Skjulte skader og svære følelser

Flere af følgerne efter en hjerneskade bliver først synlige et stykke tid efter skaden er opstået. Når vanskeligheder og forandringer bliver synlige, ledsages det ofte af en følelse af tab og sorg over det, den ramte ikke mere kan.
Senest opdateret: 26. april kl. 09:44

Tekst: Line Kirstine Hauptmann, neuropsykolog, Hjernesagen

Når en familie rammes af en hjerneskade betyder det for de fleste, at hverdagen forandres.  En hjerneskade kan medføre fysiske, emotionelle, adfærdsmæssige og kognitive vanskeligheder.

Flere af følgerne efter en hjerneskade bliver først synlige efter et stykke tid. Lige efter en hjerneskade vil man som pårørende og ramt ofte være fokuseret på fysiske handicaps og genoptræningen af disse. Derfor bliver man som regel først opmærksom på de mere skjulte handicaps et stykke tid efter.

Desuden er der flere af de mere skjulte følger, der kan være svære at få øje på, mens den ramte er i et genoptræningsmiljø eller indlagt på hospitalet. Flere af de skjulte handicaps træder først for alvor frem, når den ramte vender tilbage til hverdagen og kompleksiteten i kravene til den ramte stiger. Når vanskeligheder og forandringerne bliver synlige ledsages dette af oplevelse af tab og sorg over de færdigheder, den ramte måske har mistet.

Langvarigt sorgforløb

Derfor er der tale om, at man gradvist forstår omfanget af tabet som tiden går og følgerne bliver mere synlige. Det betyder også, at der en hjerneskade kan betyde et langvarigt sorgforløb med flere tab og kriser undervejs i processen. Derfor kan sorgen i forbindelse med at pådrage sig en hjerneskade både for den ramte og for de pårørende i nogle tilfælde være mere langvarig end ved et dødsfald.

Hver gang en ny vanskelighed eller forandring bliver synlig kan det medføre et nyt tab og dermed være med til at forlænge og forstærke sorgprocessen. Dertil kommer, at erkendelse af nye tab kan minde om de øvrige tab og understrege og puste nyt liv i tidligere sorgreaktioner. Eksempler på de gradvise tab kan være, at den ramte ikke længere kan arbejde eller ikke kan forsætte med at arbejde på samme vilkår som før skaden. Det kan også være, at den ramte ikke længere kan håndtere den fælles økonomi og måske på flere områder må overlade ansvaret til de pårørende.

Samværet ændrer sig

Ikke mindst kan det være tabet af, at der i relationen mellem den ramte og de pårørende opstår en distance i og med, at samværet forandres. Flere pårørende oplever, at samværet med den ramte er præget af mindre nærhed, dybde og omsorg.

Dette kan både hænge sammen med, at den ramte er følelsesmæssigt og personlighedsmæssigt ændret og derfor opleves som en anden person. På den måde skal man som pårørende og som ramt forholde sig til, at personen der har pådraget sig en hjerneskade kan være forandret fra, hvordan vedkommende var tidligere.

Forandringer på det personlighedsmæssige og følelsesmæssige plan er ofte vanskelige for den ramte selv at erkende. Derfor kan man som pårørende risikere at stå alene med dem. Det kan også være svært for folk udenfor den nærmeste familie at få øje på de mere skjulte ændringer.

Ikke desto mindre skal de nærtstående pårørende ofte forholde sig til, hvordan det er, når den ramte forsat lever, men måske i væremåde og adfærd er markant anderledes end før. Dette kan efterlade en sorg over at have mistet den ramte som vedkommende var før, men sorgen kan samtidig ledsages af dårlig samvittighed, eftersom den ramte stadig er i live.

Modsatrettede følelser

Efter en hjerneskade indtræder der som regel ændringer i rollerne i familien. Det kan være, at man i et ægteskab, hvor den ene rammes går fra at være ligestillede til, at den ene bliver omsorgsperson for den anden.

Rolleændringer kan gøre det vanskeligt at fastholde et samliv og et familieliv på samme måde som det tidligere har fungeret, og processen mod at finde hen mod nye roller samt acceptere disse kan være både lang, svær og smertefuld.  De delvise tab og gradvise erkendelser medfører at sorgprocessen kan blive lang både for den ramte og de pårørende.

I processen vil der kunne opstå ambivalente og modsatrettede følelser. Eksempler på modsatrettede følelser kan være, at den ramte er taknemmelig over at være i live, men samtidig er så ulykkelig over sine handicaps, at vedkommende ville ønske sig død.

På samme måde kan den pårørende være taknemmelig over, at den ramte stadig er i live, men samtidig føle at den ændrede situationen er så udmattende og svær, at de ville ønske den ramte ikke levede. Følelserne kan også hos den ramte være bundet mere til opfattelsen af sig selv. Det kan være i form af, at den ramte oplever sig anderledes, men samtidig synes vedkommende stadig, at han/hun er den samme person.

Savn og tvivl

På samme måde kan de pårørende opleve, at den ramte er anderledes end før hjerneskaden, men samtidig glimtvis genkende den ramte som vedkommende var før skaden. Disse følelser kan vække både savn og tvivl. Tvivl om hvem man er som person, hvordan andre opfatter én, samt savn over det man har mistet.

De følelser der opstår undervejs i processen kan være vanskelige at håndtere og opleves konfliktfyldte. Følelserne vil ofte ledsages af dårlig samvittighed, hvilket gør dem endnu vanskeligere at tale om samt sætte ord på. Ikke desto mindre er det følelser, som man ofte støder på i arbejdet med hjerneskadede og pårørende. Det er derfor ganske naturligt, hvis man som ramt eller som pårørende kan nikke genkendende til sådanne ambivalente følelser, og man er ikke alene om dem.

Dertil kommer, at det er vigtigt at huske på, at der ikke findes en direkte sammenhæng mellem skadens sværhedsgrad og oplevelsen af, hvor svær situationen er for den ramte og de pårørende. Det vil sige, at selv en mindre hjerneskade kan opleves som et voldsomt tab.

Læs mere

Struktur gør det lettere at leve med kognitive skader

Kognitive skader

Kilder

Brückner Wive, L. (2000): Hjerneskade - partner til en ramt, Psykolognyt nr. 19, 2000.                  

Kreutzer, J.S., Gervasio , A. H & Camplair, P. S. (1994): Primary caregivers' psychological status and family functioning after traumatic brain injury. Brain Injury 1994, Vol. 8, No. 3 : Pages 197-210 .

Lezak, M. D. (1988): Brain damage is a family affair. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 10, 111-123.