Data, kvalitetsarbejde og forskning

Af: klinisk professor Søren Paaske Johnsen

Aktuel viden på området

Strokeområdet har undergået en meget positiv udvikling igennem de sidste 10-15 år med bl.a. udvikling og implementering af nye behandlinger, omlægning og specialisering af den akutte hospitalsbaserede indsats samt øget anvendelse af effektiv profylakse mod nye tilfælde af stroke og TIA. Udviklingen har været ledsaget af et betydeligt fald i dødeligheden hos patienter med stroke, særligt hos patienter med blodprop i hjernen (1). Denne udvikling er bl.a. et resultat af en omfattende international og national forskningsindsats såvel som vedvarende systematisk arbejde med at dokumentere og kvalitetsudvikle sundhedsvæsenets indsats i forhold til patienter med stroke.

Det er afgørende for den videre udvikling, at der også fremadrettet skabes gode rammer omkring forskning og kvalitetsudviklingen.

Status i Danmark

Danmark har i international sammenhæng en pionerstatus i forhold til tilgængeligheden og kvaliteten af data indenfor sundhedsområdet. Dette hænger sammen med en udtalt grad af digitalisering af sundhedsvæsenet samt en lang historisk tradition for dokumentation og monitorering til brug for administration, planlægning, kvalitetsudvikling og forskning. Data udgør en meget stor ressource i forhold til at kunne dimensionere indsatsen, d.v.s. at sikre at de rette ressourcer er til stede på det rette tidspunkt (f.eks. antallet af senge), samt at kunne følge, hvorvidt patienterne modtager den ønskede behandlingskvalitet. I tilfælde af at indsatsen ikke lever op til ønsker og forventninger, er det muligt at følge op og evaluere om organisatoriske ændringer, tilførsel af ekstra ressourcer etc. har den ønskede effekt. De data, der indsamles i sundhedsvæsenet i forbindelse med behandling af patienter med stroke, analyseres anonymt, d.v.s. det er ikke muligt at genkende den enkelte patient.

Dansk Apopleksiregister (DAP) har siden 2003 haft en vigtig rolle som kilde til information om behandlingskvaliteten indenfor strokeområdet (2). DAP er en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, som sammen med mere end 80 andre kvalitetsdatabaser drives af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKPP). DAP indeholder oplysninger om behandlingen af akut stroke, inkl. iskæmisk stroke, intracerebral blødning og subarachnoidal blødning, samt TIA. Samtlige hospitaler i Danmark som varetager behandlingen af patienter med disse diagnoser indberetter data til DAP og kompletheden af patientregistreringen vurderes at være >90% (3). DAP indeholder oplysninger om opfyldelse af en række kvalitetsindikatorer, som afspejler anbefalinger fra de nationale kliniske retningslinjer, f.eks. hurtig diagnostisk udredning efter indlæggelse, hurtig undersøgelse af synkefunktion og tidlig vurdering af genoptræningsbehov. Data fra DAP har siden 2003 spillet en vigtig rolle i forhold til løfte kvaliteten og styrke organisationen af den akutte og tidlige behandling af stroke, bl.a. via centralisering og specialisering. Dette har afspejlet sig i at en langt højere andel af patienter i dag får den anbefalede diagnostik, behandling og tidlige genoptræning. Danmark er endvidere førende i internationalt regi i forhold til implementering af revaskulariserende behandling til patienter med akut iskæmisk stroke i form af trombolyse og endovaskulær behandling.

Behov for yderligere viden og forskning

Der er fortsat behov for at videreudvikle kvaliteten indenfor tidlig opsporing, visitation og behandling af patienter med symptomer på akut stroke. Den afgørende barriere i forhold til at kunne tilbyde endnu flere patienter den meget effektive revaskulariserende behandling er for sen henvendelse til sundhedsvæsenet. Det er således en forudsætning at langt flere borgere, inkl. patienter og pårørende, er i stand til at genkende symptomerne på akut stroke og kan handle hensigtsmæssigt, d.v.s. uden forsinkelse ringe 1-1-2. Der er iværksat en national oplysningskampagne (”Red hjernen”) i regi af Dansk Råd for Genoplivning, og effekten heraf bør følges og analyseres tæt i de kommende år med henblik på at sikre at vidensniveauet i hele befolkningen øges.

Monitoreringen af behandlingskvaliteten i den tidlige del af patientforløbet, d.v.s. den præhospitale og akutte hospitalsindsats, er generelt veletableret i Danmark. Denne monitorering og tilknyttede systematiske kvalitetsudvikling bør fortsætte. Den bestående indsats omfatter dog kun i meget begrænset omfang monitorering af indsatsen udover den akutte hospitalsfase. Der er derfor et behov for i højere grad at kunne monitorere behandlingskvaliteten igennem det samlede patientforløb, herunder også rehabiliteringsfasen efter udskrivelse fra hospital, uanset om den gennemføres i kommunalt eller regionalt regi. Der er erfaringsvis betydelig geografisk variation særligt på kommunalt plan i intensiteten af de genoptræningstilbud som patienterne tilbydes og der er derfor brug for en tættere monitorering af området med henblik på at sikre en høj ensartet behandlingskvalitet til alle patienter også efter udskrivelse fra hospital.

Langtidsopfølgning af patienter med stroke er generelt mangelfuld og ikke systematisk i Danmark på trods af de komplekse komplikationer og behov som mange patienter oplever, f.eks. i form af nedsat fysisk funktionsniveau, taleforstyrrelser, depression, epilepsi, demens og træthed. For andre sammenlignelige patientgrupper, f.eks. patienter med iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt samt patienter med kræft, er der tilbud om systematisk opfølgning med kontakt til læge og/eller sygeplejerske med specialiseret funktion, fysioterapeut, ergoterapeut, diætist etc. For patienter med stroke er der ikke aktuelt et sammenligneligt tilbud på landsplan og opfølgning tilbydes primært til patienter som har modtaget revaskulariserende behandling. Der findes videnskabelig evidens for en god effekt af systematiske opfølgningstilbud til patienter med f.eks. iskæmisk hjertesygdom og atrieflimren, men tilsvarende studier er ikke gennemført hos patienter med stroke og det er derfor også uvist, hvordan en opfølgning bedst kan skrues sammen for at opnå maksimal gevinst for patienterne samt udnytte ressourcerne i sundhedsvæsenet bedst muligt.

Til trods for de i international sammenhæng ganske omfattende data der er til rådighed på strokeområdet i Danmark, er det endnu ikke lykkedes at få etableret en løbende rutinemæssig opsamling af patientrapporterede data vedrørende f.eks. livskvalitet. Det betyder at de resultatmål, som aktuelt anvendes til at opgøres udfaldet af patientforløb hos patienter med stroke er meget simple sundhedsfaglige mål, f.eks. 30 dages dødelighed. Der er derfor en kritisk mangel på resultatmål som afspejler sygdomsforløbet set fra et patientperspektiv, hvilket hæmmer udviklingen af et mere patientcentreret behandlingstilbud.

Dansk sundhedspolitik har igennem årtier haft som et bærende princip at adgang til og kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser skal være ensartet uanset patienternes baggrund, inkl. alder, køn, etnicitet, socioøkonomiske forhold og geografisk bopæl. Der er dog en stigende evidens for at der findes ulighed i sundhedsvæsenet, bl.a. påvist i en redegørelse fra Rigsrevisionen (5). Uligheden findes også i behandlingskvaliteten hos patienter med stroke og uligheden har et omfang og en karakter, så den medfører at sårbare patientgrupper har en unødig høj overdødelighed (5). Trods bestræbelser på at nedbringe uligheden i behandlingskvaliteten er dette kun sket i meget begrænset omfang (5,6). Rigsrevisionen har på denne baggrund efterspurgt at der indføres systematisk monitorering af udviklingen i ulighed over tid med henblik på i højere grad at sikre en målrettet og tidstro indsats der kan nedbringe uligheden.

Mål for 2030

Indsamling af data vedr. langtidsprognose, herunder særligt funktionsniveau 3 mdr. efter stroke.

Øget fokus på patient-perspektivet i form af systematisk indsamling af PRO data direkte fra patienterne vedr. eksempelvis livskvalitet og funktionsniveau (4).

Monitorering og målrettet indsats for at mindske uønsket variation/ulighed i strokebehandlingen, f.eks. i relation til alder, køn, socioøkonomiske forhold, etnicitet etc (5).

Udvikling og afprøvning af bedre patientforløb med tilbud om systematisk langtidsopfølgning til flere patienter med akut stroke.

Referencer:

  1. Yafasova A, Fosbøl EL, Christiansen MN, Vinding NE, Andersson C, Kruuse C, Johnsen SP, Gislason GH, Torp-Pedersen C, Køber L, Butt JH. Time trends in incidence, comorbidity, and mortality of ischemic stroke in Denmark (1996-2016). 2020 Oct 27;95(17):e2343-e2353.
  2. Johnsen SP, Ingeman A, Hundborg HH, Schaarup SZ, Gyllenborg J. The Danish Stroke Registry. Clin Epidemiol. 2016;8:697-702.
  3. Dansk Apopleksiregister årsrapport 2019. https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/kvalitet/kliniske-kvalitetsdatabaser/hjerte-kar-sygdomme/apopleksi-nip/
  4. Afslutningsrapport for udvikling af PRO til apopleksi. https://pro-danmark.dk/da/omraader/apopleksi
  5. Beretning nr. 9/2018 om forskelle i behandlingskvaliteten på sygehusene. Statsrevisionen, januar 2018. https://www.ft.dk/statsrevisor/20181/beretning/sb9/index.htm
  6. Hyldgård VB, Johnsen SP, Støvring H, Søgaard R. Socioeconomic Status And Acute Stroke Care: Has The Inequality Gap Been Closed? Clin Epidemiol 2019;11:933-941.