Det er helt almindeligt, at du som pårørende i perioder kan opleve vrede og irritation vendt mod din nærmeste. Du bebrejder måske din nærmeste, det der er sket, og oplever mennesket som en byrde. Eller du føler, at din nærmeste er blevet en belastning eller opfører sig som et fremmet menneske, og at det er uretfærdigt og urimeligt, at skæbnen netop har ramt dig. Indimellem kan følelserne ikke holdes tilbage, og det ender måske i en situation, hvor du som pårørende skælder din nærmeste ud over fx ikke at tale ordentligt eller at spise grimt. Sådanne situationer er selvfølgelig ubehagelige for begge parter. Den pårørende bliver ulykkelig og får skyldfølelse, fordi man selvfølgelig udmærket ved, at det ikke er løsningen for en god dialog, og mennesket med følger efter hjerneskade har måske mistet evnen til at ændre adfærd.
Du kan forsøge at undgå den slags konfrontationer, men de “forbudte følelser” forsvinder ikke nødvendigvis af sig selv. Mange pårørende oplever det som en befrielse at tale med andre i samme situation, fordi det går op for dem, at de ikke er alene med sådanne følelser.
Du kan på Facebook finde Hjernesagens netværk for pårørende, som mange har glæde af. Der kan du også finde en gruppe for børn og unge pårørende. I flere af vores lokalforeninger finder pårørende fællesskaber og rum for at tale om de svære følelser.
Voksne børn oplever også, at rollerne bliver vendt op og ned, hvis en forælder rammes af stroke. Selv som voksent barn kan man opleve situationer, hvor man bliver “forældre for sine forældre”. Voksne børn kan komme i helt uvante situationer, når en forælder bliver syg. Du er måske den eneste, der kan tage sig af din far eller mor, og det kan betyde, at du måske må overtage både praktiske gøremål og samtidig være den nærmeste rådgiver og vejleder på områder, som du ikke tidligere har været en del af.
I nogle tilfælde vil dette føles naturligt, men hvis ens forælder har pådraget sig betydelige ændringer af adfærd og personlighed, kan rolleskiftet være svært at håndtere.
For nogle rammer forældrenes sygdom på et tidspunkt, hvor du selv står midt i karriere, familieliv og andre forpligtigelser, hvilket kan indebære, at det kan være svært at finde tid til de ofte tidskrævende opgaver, sygdommen fører med sig. I andre tilfælde er du måske selv et sted i livet, hvor børnene er flyttet hjemmefra og arbejdslivet under afvikling. Et tidspunkt, hvor livet måske skulle leves mere afslappet og nye interesser opdyrkes. Her kan en forælders sygdom blive en belastning, der sætter betydelige begrænsninger.
Stroke er en udbredt sygdom. Alligevel mangler der oplysning om de meget forskellige og til tider mindre synlige handicap, som sygdommen medfører. Derfor møder man som pårørende indimellem ubetænksomme og sårende reaktioner fra omgivelserne.
I en del tilfælde skyldes det omgivelsernes manglende viden, men også usikkerhed i forhold til, hvordan man skal indgå i samværet med mennesker med følger efter hjerneskade. Det er fx ofte vanskeligt at kommunikere med et menneske med afasi (forstyrrelse og tab af evnen til at anvende sproget i tale og på skrift), hvis man ikke har prøvet det før. Sat på spidsen – enten hjælper man for meget, og samtalen bliver indholdsløs, og personen umyndiggøres – eller man trækker sig tilbage og undgår mennesket med afasi, fordi man ikke ved, hvordan man skal skabe kontakt. I de tilfælde, hvor personen har ”skjulte handicap” som fx ændret personlighed og adfærd, misforstår omgivelserne ofte situationen. På længere sigt trækker venner og bekendte sig måske tilbage, holder op med at invitere eller komme forbi.
Ofte kan situationen forebygges ved, at man som pårørende tager initiativ til at snakke om det vanskelige og uforståelige og ved at give omgivelserne gode råd.
Mange pårørende oplever, at så snart de fysiske skader er blevet mindre synlige, kan omgivelserne finde på at sige ting som fx ”Han/hun er jo helt sig selv igen!”, eller ”Hvor er det godt, at det ikke gik værre!”, samtidig kan du som pårørende tænke, at de ikke aner, hvad de taler om, fordi du oplever, at din nærmeste er blevet en fremmet for dig og har ændret sig fuldstændig.
Indenfor familien kan der også være vidt forskellige reaktioner, alt efter om man er voksne børn, søskende, samlevende/ægtefæller, forældre eller børn. Når du bor under samme tag med personen, så oplever du ofte mennesket med følger efter hjerneskade på en helt anden måde, end hvis du kun ser personen et par timer engang imellem. Det er vigtigt, at I anerkender hinandens forskellige oplevelser og følelser for at bevare en god relation.