og har svært ved at udtrykke følelsesmæssige oplevelser.
Chollet, F. et al.: Pharmalogical therapies in post stroke recovery: recommendations for future clinical trials: Journal of Neurology, 2013
Feng. C. et al.: The Neurobiological Pathogenesis of Poststroke Depression, , The Scientific World Journal, 2014
Simiao, W. et al.: Psychological Associations of poststroke fatigue, A Systematic Review and Meta-Analysis: Stroke journal of the American Heart association, 2014
Solrun, S. et.al.: Depressive symptoms and psychological distress during the first five years after traumatic brain injury: relationship with psychological stressors, fatigue and pain:, Journal of rehabilitation Medicine, 2013
Depression after stroke, Stroke Association, 2012
Post stroke depression, Med Arch, 2014
Der forekommer ca. 12.000 tilfælde af stroke i Danmark hvert år. Op mod 40 % af patienterne udvikler symptomer på depression i det første år, heraf vil de fleste patienter udvikle symptomerne inden for de første 3 måneder. Det kan dreje sig om nedtrykthed, nedsat energi, manglende lyst til alting og øget trætbarhed. Hertil kommer ofte en række andre symptomer med f.eks. angst, nedsat selvfølelse, skyldfølelse, dårlig søvn og tanker om død og selvmord.
I den akutte fase kan det være svært at skelne symptomerne fra de øvrige neurologiske symptomer som følger efter stroke. Derfor skal der ofte flere samtaler til med lægerne på den neurologiske afdeling, inden en behandling startes. Der er ikke eksakt viden om, hvornår behandlingen bedst startes, men anbefalingen er hurtig start efter debut af stroke. Behandlingen består af antidepressiv medicin af typen SSRI, som har vist sig at være effektiv og med beskedne bivirkninger. Man anbefaler en behandlingsvarighed på 6 måneder, i hvilken lægen vil vurdere effekt og eventuelt foretage en justering af dosis af medicinen. Såfremt patienten ikke opnår den ønskede virkning, vil lægen muligvis skifte til et andet antidepressivt præparat. Der er vigtigt, at man drøfter den videre behandling og varigheden med lægen og ikke selv ændrer dosis. Der findes ikke dokumentation for effekt af andre typer af behandling til patienter med stroke og depression, men man kan overveje supplement med f.eks. lysterapi eller samtalebehandling.
Kilde: Palle Petersen, Neurolog
Blodprop eller blødning i hjernen kan medføre flere former for lammelser og give muskelspændinger, også kaldet spasticitet, føleforstyrrelser og styringsbesvær.
Lammelser giver nedsat evne til at bevæge sig, nedsat tempo og nedsat udholdenhed. For nogle betyder det, at de bliver afhængige af andre i det daglige. Men det betyder også ændret kropsfornemmelse, ændret selvopfattelse og ændret udseende. Lammelser giver også træthed og en følelse af ikke at kunne overkomme ting og kan indskrænke livet til de daglige gøremål.
Apopleksi medfører almindeligvis halvsidige lammelser. Det betyder, at den ene halvdel af kroppen er lammet, og at den ene arm og/eller ben er mere eller mindre ude af funktion. Ofte er armen hårdere ramt end benet. Musklerne i den ene side af ansigtet kan også være lammede, mundvigen kan hænge, og det kan da være vanskeligt at holde på mundvandet, tygge og synke samt tale.
Patienter med lammelser i højre side af kroppen har ofte også afasi, dvs. nedsat evne til at tale og forstå sprog. Patienter med balanceproblemer har ofte dysfagi, dvs. vanskeligheder ved at spise, drikke og synke.
Lammelse i venstre del af kroppen forekommer, når der er sket en skade i højre side af hjernen.
Personer, der bliver lammet i venstre side, bliver ofte ramt af neglekt. Neglekt betyder manglende eller nedsat opmærksomhed for den venstre side af sin krop eller for den venstre side af sine omgivelser. Det kan betyde, at den ramte måske ikke mærker at blive rørt ved, selvom følesansen ikke er skadet, eller ikke ser alt til venstre for sig, selvom synet ikke fejler noget. Hjernen bearbejder sanseindtryk forkert, hvilket gør, at den ramte ’glemmer’, at den ene side af kroppen eller omverdenen eksisterer.
Lammelser i venstre side kan også give opmærksomhedsforstyrrelser og manglende sygdomserkendelse.
Spasticitet er muskelspændinger og en tilstand, der kan opstå i de lammede muskler, særligt senere i forløbet. Det gør, at musklerne bliver ubehagelige stive og kan være svære at bøje og strække. Dermed bliver ens bevægelser svære at kontrollere. Ofte giver det samtidig smerter at rette musklerne ud, hvilket kan forværre bevægelserne.
Føleforstyrrelser betyder, at den lammede side kan have svært ved at føle berøring, smerte, varme og kulde. For nogle er det ikke så alvorligt, mens andre oplever et stort tab alt efter, hvilke forstyrrelser der er tale om, og hvor de er. Føleforstyrrelser på højre hånd er fx mere problematisk end føleforstyrrelser på et ben.
Styringsbesvær følger med lammelser, men kan også være der uden lammelser. I sådanne tilfælde er armen eller benet ude af stand til at tage imod besked om retning. For eksempel vil hånd og arm ikke ramme med gaflen i munden, men på kinden eller hagen. På samme måde kan benet være ustyrlig og dermed forhindre personen i at gå.
Neurolog, overlæge Esther Greve, Regionshospitalet Herning og “Apopleksi – sygdom, behandling og organisation”, Munksgaard 2012
En tredjedel af mennesker, ramt af en blodprop eller blødning i hjernen, oplever skader i de sproglige områder i hjernen, hvilket gør det svært at bruge sproget. Det kaldes afasi.
Ordet afasi betyder nedsat evne til at anvende sproget. Blodprop i hjernen og hjerneblødning – apopleksi – er den mest almindelige årsag til afasi. Men afasi kan også opstå som følge af f.eks. infektion, iltmangel, en hjernesvulst eller slag mod hovedet – kranietraume.
Ved afasi er det selve sproget, der er påvirket. Derfor kan man have svært ved
OBS: Du kan læse om afasi oversat til forskellige sprog i Hjernesagens pjecer om afasi, som du finder i webshoppen.
Hjernen er ansvarlig for alle menneskets funktioner fx tankevirksomhed, hukommelse, handlinger, følelser og sprog. Alle vores bevægelser styres af hjernen, og alle sanseindtryk opfattes i hjernen.
Hjernen består af to halvdele, der hver er specialiseret til at tage sig af forskellige funktioner. Hos de allerfleste mennesker er det venstre hjernehalvdel, der styrer de sproglige funktioner (tale, læsning, skrivning og forståelse af tale).
I hjernen er der et rigt netværk af nervefibre, som forbinder cellerne i hjerneområderne med hinanden. Hver hjernehalvdel styrer den modsatte side af kroppen. Venstre hjernehalvdel sender besked til højre side af kroppen og modtager besked fra sansecellerne i højre kropshalvdel. Højre hjernehalvdel styrer på tilsvarende måde den venstre side af kroppen.
Sprogområderne arbejder tæt sammen, men har også en vigtig arbejdsfordeling imellem sig. Det foranliggende sprogområde har størst betydning, når vi vil finde og forme de ord og sætninger, som vi vil sige. Det bagerste sprogområde har størst betydning for forståelse af de ord, vi hører.
Mange oplever at få synsvanskeligheder og at miste en del af synsfeltet efter en blodprop eller blødning i hjernen. Synet påvirkes forskelligt alt afhængig af, hvor i hjernen og hvor stor skaden er.
At miste en del af sit synsfelt skaber nogle tydelige problemer. At man ikke kan se eller orientere sig med det blinde område er naturligvis et stort problem, men tabet af synsfelt fører også andre ting med sig:
Dertil kommer, at synsfeltstabet som regel ikke er den eneste følge af skaden, og resten af kroppen skal fungere på anderledes betingelser end før. Der kan også være tale om svimmelhed, problemer med orienteringsevnen samt rum- og retningssans.
De mistede nerveceller får man ikke igen ved træning, men de, der ligger i gråzonen omkring det ramte område, og de, der deltager i tilknyttede processer, har et overset potentiale.
Der er stor plasticitet i nervesystemet. Plasticitet betyder, at når en proces bliver gjort umulig, fordi celler er væk, tager et andet område ofte over.
Blandt andet derfor er der næsten altid et rehabiliteringspotentiale, men træningen må stile mod et realistisk mål ud fra den givne situation. Træning af synet kan også hjælpe med passende kompensationsstrategier.
Neurooptometrist Steen Aalberg
(Revideret 2018)
En hjerneskade øger risikoen for at udvikle epilepsi. Hver tiende, der rammes af en blødning eller blodprop i hjernen, oplever at få epileptiske anfald.
Epilepsi er en forstyrrelse i hjernen, der gør, at man af og til mister kontrollen over hele eller dele af sin krop og/eller bevidsthed og får et såkaldt epileptisk anfald.
Epileptiske anfald opstår på grund af en pludselig forstyrrelse i en større eller mindre del af hjernens celler. Anfaldene er forskellige og kan ses som kramper, hvor den ramte ikke er ved bevidsthed. Betegnelsen epilepsi anvendes, når man har haft gentagne, ensartede og spontane anfald.
10 % af apopleksiramte oplever epilepsi som følgevirkning.
Risikoen for at udvikle epilepsi er størst ved:
Læs mere om epilepsi hos mennesker med apopleksi
(Revideret 2018)
Efter en hjerneskade oplever mange at have let til gråd og at have svært ved at kontrollere sine følelsesudbrud.
Vi lærer allerede som barn at beherske vores følelsesudbrud og kontrollere vores grådrefleks, og for de fleste voksne går der år imellem, at man græder, når andre ser det.
I den akutte fase efter en hjerneskade kan det være helt naturligt at græde, men nogle gange fortsætter grådanfaldene og kan også komme i helt uventede eller bagatelagtige situationer. Anfaldene kan komme alt for voldsomt og helt i modstrid med den følelse, man har inden i sig. Det kan virke absurd på en selv, og så er det ikke længere en normal gråd.
En apopleksipatient fortalte fx, at han var begyndt at græde, da han så et tv-indslag om, hvor kønt, der er på Bornholm. ”Det plejer jeg da ikke at græde over”, som han sagde.
Man kalder ofte den form for hjerneskaderelateret gråd for grådlabilitet, patologisk gråd eller tvangsgråd. Man kan ikke selv hæmme grådrefleksen, og det kommer af hjerneskaden. Depression og tvangsgråd kan i øvrigt optræde samtidigt, men har ikke umiddelbart noget med hinanden at gøre.
Tvangsgråden kan ikke forebygges eller behandles med samtaler eller socialt samvær. Tværtimod isolerer mennesker, der lider af tvangsgråd, sig ofte, fordi de er flove.
Anfaldene giver ingen lettelse, og man kan ikke græde sig ud af situationen, anfaldet er kommet i. Patienter, der har tvangsgråd i den akutte fase, har højere risiko for at udvikle en depression, men det kan forebygges med medicin.
I den akutte fase efter en apopleksi optræder tvangsgråden inden for timer eller døgn, alt efter hvor i hjernen, skaden er sket. Hos halvdelen af patienterne forsvinder anfaldene af tvangsgråd igen i løbet af de første måneder, hos andre er det kronisk. Godt 15 procent får stadig anfald af tvangsgråd efter et år.
Mange lærer at undgå de situationer, hvor anfaldene kommer, og deres pårørende og personalet på sygehus eller genoptræningssted lærer også at være følelsesmæssigt neutrale i situationen. Det har stor betydning.
Den patologiske gråd kan behandles meget effektiv med antidepressiv medicin af typen SSRI. Et dansk forskningsstudie underbygger teorien om, at tvangsgråden kommer af mangel på stoffet serotonin. SSRI-præparater øger koncentrationen af stoffet i synapsen (kontaktfladen mellem to nerveceller), og de virker ofte meget hurtigt på tvangsgråden.
I relativt sjældne tilfælde har patienten tvangslatter, og her virker SSRI ikke. Det kan endda forværre symptomerne.
Apopleksi – sygdom, behandling og organisation, Munksgaard, 2012
Flere af følgerne efter en hjerneskade bliver først synlige et stykke tid efter skaden er opstået. Når vanskeligheder og forandringer bliver synlige, ledsages det ofte af en følelse af tab og sorg over det, den ramte ikke mere kan.
Tekst: Line Kirstine Hauptmann, neuropsykolog
Når en familie rammes af en hjerneskade betyder det for de fleste, at hverdagen forandres. En hjerneskade kan medføre fysiske, emotionelle, adfærdsmæssige og kognitive vanskeligheder.
Flere af følgerne efter en hjerneskade bliver først synlige efter et stykke tid. Lige efter en hjerneskade vil man som pårørende og ramt ofte være fokuseret på fysiske handicaps og genoptræningen af disse. Derfor bliver man som regel først opmærksom på de mere skjulte handicaps et stykke tid efter.
Desuden er der flere af de mere skjulte følger, der kan være svære at få øje på, mens den ramte er i et genoptræningsmiljø eller indlagt på hospitalet. Flere af de skjulte handicaps træder først for alvor frem, når den ramte vender tilbage til hverdagen og kompleksiteten i kravene til den ramte stiger. Når vanskeligheder og forandringerne bliver synlige ledsages dette af oplevelse af tab og sorg over de færdigheder, den ramte måske har mistet.
Derfor er der tale om, at man gradvist forstår omfanget af tabet som tiden går og følgerne bliver mere synlige. Det betyder også, at der en hjerneskade kan betyde et langvarigt sorgforløb med flere tab og kriser undervejs i processen. Derfor kan sorgen i forbindelse med at pådrage sig en hjerneskade både for den ramte og for de pårørende i nogle tilfælde være mere langvarig end ved et dødsfald.
Hver gang en ny vanskelighed eller forandring bliver synlig kan det medføre et nyt tab og dermed være med til at forlænge og forstærke sorgprocessen. Dertil kommer, at erkendelse af nye tab kan minde om de øvrige tab og understrege og puste nyt liv i tidligere sorgreaktioner. Eksempler på de gradvise tab kan være, at den ramte ikke længere kan arbejde eller ikke kan forsætte med at arbejde på samme vilkår som før skaden. Det kan også være, at den ramte ikke længere kan håndtere den fælles økonomi og måske på flere områder må overlade ansvaret til de pårørende.
Ikke mindst kan det være tabet af, at der i relationen mellem den ramte og de pårørende opstår en distance i og med, at samværet forandres. Flere pårørende oplever, at samværet med den ramte er præget af mindre nærhed, dybde og omsorg.
Dette kan både hænge sammen med, at den ramte er følelsesmæssigt og personlighedsmæssigt ændret og derfor opleves som en anden person. På den måde skal man som pårørende og som ramt forholde sig til, at personen der har pådraget sig en hjerneskade kan være forandret fra, hvordan vedkommende var tidligere.
Forandringer på det personlighedsmæssige og følelsesmæssige plan er ofte vanskelige for den ramte selv at erkende. Derfor kan man som pårørende risikere at stå alene med dem. Det kan også være svært for folk udenfor den nærmeste familie at få øje på de mere skjulte ændringer.
Ikke desto mindre skal de nærtstående pårørende ofte forholde sig til, hvordan det er, når den ramte forsat lever, men måske i væremåde og adfærd er markant anderledes end før. Dette kan efterlade en sorg over at have mistet den ramte som vedkommende var før, men sorgen kan samtidig ledsages af dårlig samvittighed, eftersom den ramte stadig er i live.
Efter en hjerneskade indtræder der som regel ændringer i rollerne i familien. Det kan være, at man i et ægteskab, hvor den ene rammes går fra at være ligestillede til, at den ene bliver omsorgsperson for den anden.
Rolleændringer kan gøre det vanskeligt at fastholde et samliv og et familieliv på samme måde som det tidligere har fungeret, og processen mod at finde hen mod nye roller samt acceptere disse kan være både lang, svær og smertefuld. De delvise tab og gradvise erkendelser medfører at sorgprocessen kan blive lang både for den ramte og de pårørende.
I processen vil der kunne opstå ambivalente og modsatrettede følelser. Eksempler på modsatrettede følelser kan være, at den ramte er taknemmelig over at være i live, men samtidig er så ulykkelig over sine handicaps, at vedkommende ville ønske sig død.
På samme måde kan den pårørende være taknemmelig over, at den ramte stadig er i live, men samtidig føle at den ændrede situationen er så udmattende og svær, at de ville ønske den ramte ikke levede. Følelserne kan også hos den ramte være bundet mere til opfattelsen af sig selv. Det kan være i form af, at den ramte oplever sig anderledes, men samtidig synes vedkommende stadig, at han/hun er den samme person.
På samme måde kan de pårørende opleve, at den ramte er anderledes end før hjerneskaden, men samtidig glimtvis genkende den ramte som vedkommende var før skaden. Disse følelser kan vække både savn og tvivl. Tvivl om hvem man er som person, hvordan andre opfatter én, samt savn over det man har mistet.
De følelser der opstår undervejs i processen kan være vanskelige at håndtere og opleves konfliktfyldte. Følelserne vil ofte ledsages af dårlig samvittighed, hvilket gør dem endnu vanskeligere at tale om samt sætte ord på. Ikke desto mindre er det følelser, som man ofte støder på i arbejdet med hjerneskadede og pårørende. Det er derfor ganske naturligt, hvis man som ramt eller som pårørende kan nikke genkendende til sådanne ambivalente følelser, og man er ikke alene om dem.
Dertil kommer, at det er vigtigt at huske på, at der ikke findes en direkte sammenhæng mellem skadens sværhedsgrad og oplevelsen af, hvor svær situationen er for den ramte og de pårørende. Det vil sige, at selv en mindre hjerneskade kan opleves som et voldsomt tab.
Brückner Wive, L. (2000): Hjerneskade – partner til en ramt, Psykolognyt nr. 19, 2000.
Kreutzer, J.S., Gervasio , A. H & Camplair, P. S. (1994): Primary caregivers’ psychological status and family functioning after traumatic brain injury. Brain Injury 1994, Vol. 8, No. 3 : Pages 197-210 .
Lezak, M. D. (1988): Brain damage is a family affair. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 10, 111-123.
Det er normalt at have kognitive skader efter en hjerneskade, også kaldet skjulte handicap. Kognitive skader påvirker måden at handle og tænke på.
Tekst: Mario Hein, cand. psyk.aut THI
Kognition er til stede i alle former for menneskelige aktivitet. I det følgende vil kognition først blive belyst gennem eksempler på kognitive vanskeligheder.
Det giver et konkret indblik i, hvordan fraværet af bestemte former for kognition kan indvirke på menneskelig handling og tænkning. Det vil også fremgå af eksemplerne, at nogle kognitive vanskeligheder kan være skjulte eller usynlige.
Fælles for disse mennesker er, at de alle har kognitive vanskeligheder efter fx en blodprop i hjernen eller en trafikulykke, som har medført varige skader i hjernen. Vanskelighedernes art og sværhedsgrad hænger nøje sammen med skadens omfang og placering i hjernen.
(I det følgende er brugt en række fodnotehenvisninger. Tallene henviser til forklaringer nederst på siden)
Bibliotekarens vanskeligheder (1) er tydelige for enhver. Sprogprofessorens vanskeligheder (2) bemærkes måske kun af hendes nærmeste medarbejdere. Afdelingslederen kan umiddelbart ikke erkende sine store vanskeligheder i hverdagen, fordi selve evnen til selverkendelse og sygdomsindsigt (3) er ramt. Alle, som kender ham i forvejen, er chokeret over, hvor meget han er forandret efter hjerneskaden, men folk, som ikke har mødt ham før, vil være tilbøjelige til at give ham ret i, at han da ikke fejler noget.
Disse eksempler viser forhåbentligt, at kognitive vanskeligheder kan komme til udtryk på mange måder. Nogle måder kan være tydelige for enhver, medens andre kan være skjult for andre end specialister på feltet eller personer med et godt forhåndskendskab til den ramte.
De usynlige følger af en hjerneskade kan være meget alvorlige for den ramte og dennes netværk. Disse vanskeligheder er lumske, fordi de ofte først opdages efterhånden. De kan fx have negative konsekvenser for vedkommendes sociale relationer, uden at man er klar over, at hjerneskaden er den direkte årsag til forandringen.
De synlige og usynlige kognitive vanskeligheder kan være en kilde til betydelig nedsat livskvalitet for den hjerneskadede person, dennes familie og nærmeste netværk. De kan også være stærkt hæmmende med hensyn til den ramtes deltagelse i hverdagens aktiviteter.
Kognition er et begreb, der har vundet stor indpas i vores sprogbrug de seneste år, i hvert fald inden for de mere faglige kredse. Der kan stadigvæk herske en del usikkerhed med hensyn til, hvad det betyder. I det følgende afgrænses begrebet i en forenklet form for klarhedens skyld.
Neuropsykologien ser kognition som udtryk for, den måde storhjernen (4) bearbejder information på. Bredt sagt drejer det sig om vores tankevirksomhed. Om vores bevidste tanker og sproglige udtryksformer, og også om de hjerneprocesser som medfører, at vi kan udfolde os musikalsk, sportsligt eller udføre banale hverdagsaktiviteter som at cykle, handle ind, brygge kaffe eller orientere os i trafikken på vej til indkøbscenteret. Flere af disse aktiviteter er det, vi kalder automatiserede. Dvs. at vi udfører dem uden egentlig at være opmærksomme på alle de kognitive delprocesser, der skal til for at gennemføre aktiviteten.
Tænk blot på forskellen på at lære at køre bil og så at være en øvet bilist. Den øvede bilist tænker ikke over, hvordan man skifter gear, eller over alle de momenter der skal til for at gennemføre et venstre sving. Køreskolens nye elever skal derimod koncentrere sig meget om at docere koblingen ved gearskift, og alligevel foregår de første gearskift i ryk og hop.
Kognition opdeles ofte i (hjerne)processer som hukommelse, opmærksomhed og koncentration, planlægning, opgaveløsning, handling, sprog og erkendelse. Der findes forskellige teorier om hjerneprocesser. Der er enighed om, at hukommelse indvirker på, hvordan vi opfatter vores omverden, og at sansning er forudsætning for vores opfattelsesevne. Der findes bestemte områder af hjernen, som er specialiserede til at bearbejde (5) sanseindtryk fra fx ørene eller øjnene. Hvis fx den bagerste del af storhjernen bliver beskadiget, kan det resultere i, at man bliver funktionelt blind. Det vil sige, at man intet kan se, selvom øjnene intet fejler.
Andre dele af hjernen er højt specialiserede til at varetage bestemte kognitive funktioner. Man beskriver dem som funktionelle moduler. Brocas område er et sådant område eller ”kognitivt modul”, som kun findes i venstre hjernehalvdel. Modulet er specialiseret til at tage sig af ekspressive sprogfunktioner (som at tale og skrive). Eksempelvis vil en skade i Brocas område typisk medføre afasi.
Der er ikke andre områder af hjernen, der kan overtage disse funktioner. Så en større skade i Brocas område vil som oftest medføre varige sproglige vanskeligheder.
Der findes andre dele af storhjernen, der tilsvarende tager sig af andre specifikke kognitive funktioner. De samarbejder koordineret med hinanden og muliggør, at vi fx kan læse en bog for vores børn. Figuren viser, hvilke dele af storhjernen der er aktive ved højtlæsning. Hvis vi laver en kop kaffe eller planlægger sommerferien, vil andre dele af hjernen aktiveres. Hver lille hjernefold har betydning for kognition. Det er en myte at tro, at vi kun bruger 10 % af hjernens kapacitet.
Vi har ca. 20 milliarder hjerneceller (6) i storhjernen, fordi vi har brug for dem. Ved selv lette hjerneskader dør mange millioner hjerneceller. Det kan derfor være en vanskelig opgave for hjernen at komme sig helt efter en hjerneskade. Det afhænger helt af skadens omfang.
Der er et stort sammenfald mellem begreberne intelligens og kognition. Teorien om multiple intelligenser (7) bygger i høj grad på teorien om, at hjernen er modulært opbygget i den måde, den bearbejder information på. Teorien går ud på, at vi ikke er mere eller mindre intelligente til det hele, men at vi kan være mere intelligente på nogle områder end andre. Man kan være et musikalsk geni og ordblind. Lynhurtig til komplicerede matematiske formler og alligevel en tumpe til sport. Der er dog ingen enighed mht., hvor modulært opbygget hjernen er. Forskningen på området er i rivende udvikling, men hjernen er så kompliceret i sin opbygning og funktion, at der går mange år før vores viden bliver mere entydig.
Traditionelt skelnes der mellem kognition og følelser. Følelser betragtes ikke altid som udtryk for kognitive processer. En af begrundelserne er, at væsentlige dele af de processer, der har med følelser at gøre, foregår i det limbiske system og ikke i storhjernen. I disse teorier betragtes følelser som en mere primitiv måde at bearbejde information på. Nyere teorier er ved at anfægte dette standpunkt. Frontallappernes (den forreste del af storhjernen) direkte styring af det limbiske system er efterhånden velkendt. Svækkelse af denne styring er det, vi ser ved skader i frontallapperne. Disse skader kan medføre tab af impulskontrol og et mere enkelt eller ”afstumpet” følelsesmæssigt reaktionsmønster. Grænsen mellem tanker og følelser, som vi alle kender fra vores egne erfaringer og følelsesliv, kan være vanskelige at bestemme, især når det drejer sig om det, vi kunne kalde de mere komplekse følelser (samvittighed, tilgivelse, kærlighed, mv.).
Den menneskelige bevidsthed er med andre ord afhængig af en lang række mere eller mindre ubevidste kognitive processer, der udgør forudsætningen for vores bevidste tænkning og erkendelse, og som kommer til udtryk i sproglige udsagn, og andre former for menneskelig aktivitet.
Behandling og genoptræning efter en hjerneskade forsøger at genopbygge så mange af de kognitive funktioner som muligt. Desværre vil der ofte være varige mén efter en hjerneskade, uanset hvor hurtig og intensiv behandlingen har været. I disse tilfælde vil den ramte have behov for og nytte af at lære at kompensere for sine kognitive vanskeligheder.
Læring er udtryk for hjernens (kognitive) plasticitet. Hjerneskadens sværhedsgrad kombineret med alder kan betyde tab af plasticitet. Det tager simpelthen længere tid at lære noget nyt. Det betyder, at den fortsatte rehabiliteringsindsats tager tid, og her menes måneder og år.
I et velfærdssamfund er det vigtigt, at rehabiliteringsindsatsen ikke forbeholdes de yngre og dem med størst mulighed for at komme tilbage på arbejdsmarkedet. En 60-årig borger har måske 20 år tilbage af sit liv efter en hjerneskade. Den 80-årige har måske 12 år tilbage. Sagen er, at også i de tilfælde, hvor borgeren er ældre og ikke skal tilbage på arbejdsmarkedet, har rehabilitering stor positiv indflydelse på personens livskvalitet, aktivitet og deltagelse i samfundslivet.
Paradoksalt nok er det de let til middelsvære hjerneskader, der har størst gavn af rehabilitering. I de svære og meget svære tilfælde har hjernen ofte tabt så megen plasticitet, at den ramte ikke er i stand til at lære at kompensere for sine kognitive vanskeligheder. I disse tilfælde kan rehabiliteringsindsatsen med fordel rettes mod omgivelserne og de pårørende. Disse vil oftest være de bedste til at hjælpe den hjerneskadede borger med at kompensere for sine kognitive vanskeligheder. Der er flere steder i landet, hvor rehabiliteringsindsatsen inddrager de pårørende.
Skjulte skader og svære følelser
Akut organisk delirium. Se uddybning i bjælke længere nede på siden.
1) svær global afasi, apraksi, halvsidige lammelser efter en stor blodprop i venstre side af hjernen
2) let ekspressiv afasi efter en lille blodprop i venstre side af hjernen
3) anosognosi
4) Hjernen opdeles i 3 dele: storhjernen (kortex), det limbiske system og lillehjernen (cerebellum). Kortex hos mennesket er meget veludviklet. Billedet viser kortex og cerebellum. Det limbiske system ses ikke på billedet, da det er dækket af kortex.
5) denne bearbejdning kaldes perception
6) neuroner
7) Howard Gardner anerkendes som ophavsmand til denne teori
Seksualitet er en vigtig del af det at være menneske, uanset om man lever i parhold eller er single. En hjerneskade påvirker som regel sexlivet og betyder, at man skal finde en ny vej frem.
Livet ændres markant og pludseligt, når den ene part i et forhold rammes af en blodprop eller blødning i hjernen. Fra at være ligeværdige partnere bliver den ene ofte afhængig af den andens omsorg og hjælp.
Størstedelen af hjerneskaderamte oplever begrænsninger og tab i deres sex- og samliv. Det kan være svært for både den ramte og partneren.
Ændringer i seksualiteten kan både være en direkte og en indirekte konsekvens af skaderne af apopleksien. Ændret adfærd, selvværdsforandringer, kognitive vanskeligheder og psykosociale forandringer gør samspillet med andre anderledes. I mange tilfælde skyldes ændringer flere faktorer.
Vores seksualliv er knyttet til vores privatliv, og derfor er vi ofte ret blufærdige omkring det. At genoptage sin seksualitet kræver, at vi taler med hinanden og/eller med fagpersoner om det. Det kan være en grænseoverskridende oplevelse for nogen, men er nødvendigt. Meget skal genoptrænes efter en apopleksi – måske skal man lære at tale igen, og man skal også genoptræne sit sex- og samliv.
Tal med din læge eller kontakt hjernesagens neuropsykolog tirsdage kl. 9.30-11.30 på tlf. 34 10 20 30.
Læs Hjernesagens pjece Kærlig og seksualitet efter en apopleksi. Læs den evt. sammen med din partner:
Ergoterapeut Gerda Videbech og neuropsykolog Line Kirstine Hauptmann
I et parforhold er det vigtigt at give hinanden tid og at lytte til hinanden. Nogle gange er ændringerne efter en hjerneskade så voldsomme, at man ikke kan finde tilbage til det tætte forhold.
Tekst: Ergoterapeut Gerda Videbech og neuropsykolog Line Kirstine Hauptmann
Hvis parforholdet ikke holder, vil mange forsøge at finde en ny partner. Uanset om du er alene eller i et parforhold – om du er pårørende eller ramt – kan det være vigtigt at få sat ord på eventuelle bekymringer omkring dit sexliv og få drøftet eventuelle vanskeligheder med fagfolk.
Det kan være en stor hjælp at tale med andre i samme situation. Måske vil du også helst tale med andre af samme køn? Det er der mange, der foretrækker, når det handler om sex eller samliv.
Tal med din læge eller kontakt Hjernesagens rådgivning. Det kan også være nødvendigt at tale med en klinisk sexolog eller en psykolog. Spørg din egen læge eller søg på internettet, om der er nogen i nærheden af, hvor du bor.
Livet ændres markant og pludseligt, når den ene part i et forhold rammes af apopleksi. Fra at være ligeværdige partnere bliver den ene ofte afhængig af den andens omsorg og hjælp. Det er svært for begge parter.
At komme videre er derfor ikke noget, man kan gøre uden hjælp fra andre. Det er vigtigt at støtte sig mest muligt til de uddannede fagfolk, man møder i sit rehabiliteringsforløb. De kan også hjælpe med spørgsmål omkring sexlivet.
Som pårørende kan det være sværere at søge råd om sexlivet. For at komme videre er det vigtigt, at begge parter forholder sig til den nye situation.Det indebærer også, at begge parter skal ændre deres indstilling til og opfattelse af sexlivet.
Som pårørende kan det være uhyre vanskeligt at acceptere partnerens forandringer, som både kan være fysiske, personlighedsmæssige og følelsesmæssige. Det kan gøre begæret mindre og kan for nogen betyde, at man ikke længere kan blive seksuelt tilfredsstillet af den anden. Eksempelvis kan en kvindelig pårørende have svært ved at få orgasme, fordi hendes ramte partner nu stimulerer hende på en anden måde end før.
Begge parter må indstille sig på at starte forfra sammen. Har man været sammen i mange år, kender man hinandens kroppe, lyster og stærke og svage sider. Alle disse ting kan være ændret efter en apopleksi. Man kan opleve, at kroppen ser anderledes ud, reagerer anderledes på berøring, eller at den måske slet ikke kan reagere.
Det bedste udgangspunkt er derfor at begynde langsomt og give sig god tid til at lære hinandens kroppe at kende igen. Lad din partner vide, at du ikke kræver, at sexlivet skal være, som det var før apopleksien.
Efter en apopleksi tager det tid at finde nye sexrutiner. Den første gang kan være en akavet oplevelse. Mange fremhæver, at det er pinligt ikke at kunne få tøjet af på samme måde som tidligere. Dette kan man i stedet vende til noget positivt ved at gøre afklædningen til en del af forspillet og kærtegne hinanden imens.
At genfinde sexlivet kræver en god fantasi. For det fleste kan det være meget ophidsende at se en pornofilm eller læse en erotisk historie sammen. Man kan også bruge sexlegetøj. Sammen kan disse genveje være med til at genetablere sexlivet.
For nogle viser det sig, at sexlivet bliver bedre end før apopleksien. Efter en apopleksi bliver man nemlig tvunget til at eksperimentere og bryde tidligere måske trivielle mønstre.
Følelsesmæssigt er det at få en apopleksi en voldsom omvæltning både for den ramte og for den pårørende. Apopleksien medfører ofte forandringer af den ramtes udseende, og det kan gøre selvværdet negativt. Måske frygter man, at partneren ikke begærer en på samme måde som før.
Det er også en udfordring at opleve, at den man elsker og begærer ser anderledes ud. Derfor er situationen ny og ukendt for begge parter.
En god begyndelse kan være, at man taler om, hvad der er forandret, og hvordan det påvirker en selv og den anden, men man bør også tale om, hvad der stadig er som før. Det kan være duften af den anden eller oplevelsen af at lægge sig ved siden af den anden, lukke øjnene og høre den andens åndedræt.
Mange får en depression efter en apopleksi, og en depression kan påvirke lysten til sex. Det er vigtigt, at man kommer i behandling for depression. Der findes mange former for antidepressiv medicin, og flere af de nyere præparater har ganske få bivirkninger.
Når den ene rammes af apopleksi, glider den pårørende ofte over i rollen som omsorgsperson. Det er en svær balance at være hjælper det ene øjeblik og den, der begærer og begæres, det næste øjeblik. Derfor er det vigtigt, at man bruger energi på at være ligeværdige i det omfang, det er muligt.
Kommunikation om udfordringerne er med til at bevare intimiteten i forholdet og hjælper til, at man sammen kommer igennem de vanskeligheder, der opstår. Kommunikation kan også ske gennem kropssprog og gennem berøring.
Hjernesagen har udgivet en lille pjece om sex- og samliv efter en hjerneskade, hvor du kan læse meget mere, evt. sammen med din partner: Kærlighed og seksualitet efter en apopleksi. Find den i vores webshop.
Omkring hver tredje patient med blodprop eller blødning i hjernen får på et tidspunkt akut organisk delirium. Tilstanden betyder, at patienten har svært ved at “holde styr på tankerne” og ikke kan koncentrere sig, og nogle ser syner eller oplever, at deres omgivelser vil skade dem.
Tekst: Overlæge Jens Nørbæk og ledende liaisonsygeplejerske Elsebeth Glipstrup, Liaison og Tilsyn, Psykiatrisk Center Hvidovre
Symptomerne veksler hen over døgnet med forværring i aften- og nattetimerne, og risikoen for organisk delirium risikoen stiger med alderen.
Delirium kan udløses alene af apopleksien, men kan også være et tegn på anden sygdom, for eksempel infektion, eller det kan opstå på grund af medicin. Patienter, som har haft apopleksi eller anden hjernesygdom, vil være mere udsatte for senere i livet at få organisk delirium ved fysisk sygdom.
Når patienter med apopleksi får organisk delirium bliver deres risko for at komme på plejehjem 14 gange højere end ellers. Det skyldes, at organisk delirium forårsager yderligere hjerneskade. Jo længere tilstanden varer, jo større skade.
Derfor er det vigtigt at tilstanden opdages hurtigt, så den/de udløsende årsager kan blive behandlet.
Som pårørende er man ofte den første, der observerer ændringen i den syges bevidsthed, og det er meget vigtigt at give denne information videre til eventuelle behandlere, for eksempel egen læge.
Når patienten har akut organisk delirium, kan der være perioder, hvor normal samtale ikke giver mening.
Delirøse har ofte en svær indre uro, som forhindrer dem i at sove. Søvn er også vigtig for at bedre tilstanden. For de fleste virker det desuden beroligende at have en pårørende hos sig.
Det kan også være, at patienten i en periode har brug for beroligende medicin. Den anbefalede medicin i denne forbindelse hedder serenase.
Når den syge er sig selv igen, er det godt at få talt om oplevelserne og rydde op i evt. misforståelser. Det er ikke sikkert, at patienten umiddelbart kan forstå eller huske de uvirkelige oplevelser. Støt hinanden. Det kan være en barsk oplevelse både for patienten og pårørende.