fbpx
innerpagebanner

Samlevende

Det er helt almindeligt, at du som pårørende i perioder kan opleve vrede og irritation vendt mod din nærmeste. Du bebrejder måske din nærmeste, det der er sket, og oplever mennesket som en byrde. Eller du føler, at din nærmeste er blevet en belastning eller opfører sig som et fremmet menneske, og at det er uretfærdigt og urimeligt, at skæbnen netop har ramt dig.

Forbudte følelser

Indimellem kan følelserne ikke holdes tilbage, og det ender måske i en situation, hvor du som pårørende skælder din nærmeste ud over fx ikke at tale ordentligt eller at spise grimt. Sådanne situationer er selvfølgelig ubehagelige for begge parter. Den pårørende bliver ulykkelig og får skyldfølelse, fordi man selvfølgelig udmærket ved, at det ikke er løsningen for en god dialog, og mennesket med følger efter hjerneskade har måske mistet evnen til at ændre adfærd. Du kan forsøge at undgå den slags konfrontationer, men de “forbudte følelser” forsvinder ikke nødvendigvis af sig selv. Mange pårørende oplever det som en befrielse at tale med andre i samme situation, fordi det går op for dem, at de ikke er alene med sådanne følelser.

Du kan på Facebook finde Hjernesagens netværk for pårørende, som mange har glæde af. Der kan du også finde en gruppe for børn og unge pårørende. I flere af vores lokalforeninger finder pårørende fællesskaber og rum for at tale om de svære følelser.

Ægtefæller/samlevende til et menneske med følger efter fx stroke, der har behov for pleje og hjælp i hverdagen, fx til toiletbesøg og spisning, kan pludselig opleve sig selv i rollen som “sygeplejer” for sin elskede. I kortere eller længere tid kan personen have et så stort behov for støtte og trøst, at dine behov for anerkendelse glider helt i baggrunden. Personen virker måske selvoptaget og har ikke overskud til at være indfølende og medlevende i dit liv. Rollerne ændres, så det, der tidligere måske var et ligeværdigt parforhold, nu virker som et forælder/barn forhold, hvor du oplever at være den, der giver, uden at få noget igen. Rolleændringerne kan også medføre praktiske problemer. Måske var det din elskede, der tidligere var ansvarlig for økonomien eller det praktiske husarbejde. Ting du nu står alene med. Det kan også være, at din nærmeste altid var den, der tog initiativet til sociale aktiviteter.

Også initiativet og lysten til intimitet og seksualitet kan påvirkes, når rollerne i parforhold ændres efter stroke – både for den ene og den anden. Dels kan din elskede få seksuelle problemer. Fx oplever ni ud af ti mænd og hver tredje kvinde, at stroke medfører negative forandringer i seksuallivet. Hos mændene har mellem 50 og 65 % problemer med at få erektion, og mange kvinder har ikke normal vaginal vådhed. Halvdelen af alle mænd og mellem en fjerdedel og halvdelen af kvinderne har mindsket orgasmeevnen. Du kan som pårørende også føle dig så udmattet af alle de ændringer, der er sket, at du ikke har overskud til at vise kærlighed. ”Sygeplejerrollen” kan også indebære, at lysten til intimitet forsvinder, eller at du føler, at din elskede er blevet en helt anden, så intimiteten forsvinder eller skal opbygges på ny.

Helles 10 guidelines til leveregler i processen fra at være ægtefælle til at blive pårørende:

1. Bevar dig selv

I dit eget ståsted i livet. Mange mennesker sagde hele tiden til mig: husk at passe på dig selv, og jeg vidste faktisk ikke helt hvad de mente med det, og havde også svært ved at forholde mig til det. Selvom jeg spurgte, blev jeg ikke mere klar på, hvad det betød for mig. Jeg kunne jo ikke komme ud af sorgen og de opgaver jeg pludselig stod i fra at være hustru til at være pårørende. Det føltes helt forkert at ”passe på mig selv”. Hvad betød det at jeg skulle gøre?  En ting stod klart for mig: Jeg kunne ikke passe på mig selv når Henrik, havde det så slemt som han havde og skulle passes på. Rollerne i vores liv blev ændret, jeg skulle gøre nye og andre ting – det Henrik havde gjort før. Jeg blev mere og mere klar over at jeg havde brug for at bevare mig selv mere end at passe på. Det gav mere mening for mig, at bevare mig selv. Det at kunne sætte grænser for både mig selv og Henrik. Det at bede om hjælp hvor jeg ikke selv kunne. Det at vedblive – så godt jeg kunne i proces, at være den jeg er i et kaotisk, fuldstændig vendt på hovedet og koldbøtteslået liv. Jeg øver mig stadig.

HENRIK: Det er vigtigt for mig, at Helle stadig er den Helle som jeg elsker og værdsætter. Den hun plejer at være og ikke udelukkende taler om rollen som pårørende. Vi skal gerne kunne have samtaler som husker mig på andet end hvad Stroket har påført os i vores hverdag. Så et almindeligt liv som muligt i en ualmindelig hverdag er påskønneligt og derfor er det vigtigt at Helle forbliver den hun er, selvom jeg er forandret og vores liv er forandret.

2. Vær tålmodig

. Jeg blev først klar over et stykke ind i processen, at dette er en meget langsommelig proces efter et Stroke. Også selvom mange sagde det.  At Henrik ville komme tilbage til et funktionsniveau som ikke/aldrig vil blive det samme igen – man ved ikke noget hos fagpersonalet, hvordan udviklingen ender i processen, og forståeligt nok udtaler de sig ikke. Det er udelukkende tiden som kan vise det, og det er langsommeligt. Ydermere svinger Henrik meget både kognitivt, hukommelsesmæssigt, og fysisk på dagen. Det tager tid at lære den ramte at kende på ny – på en ny måde. Både adfærd, funktioner, kognitivt og med disse ændringer er og bliver der en ny hverdag – fremtiden noget andet end det var, og det tager tid at erkende det, og vænne sig til. Jeg har virkelig haft brug for at være tålmodig.

HENRIK: Det siger sig selv at de personaler vi har mødt i forløbet ikke vil udtale sig om hvordan mit Stroke har påvirket mig, og hvordan det hele vil blive – jo her og nu, hvordan det er på dagen. Tiden må vise det, det er tungt – og alt tager oceaner af tid, at løfte min arm, prøver, prøver, prøver 4 ugers prøvning – det kommer måske først efter 3 måneder. Nogle dage orker jeg det faktisk ikke men jeg ved at jeg bliver bedre, selv når jeg er hjernetræt, og det føles som om det hele ”hænger i laser”. Der er mange ting der ikke kommer tilbage – nogle funktioner kommer senere – nogle funktioner aldrig. Det gælder om prioriteringer, og trætheden er der i alt jeg gør og foretager mig. Trætheden gør at jeg føler det som om, jeg har løbet et maratonløb, også selvom jeg reelt måske kun anstrængt mig en smule i andres optik. At lære eksempelvis at kunne gå, er svært og kræver enorme energiressourcer, ja tænk – at det skulle blive så svært at sætte det ene ben foran det andet. Det kræver stor, stor tålmodighed at være i både for Helle og mig.

3. Værn om nærheden og dyrk den

”Det største af alt er kærligheden” siges der og det er kloge ord. Kærligheden baner vejen for nærheden, men har trange kår efter at man i parforholdet bliver ramt af et Stroke. Det at være i et parforhold er nærhed og intimitet. Det følelsesmæssige i at være tæt på et andet menneske. Det kan meget nemt ”drukne” i praktiske opgaver og gøremål i dagligdagen. Vasketøj, hjemmehjælp, genoptræning og vedligeholdelsestræning, vanskelig kommunikation og meget mere. Der kan nemt komme så meget andet i vejen, og alle gøremålene tager som Henrik siger oceaner af tid. Det at bevare nærheden – at se hinanden dybt i øjnene, nusse blidt er vigtigt at skabe rum og tid til. Plej og dyrk det, jo mere jo bedre. ”græsset er grønnere der hvor du gøder det”. Det kan være en god ide at skemalægge det, eller aftale hvornår der skal afsættes tid.

HENRIK: Det at have et andet menneskes fortrolighed er vigtigt og i min situation har jeg haft mange spørgsmål; forstår man mit udtryk? Forstår mine omgivelser mig og mit sprog, forstår de andre hvad jeg siger? Det at jeg kan betro mig og mine inderste tanker til Helle har en kæmpe betydning. Flere gange dagligt hvor vi skaber nærheden, og skabe rummet for nærheden er ikke uden betydning for mig. Det er vigtigt i mine tanker at kunne mærke Helle. Jeg kan få tanken om hun kan lide mig når jeg har forandret mig – det bekræftes jeg i, når hun nusser mig og i vores nærhed. At mærke at Helle godt kan lide mig i den store forandring og er glad for mig – elsker mig.

4. Fyld godt op og på i dit eget liv!

Jeg øver mig hele tiden i at gøre det, og holde fast i det – også uden at have dårlig samvittighed, som nok er det allervigtigste. Jeg forsøger at dyrke mine egne interesser. Henrik har brug for hjælp i hverdagen, og jeg er der til at hjælpe og yde. Jeg er som pårørende den der står på sidelinjen og kan se hvor svært han har ved nogle af de daglige gøremål. Hvis Henrik er på badeværelset, har jeg hele tiden opmærksomhed på lyde osv., også selvom jeg er et andet sted i huset, er min opmærksomhed altid lidt omkring Henrik. Ikke mindst hele tiden klar og parat til at hjælpe og gøre hverdagen nemmere for ham. Det er krævende og anstrængende og kræver tid for mig selv. At gå en tur og mærke kulden og vinden ”bider” i kinderne, arrangereren blomster, gå på café, strikke, læse en bog, cykle en tur, finde tid til at være sammen med veninder, mit barnebarn og gå til svømning. Alt sammen tid til at finde energi og lade op til den hjælpsomme hverdag, fordi meget af min opmærksomhed ligger hos Henrik.  Alenetid er også for mig, en egenomsorg og derfor vigtigt. Der er for mig brug for at jeg kan holde fast i at mærke mine egne behov. Især med den store hjælperolle jeg er i som pårørende. Nogle gange tænker jeg at det er meget egocentreret, at have brug for alenetid og fylde på i mit eget. Så tæller jeg de timer, eller minutter som jeg har fyldt på dagen eller i ugen for mig selv. Det giver et godt overblik, over hvor meget det egentlig er.

HENRIK: Det har været svært at give plads til at Helle har alenetid. Vi plejer at gøre alt ting sammen, og så pludselig er jeg hjemme når Helle tager afsted. Det er stadig svært at give plads til og kræver øvelse fra min side. At Helle må cykle og gå en tur alene, ting som vi har været vant til at gøre sammen, det er ærgerligt og svært for mig når hun tager afsted. Når vi går tur sammen udenfor, sidder jeg nu i kørestolen, og Helle skubber, det er også svært, men derfor også vigtigt hun fylder på ”energikiksen”.

5. Lev i nuet

Jeg tænker nogle gange at det er en kliché, men ikke desto mindre virker den at holde lidt fast i og fokusere på i hverdagen som pårørende. For mig er det at finde glæden i nuet (livets lykke) at kunne høre fugle ”pippe” til forår. Sætte mig udenfor, og mærke solen lyse på mig og varme mig. At sætte pris på at vintergækken titter frem. At glædes over de små ting i livet og dagligdagen, og præcis fokuserer og leve livet i det – HER OG NU. Fokuser på det man kan ændre og lade det være man ikke kan – være. At sætte mig og se på græsset det gror, og tænke på de gode ting livet giver mig lige her og nu.

HENRIK: Det er bedst at være i nuet i den situation som jeg befinder mig i. Jeg holder meget af at sidde i stuen og kigge ud på solsorten i haven, her og nu. Det har jeg meget fornøjelse af. At have få tanker, og lade tankerne være, ikke tænke på økonomi, og andre store komplicerede og besværlige emner og ting. Bare at være til – her og nu. Jeg kan ikke tænke kompleks mere: på den ene, anden og tredje side, og når jeg så samtidigt skal forholde mig til en anden vægfarve, … det kan jeg ikke mere. Mange gange har jeg også glemt hvad jeg ville sige, når jeg skal formulere mine ord, så jeg siger ja tak til at leve i nuet.

6. Vær i sorgen

”Tiden læger alle sår” – det er også sandt som jeg ser det – i den forstand at det måske ikke er ALLE sår men NOGLE sår der læges. Her for mig at lære at leve med sorgen, ikke så den overtager men er en følgesvend jeg lærer at leve med og ikke for.  Jeg har tilladt mig at være ked af det når jeg har været ked af det. At der er meget sorg og krise forbundet med pludselig at være kommet i en situation som pårørende til en Strokeramt er der vel ikke nogen der kan være uenig med mig i. Det har været godt at forholde sig til sorgen og min egen sorgproces. Gråden forløser, det har den gjort for mig. Min oplevelser er at der kan være nogen der ikke bryder sig om når jeg har italesat det svære og sorgen eller andre ubehageligheder. Det er helt normalt at det kan være svært for nogen at høre på. Som pårørende synes jeg at sorgen er meget speciel, fordi på den ene side er Henrik her stadig, altså han er ikke død, så hvorfor være i sorg? Hvorfor er du så ked af det – du burde være taknemmelig, ofte med en skamfølelse hos mig efterfølgende.  Sorgen og smerten over det tabte – tidligere liv er en følgesvend at skulle forholde sig til, som jeg ikke kommer udenom. En person spurgte mig: Hvad er det du mangler, og savner, hvad har du mistet? Det hjalp mig at gå i detaljer med spørgsmålet og i detaljer svare på. At se på hvad jeg synes jeg mangler Det var da jeg blev bevidst om, hvad det var jeg kunne forholde mig, og dermed også bedre acceptere og ny orientere mig. Henrik kan den ene dag rigtigt meget og næste dag ikke så meget. Det bevirker, at sorgen og smerten hele tiden holdes ved lige, og minder os om, at han er ramt og jeg er pårørende, og at vores liv er ændret, samtidigt med at vi hver især skal lære at leve med sorgen på hver vores måde.

HENRIK: Jeg mener at det er rart at vi kan græde sammen. Fordi det er en sorg for os begge og det er klart at vi er kede af det på hver sin måde. Helle har sine sansers fulde brug det har jeg ikke. Helle kan tænke i dybden og kan systematisere sin tankegang, hvilket jeg ikke kan mere, jeg tænker udelukkende i ”brede spor”, og kan ikke gå i dybden. Da jeg var i genoptræning efter mit Stroke, talte jeg kun om mig selv, den første tid var jeg selvoptaget også kun omkring min egen sorg. I rehabiliteringen handler det udelukkende om mig, mig, mig. Det var svært at sætte sig ind i sorgen Helle bar, og være der for hende. At se Helles perspektiv og den sorg hun bar og bærer, skulle jeg lære, og det var en proces for mig. Det er stadig svært at sætte sig ind i Helles perspektiv, fordi jeg nu er hjerneskadet.

7. Vær åben

Tal om det som optager dig som pårørende. Bekymringerne, glæderne, hvordan du har det. Det er godt, at få formuleret hvordan du har det. Dette kan svinge oplever jeg, den ene dag har jeg det super godt, og alt fungerer. Næste dag er jeg ked af det. Det at være åben omkring det både til den ramte, som også her lærer at høre hvad du er optaget af, og din egen proces. Det er rart selv at høre når det bliver udtalt, synes jeg, så kan jeg også høre om jeg ”kører i ring”. Man kan også skrive det ned, og følge sin egen proces i en dagbog, eller dagbogsskriverier. Det har jeg meget glæde af og det er så godt at få ud, ud af mit system.

HENRIK: Det er vigtigt at italesætte hvordan man har det kort sagt: vejrudsigten for dagen. Det er godt at være opmærksom på, og rart at vide, hvordan ”vejret” humøret er på dagen. Som ramt er det rart at vide hvordan dagen er, så kommer det heller ikke som en overraskelse og jeg skal ikke gætte mig, hvilket er godt for mig i min situation.

8. Giv Slip

Lad den ramte klare de opgaver der kan lade sig gøre, og så meget som muligt selv. Også selvom det er meget hurtigere hvis du selv gør det, og ikke mindst meget nemmere. Jeg har mange gange stået og set på at Henrik er meget, meget træt, og ressourcerne er slet ikke til noget på dagen. Eksempelvis at lyne en jakke, at snøre et snørebånd. Det er svært at give slip og huske at støtte op og bakke op og ikke at overtage. Det er meget svært, især de dage hvor Henrik er meget træt.

HENRIK: Jeg synes det er vigtigt at lave og gøre så meget som muligt selv. Det er skønt at blive hjulpet, hjulpet af Helle. Jeg vil gerne selv, – vise at jeg KAN selv. Det er godt selv at kunne tage tøj på og jeg har det godt med mig selv når jeg gør det – gør det selv. Ting jeg på ny har lært mig selv. Jeg bliver også bedre og bedre til at gøre tingene, jo oftere jeg gør dem. Jeg har det også fint med at sige til Helle: ”Jeg klarer det selv”. Men det er meget svært, eksempelvis at binde snørebånd det er SÅ besværligt, og meget nemmere hvis Helle hjælper med det. Det er et frygteligt dilemma da jeg glemmer at gøre det hvis Helle gør det for mig.

9. Simple Living

At gøre livet så enkelt som muligt. Som jeg oplever det er der som pårørende en mængde opgaver som skal løses, og findes ud af, og hverdagen kan ”drukne” i praktiske opgaver. Det er vigtigt at leve mere simpelt, og finde ud af hvad der er det vigtigste på dagen. Henriks fysiske- og psykiske niveau kan svinge meget på de forskellige dage.  Nogle dage er han stærk i kroppen, husker fabelagtigt, og har en tydelig udtale. Andre dage er det lige modsat. Er det at gøre rent, eller sætte sig og læse en god bog, gå en tur, eller stryge. Spring alt det over og gå direkte til det der giver mening. Jeg øver mig i at holde fast i min beslutning på den måde at har jeg sagt A: jeg ikke vil støvsuge, så skal jeg også sige B, ikke at forholde sig til nullermændene.

HENRIK: Det er meget vigtigt for mig at vi har tid sammen og kan tale sammen. Det giver mig energi og glæde. Det er ikke så tit jeg efter mit stroke har overskud til at tale og fordybe mig i komplekse emner. Når jeg gør mig umage eksempelvis til at kommenterer denne tekst, Helle har skrevet, så er det alene svært at huske hvad jeg vil sige, hvis jeg ikke siger det med det samme. Tanken er der. På den måde er det svært at finde en sammenhæng, fra tanken til talen. Derfor er det ikke hver dag at jeg kan reflektere og tale i dybden. Jeg skal bruge meget energi på at tænke og tale velovervejet i de dybe samtaler. Derfor er det også meget vigtigt for mig, at vi så godt vi kan, lever simpelt og ikke komplicerer tingene i dagligdagen og tilværelsen, men udelukkende er sammen på en nem og overskuelig måde – simpelt. At være sammen ukompliceret, selvom vi ikke er enige og måske endda vrede eller sure på hinanden. Jeg har accepteret at jeg er invalid, og det har været svært for mig at acceptere. At give afkald på mange ting som jeg kunne tidligere, det har ændret min anskuelse om mange ting. Tankens kraft er aftaget og blot at sidde og se på fuglene udenfor, og nyde dem er helt anderledes end hvad jeg gjorde for kort tid siden inden jeg blev ramt.

Før i tiden sendte jeg mange sms – det gør jeg ikke så meget i nu, tanken der skal komme til mig, og give mig besked om, at nu vil jeg lige sende en sms – er der bare ikke mere. Så gerne en hverdag så enkel og simpel som muligt, det kan jeg forholde mig til.

10. Hav det sjovt!

Mange tanker går med spekulationer og bekymringer i dagligdagen som pårørende, samt spørgsmål som ikke altid kan besvares her og nu. Det er altid godt med et herligt grin, sjov og humor i hverdagen. Henrik kan godt påpege, at jeg skal huske at det er ham der har mistet hukommelsen, qua det er ham der er blevet senhjerneskadet og ikke mig. Vi laver sjov med ord, som i Henriks ”trætte udtale” nogle gange bliver uforståelige for mig, og som jeg hører som noget helt andet end det Henrik ville fortælle. Det er fantastisk givende, at grine og lave sjov – så befriende at grine sammen. Også elvom det måske lyder absurd, og frastødende i andres øre og ser dumt ud i andres øjne. Så bevar humoren, det er livgivende.

HENRIK: Den sorte humor, og humoren er med til at det ikke er så sort at tænke over og ind i dagligdagen. Det at svinge sig op til at tale på en lystig måde er vigtig. At italesætte det at være invalid gør det på en måde befriende. Det gør det lettere at have en tung invaliderende sygdom. Det føles ikke så tungt for mig, når vi kan grine og have det sjovt. At have tanken: ”Jeg er invalid, det er tungt, jeg kan ikke gå, ikke tale og tænke rigtigt – jeg er lige til skrotpladsen” … At kunne grine af det er meget vigtigt og befriende.

Omgivelsernes reaktioner

Stroke er en udbredt sygdom. Alligevel mangler der oplysning om de meget forskellige og til tider mindre synlige handicap, som sygdommen medfører. Derfor møder man som pårørende indimellem ubetænksomme og sårende reaktioner fra omgivelserne.

I en del tilfælde skyldes det omgivelsernes manglende viden, men også usikkerhed i forhold til, hvordan man skal indgå i samværet med mennesker med følger efter hjerneskade. Det er fx ofte vanskeligt at kommunikere med et menneske med afasi (forstyrrelse og tab af evnen til at anvende sproget i tale og på skrift), hvis man ikke har prøvet det før. Sat på spidsen – enten hjælper man for meget, og samtalen bliver indholdsløs, og personen umyndiggøres – eller man trækker sig tilbage og undgår mennesket med afasi, fordi man ikke ved, hvordan man skal skabe kontakt. I de tilfælde, hvor personen har ”skjulte handicap” som fx ændret personlighed og adfærd, misforstår omgivelserne ofte situationen. På længere sigt trækker venner og bekendte sig måske tilbage, holder op med at invitere eller komme forbi.

Ofte kan situationen forebygges ved, at man som pårørende tager initiativ til at snakke om det vanskelige og uforståelige og ved at give omgivelserne gode råd.

Mange pårørende oplever, at så snart de fysiske skader er blevet mindre synlige, kan omgivelserne finde på at sige ting som fx ”Han/hun er jo helt sig selv igen!”, eller ”Hvor er det godt, at det ikke gik værre!”, samtidig kan du som pårørende tænke, at de ikke aner, hvad de taler om, fordi du oplever, at din nærmeste er blevet en fremmet for dig og har ændret sig fuldstændig.

Indenfor familien kan der også være vidt forskellige reaktioner, alt efter om man er voksne børn, søskende, samlevende/ægtefæller, forældre eller børn. Når du bor under samme tag med personen, så oplever du ofte mennesket med følger efter hjerneskade på en helt anden måde, end hvis du kun ser personen et par timer engang imellem. Det er vigtigt, at I anerkender hinandens forskellige oplevelser og følelser for at bevare en god relation.

Afasidagen 2021

Afasidagen 2021

Afasifonferense d. 9. oktober kl. 10-16 på Marselisborgcentret i Aarhus for afasiramte og andre interesserede.