Livet med Stroke

Af: Maja Klamer Løhr, ansvarlig for StrokeLinjen

I den første tid efter et stroke foregår der mange ting, og hverdagen bliver ofte fyldt med genoptræning, møder om handicapkompenserende ordninger m.v. Når genoptræningen stopper, så sker det ofte ret pludseligt og mange med stroke og deres pårørende oplever, at de bliver efterladt alene og selv skal finde ud af, hvad hverdagen skal indeholde, når deres livsomstændigheder er blevet helt ændret. Det kan af mange opleves både svært og skræmmende. Det er helt eksistentielle forhold, som ofte kommer i spil og for alvor er under forandring i fase 4, herunder ens selvforståelse, ændrede roller i familien, aktiviteter og økonomi bliver udfordret, nye vilkår for deltagelse i sociale- og fritidsaktiviteter m.m. Samtidig kommer mange ind i et kommunalt system, som de har vanskeligt ved at forstå og få hjælp fra.

Samfundsøkonomisk viser en undersøgelse fra 2015, at stroke er en omkostningstung diagnose. I undersøgelse er der set på sundhedsøkonomien, hvor omkostningerne er opgjort som omkostningerne til behandling (indlæggelse, ambulante hospitalsbesøg, skadestuebesøg, primærsektor, receptpligtig medicin) samt pleje (hjemmehjælp/praktisk hjælp) og blandt de 21 sygdomme vurderes stroke, at være den tredje dyreste sygdom med omkostninger svarende til 2,1 mia. kroner om året.[1]

Opfølgning på behandling

Den akutte behandling af stroke er effektiviseret markant gennem de senere år og indlæggelsesforløbene er ofte korte og intensive (1,9 døgn i gennemsnit på AUH). Efter stroke er der imidlertid fortsat et stort behov for kvalificeret og tværfaglig opfølgning. I forbindelse med indlæggelsen ved stroke er der typisk initieret forebyggende blodtrykssænkende behandling, kolestrolsænkende behandling og blodfortyndende behandling. Der skal følges op på disse behandlinger mhp. aftaler om kontrol og om behandlingsmålene er nået. Patienten er under indlæggelsen vejledt i justering af livsstilsfaktorer, og også dette skal der følges op på. Samtidig er fokus på specifikke fysiske, emotionelle og mentale komplikationer, som kan følge i kølvandet på stroke, vigtigt. Jo mere udbredt skaden i hjernen er, jo større er risikoen for senfølger, og jo mere kompliceret bliver billedet.

Følgende er de mest almindelige komplikationer efter stroke:

• Depression efter stroke
• Patologisk gråd
• Smerter
• Epilepsi
• Træthed
• Demens[2]

Disse komplikationer forekommer ofte og har stor betydning for patientens livskvalitet men også for genoptræningen. Kendskabet til forekomsten og håndteringen af disse tilstande er derfor vigtig. Kun i særlige tilfælde, som ved erhvervsaktive patienter og patienter som er behandlet med akut blodpropsopløsende behandling (trombolyse eller trombektomi), tilbydes en enkelt ambulant kontrol ved en speciallæge i neurologisk ambulatorium efter tre måneder, mens de andre kontaktes telefonisk efter syv dage. Formålet med den ambulante kontrol efter 3 måneder er at give patienten individualiseret information, behandling og rådgivning indenfor blandt andet undersøgelsesresultater, modificerbare risikofaktorer, medicin, rehabiliteringstiltag, neurologisk status, sociale, erhvervsmæssige og familiære forhold mm. Den videre opfølgning og sekundære profylakse sker hos egen læge. Som det fremgår, er der således ikke et systematisk opfølgningstilbud til alle stroke patienter, som det er tilfældet for f.eks. hjertepatienterne, cancerpatienterne og diabetespatienterne. Man risikerer dermed, at patienterne ikke modtager den rette medicinske behandling, hvilket yderligere øger risikoen for komplikationer, nye strokes og genindlæggelser. Samtidig er det vist, at professionel opfølgning kan gøre en vigtig forskel for patienternes efterforløb og oplevelse af at opnå et meningsfyldt liv. Patienterne har behov for støtte og vejledning i lang tid efter indlæggelsen, og konsekvenserne rækker langt ud over de specifikke fysiske problemstillinger relateret til deres stroke. Dette må der tages højde for i planlægningen af patienternes efterforløb (Sygeplejerske Kristina Eiskjær Sørensen, Masteruddannelse i klinisk sygepleje, specialeopgave maj 2020).

Det vurderes, at der er behov for udvikling og testning af et struktureret, integreret, tværfagligt og patient-centreret opfølgningsprogram for stroke patienter med henblik på:

• At sikre fortsat relevant forebyggende behandling (blodfortyndende, kolesterolsænkende, blodtrykssænkende etc.).
• At tilbyde relevant opfølgning og støtte (fysisk og mental træning, kontakt til f.eks. hjerneskadekoordinator eller demenskoordinator).
• At sikre tidlig identifikation og relevant behandling af komplikationer.

Dette med henblik på at reducere stroke komplikationer, ikke-planlagte indlæggelser og sygdomsbyrden samt forbedre patienternes livskvalitet og funktionsniveau samt sikre relevant medicinsk behandling.

Opfølgning på behandling og rehabilitering

I Danmark har vi meget lidt viden om de langsigtede konsekvenser for funktionsniveauet efter stroke. Teresa Ullberg fra Lund Universitet har i forbindelse med sin Ph.d. (2016) foretaget en analyse af bl.a. funktionsniveau baseret på en 1-årig opfølgning af strokepatienter. Undersøgelsen viser, at ADL-afhængigheden stiger fra 16 % til 28 % fra 3 måneder til 12 måneder efter stroke hos den gruppe, der tidligere har været uafhængig af hjælp samt at en større andel (16 %) af patienterne som ADL uafhængige efter 3 måneder overgår til ADL-afhængighed mellem 3-12 måneder efter stroke.[3]

Louise Pape Larsen har i sit Ph.d. studie bedt strokepatienter om at vurdere deres helbred både det fysiske og mentale helbred. Hendes undersøgelse viser, at strokepatienter vurdere deres helbred dårligere end baggrundsbefolkningen og særligt deres fysiske helbred. Det er især sværhedsgraden i deres stroke samt øvrig komorbiditet, der påvirker patientens vurdering af eget helbred.[4]

I Hjernesagens rådgivning hører vi om lignende tendenser for nogle grupper, hvor fald i funktionsniveau og ADL-afhængigheden stiger efter udskrivelse fra sygehus, og selvom man modtager kommunalrehabilitering og efter stop af rehabilitering oplever flere nedsat funktion og ADL-afhængighed. Vi mangler i det hele taget forskning på området.

Vederlagsfri fysioterapi

Hjernesagens erfaring fra StrokeLinjen og fra vores grupper på Facebook er, at langt de fleste borgere, som har modtaget fysisk genoptræning henvises til vederlagsfri fysioterapi for at vedligeholde funktionsniveau.

Det er uklart, hvad effekten af indsatsen er for de borgere, der modtager vederlagsfri fysioterapi. Der er derfor behov for mere viden om effekt af indsatsen, og om der er brug for neurofaglige kompetencer for at opretholde funktionsniveau.

Under foråret 2020’s nedlukning som følge af corona var der nogle henvendelser til StrokeLinjen – Hjernesagens rådgivning, som omhandlede effekterne af de lukkede klinikker. Flere oplevede et fald i deres fysiske funktionsniveau. I StrokeLinjen erfarer vi, at flere tilkøber yderligere fysisk træning fra særlige neurofaglige privatklinikker som Center for Hjerneskade, Neuroform, Apofysio, Neuroklinik, Neurofys, Aalborg Neuroklinik, NeuroRehab blot for at nævne nogle.

Der er yderligere to barrierer i forhold til vederlagsfri fysioterapi:

• Problem med kørsel – der er ikke en egentlig kørselsordning til vederlagsfri fysioterapi. En del henvises til Trafikselskabernes flekskørsel, hvilket kan være fint for langt de fleste, men denne ordning omfatter kun kørsel fra kantsten til kantsten. Det betyder, at ramte ikke kan få hjælp til at komme ud af/ind i hjemmet eller hjælp til overtøj. Nogle kommuner henviser til, at borgerne kan bruge den individuelle handicapkørsel, men mange får kun bevilget 104 ture om året, hvilket betyder, at al anden kørsel til fritidsaktiviteter, familie og venner ikke kan dækkes af ordningen.
• Et andet problem handler om fysioterapeuternes økonomiske rammeaftale. Der er over de seneste år sket en stigning i antallet af henviste patienter til vederlagsfri fysioterapi. Fx steg antallet med 4,4 % fra 2018 til 2019. Hvis udgiftsudviklingen er højere end den økonomisk ramme, som fysioterapeuterne er underlagt, så får de en lavere takst året efter[5]. Det har konsekvenser for patienterne. I StrokeLinjen oplever vi at patienter, som tidligere har fået fysioterapi 2-3 gange om ugen,nu kun får 1 gang om ugen. Vi har set reduceret tilbud i slutningen af året eller patienter som helt har fået sat deres vederlagsfri fysioterapi på ”pause” i en periode indtil nyt år og vi har hørt om ventelister o.l.

Vedligeholdende træning

Det er uklart, hvor meget ordningen med vedligeholdende træning bliver brugt af kommunerne og til hvad. Vedligeholdende træning kan gives til vedligeholde det fysiske og kognitive funktionsniveau, men i StrokeLinjen hører vi kun om anvendelsen af fysisk vedligeholdende træning.

Ligesom med den vederlagsfri fysioterapi er det uklart, hvad effekten af indsatsen er.

Tilbagevenden til arbejdsmarked

VIVE har i 2020 udgivet rapporten Handicap og beskæftigelse 2019, som viser, at 58 % af mennesker med handicap i 2019 er i beskæftigelse mod 84 % af mennesker uden handicap. For mennesker med større handicap er beskæftigelsesgraden på 34 %. Det samme gør sig gældende for ledige, hvor 7 % af mennesker med handicap er ledige mod 4,5 % blandt mennesker uden handicap.[6]

Sundhedsstyrelsen og Statens Institut for Folkesundhed udgav i 2015 en rapport, hvor man har set på sygdomsbyrden af 21 udvalgte sygdomme, herunder stroke. Undersøgelsen viser, at 4 % af alle førtidspensioner i Danmark er forårsaget af stroke og det er særligt aldersgruppen af 55-64 årige som tegner sig for langt de fleste førtidspensioner.[7]

Louise Pape Larsen viser i sin Ph.d. fra 2015, at blandt de 590 strokepatienter, som var under 60 år og i arbejde, da de bliver ramt af stroke, da var det godt 50 %, som var i arbejde hhv. 12 og 24 måneder efter. Undersøgelsen viser, at et godt selvvurderet helbred efter 3 måneder og et mildt stroke var vigtige faktorer for at vende tilbage i arbejde og undgå efterfølgende sygemelding. Af de der vender tilbage i arbejde oplevede 40 % en forværring i selvvurderet helbred efter at have genoptaget deres arbejde. Louise Pape Larsen konkludere derfor, at en tilbagevenden til arbejde ikke bør betragtes som et slutmål i rehabiliteringen, men nærmere som et delmål på vej mod at genvinde tidligere evne og kompetence.

(Projekt Mening og Mestring (Hjernesagen har deltaget i projektet): https://www.vive.dk/da/udgivelser/evaluering-af-mestringsforloeb-for-mennesker-med-kognitive-funktionsnedsaettelser-8744/)

Familieliv – aflastning og afløsning

I 2019 blev der lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt Hjernesagens, Parkinsonforeningens og Pårørende i Danmarks medlemmer om aflastning og afløsning i eget hjem. I alt deltog 1.215 pårørende til personer med alvorlig kronisk sygdom eller handicap i undersøgelsen. Undersøgelsen viste, at 38 % af respondenterne ikke havde kendskab til aflastningsophold, 19 % af dem som kendte til tilbuddet ønskede ikke et ophold, da de er bekymrede for kvaliteten og den bekymring er reel, da 74 % af dem, der har benyttet sig af tilbuddet om aflastningsophold havde oplevet en eller flere negative konsekvenser af opholdet og 36 % af de pårørende som har anvendt aflastning følte skyld over at tage en pause fra at passe/hjælpe deres nærtstående.

Konsekvenser for pårørende

KMD har i 2018 undersøgt konsekvenserne af at være erhvervsaktiv pårørende. Undersøgelsen viser, hvor svært belastet pårørende er. 57 % af de pårørende hjælper, fordi de finder den offentlige hjælp utilstrækkelig, hvilket samtidig betyder, at der ikke nødvendigvis er tale om et frivilligt tilvalg. Undersøgelsen afspejler, at jo flere timer om ugen, pårørende hjælper, jo oftere oplever de, at det belaster deres arbejdsliv, karriere og at det påvirker deres fysiske og psykiske helbred negativt. Jo flere år, pårørende hjælper, i jo højere grad påvirkes også oplevelsen af, at deres økonomi bliver presset. Hårdest belastet er de pårørende, der hjælper mellem 11 og 25 timer om ugen.

En betragtelig del af pårørende oplever, at deres rolle som pårørende påvirker deres eget helbred, deres arbejdsliv og økonomi negativt. Undersøgelsen viser, at

• hver femte pårørendes fysiske helbred påvirkes negativt
• hver fjerde pårørendes psykiske helbred påvirkes negativt
• pårørende, der hjælper 11-25 timer om ugen er ofte dem, der belastes hårdest fysisk og psykisk. Blandt pårørende, der hjælper over 11 timer om ugen, oplever næsten en tredjedel, at pårørenderollen påvirker deres fysiske helbred negativt.

Ovenstående betyder også, at omkring 9 % af de pårørende har sygemeldt sig på grund af pårørendeopgaver eller de får et højt sygefravær på grund af egne fysiske/psykiske problemer, som følge af det at være pårørende (16 %). Samtidig overvejer 14 % at forlade arbejdsmarkedet på grund af deres forpligtigelser som pårørende. [8]

Hverdagsliv

I ”Godt liv med hjerneskade” udarbejdet af VihTek fra 2017[9] har 224 respondenter fra Kommunikationscentre og specialundervisningscentre deltaget fra hele landet i den kvantitative del af undersøgelsen – minimum halvdelen af respondenterne havde afasi. Af den kvantiative undersøgelse fremgår det, at 28 % af undersøgelsens respondenter var enlige med mange funktionsnedsættelser, herunder sproglige udfordringer. Det der kendetegnede denne gruppe var manglende fast rytme i hverdagen, de led afsavn i forhold til socialt samvær og meningsfulde aktiviteter. Deres trivsel var dårligst set i forhold til de tre andre respondentgrupper – enlige med få funktionsnedsættelser, samboende med store funktionsnedsættelser og samboende med få funktionsnedsættelser.

Undersøgelsens resultat viser, at pårørende har en overordentlig stor betydning for de ramtes trivsel og som støtte, da de pårørende både hjælper med at finde nye måder at indrette hverdagen, finder nye og opretholde sociale aktiviteter m.m. Undersøgelsen viser, at nære pårørende spiller en essentiel rolle for at opnå et godt liv med erhvervet hjerneskade.

I projekt Apopleksi 65-plus. Fortsat aktiv livsførsel er der foretaget et randomiseret studie af, hvad det betyder for ældre over 65 år, som tildeles en mentor i forbindelse med afslutningen af genoptræningsforløbet. De første resultater viser en positiv effekt, da interventionsgruppen virker mere følelsesmæssige afbalanceret og glade for det de har opnået og de samtaler/aktiviteter de har haft med deres mentor i modsætning til kontrolgruppen, der virker mere frustrerede, mere træningsfokuserede og som har et stort behov for at fortælle deres ”historie”.

Målgrupper som er vanskelige at nå 

Rapporten Sygdomsbyrden i Danmark – sygdom fra 2015 viser på alle parameter, at ulighed i sundhed er markant på strokeområdet uanset om vi ser på behandling eller på antallet af tilkendte førtidspensioner. Personer med grunduddannelse og kort uddannelse får markant oftere tildelt førtidspension end mennesker med stroke og en mellemlang til lang videregående uddannelse.[10]

Kørsel/befordring

For mennesker med følger efter stroke og deres familier fylder transport, befordring og kørsel en del. Kørselsforbuddet er forbundet med meget frustration og ophævelsen af kørselsforbuddet skaber usikkerhed og utryghed og mange pårørende føler sig ensomme i beslutningen om, at den ramte ikke længere bør fører et motorkøretøj. Samtidig findes der ualmindelige mange kørselsordninger, da kørselsordningerne i dag hænger sammen med den aktivitet man skal transporteres til. Der findes så mange kørselsordninger og forskellige målgrupper til ordningerne, at det for mange er ganske umuligt at finde rundt i, selv for de offentlige myndigheder, som skal rådgive om ordningerne. For familier med stroke bliver det nærmest en jungle og mange opgiver, at finde ud af hvad de har af muligheder for at blive kørt.

Referencer:

[1] Sundhedsstyrelsen (2015): Sygdomsbyrden i Danmark – Sygdomme. Udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet

[2] Poulsen, M.S og Mortensen, J.K. (): Følger efter apopleksi – Opfølgning og behandling i almen praksis, Aarhus Universitetshospital, Neurologisk afdeling

[3] Ullberg, Teresa (2016): Perspectives on post-stroke care and outcomes – Analyses based on the 1-year follow-up from Riksstroke, Department of clinical scienes, Neurology, Lund University

[4] Larsen, Louise Pape (2015): Life after Stroke. Self-rated health and return to work in a Danish cohort following stroke. Department of Occupational Medicine, AmbuFlex/WestChronic, Regional Hospital West Jutland, Aarhus University

[5] https://www.fysio.dk/radgivning-regler/overenskomster/Overenskomster-og-aftaler-paa-praksisomraadet/vederlagsfri-frysioterapi/udgiftsudvikling-pa-speciale-62

[6] VIVE (2020): Handicap og beskæftigelse 2019 – Viden til at understøtte, at flere personer med handicap kommer i beskæftigelse, VIVE – Viden til Velfærd, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd. (https://www.vive.dk/media/pure/15458/4937194)

[7] Sundhedsstyrelsen (2015): Sygdomsbyrden i Danmark – Sygdomme. Udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet

[8] KMD (2018): Pårørende på arbejdsmarkedet, Udarbejdet for Pårørende i Danmark og Ældresagen

[9] Kimby, C.K. & Jest, S.W. (2017): Godt liv med Hjerneskade, VihTek – Videnscenter for hjælpemidler og velfærdsteknologi

[10] Sundhedsstyrelsen (2015): Sygdomsbyrden i Danmark – Sygdomme. Udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet