Gode råd til forældrepårørende

På denne side finder du information om almindelige reaktioner, når ens barn får en alvorlig hjerneskade.

Reaktionerne er meget forskellige hos hvert enkelt familiemedlem, og som forældre kan vi også reagere vidt forskelligt, hvilket kan være svært at rumme, fordi vi selv er i stor krise og sorg.

Ingen ved, hvordan de vil reagere i en utænkelig situation, som når ens barn får en hjerneskade, og derfor står man uforberedt.

Har du det svært med ordet hjerneskade?

I Hjernesagen bruger vi ofte begrebet ”erhvervet hjerneskade” eller skade på hjernen, når vi taler om følger efter en skade på hjernen eller hjernesygdom.

Selve ordet hjerneskade er nemlig stadig meget tabubelagt. Det kan svært at sige, fordi vi kan være bange for at andre tænker negativt om det.

Mange får nemlig nogle helt forkerte associationer, når de hører ordet hjerneskade. Det er ikke ualmindeligt, at andre opfatter det at være hjerneskadet, som en der er helt ude for rækkevidde og som svært, svært skadet.

Det kan forekomme, men ofte er der et stort spænd fra skader som primært er skjulte til den gruppe der ikke kan noget selv, men variationen af følger er meget forskellig.

Du skal bruge det begreb, der giver mening for dig.

Sorg

Mange forbinder ofte ordet ”sorg” med døden og med at miste én, som man holder af, til døden.

Men sorg er en fysiske og psykiske reaktion på et tab, som man har lidt.

Reaktionen på tab er kompleks, og der kan være en række følelsesmæssige, fysiske, adfærdsmæssige, sociale, tankemæssige og eksistentielle reaktioner.

I dag forstå man sorg, som noget der

-er individuelt

-ikke er en udløbsdato på

-bevæger sig i bølger mellem undgåelse og konfrontation

I dag hælder mange psykologer mod tosporsmodellen for at forklare sorgprocessen. På den ene side er det tabsorienterede spor, hvor man arbejder med sin indre følelse og tanker af sorg, accept af tabets realitet. I dette spor forholder man sig ikke til livet, hverken nu eller i fremtiden. På den anden side er det reetablerende spor der refererer til alle aspekter i livet, der påvirkes af tabet. Det kan være tilegnelsen af nye færdigheder, ændrede krav, ny identitet og rolle og udvikling af nye relationer. I det reetablernede spor ser man fremad. Ens sorg bevæger sig som et pendul mellem de to spor.

Sorg er ikke noget som skal fjernes eller løses, det er et livsvilkår, som man skal lære at leve med. Vi skal derfor give plads til sorgen, men det er vigtigt ikke at hænge fast i sorgen, men give plads til hverdagslivet med fx praktiske opgaver i hjemmet, motion, arbejde, hygge med venner m.m. Vi skal have pauserum for sorgen.

Du kan læse mere om sorg på fx Region Hovedstadens hjemmeside.

Læs mere om sorg ved alvorlig sygdom

Netværk

Når der sker noget alvorligt med vores nærmeste og særligt vores børn, så sker der også noget med vores relationer og netværk. Det ændre sig. Det kan være både smertefuldt og glædeligt.

Mennesker fx familie, som man troede, man kunne regne med kan måske skuffe og man kan blive vred og have vanskeligt ved at tilgive. Omvendt kan andre fx venner overraske positivt, fordi de er der for en i ens største krise.

Kriser i andre menneskers liv får os til at reagere meget forskelligt og for en del mennesker bliver det svært at være i, fordi de både er bange for at sige noget forkert eller ikke ved, hvad de skal sige eller gøre.

Det kan derfor være godt at se på sit netværk – for hvem kan man rent faktisk trække på, og hvem skal man ikke bruge energi på, når man som forældre står midt i en livskrise. Lad vær med at bruge energi på mennesker, som skuffer dig og gør dig mere vred og ked af det. Vend blikket mod dem, der er der for jer.

Ræk ud til andre

For nogle forældre kan det betyde meget at finde et nyt netværk med andre, der ligesom en selv har oplevet svær sygdom eller traume hos ens børn.

Heldigvis er der ikke så mange børn og unge, som får en skade i hjernen og mange børn kommer sig godt, så derfor kan det være vanskeligt at finde andre forældre i ens lokalområde.

Derfor kan et online forum for forældre med børn og unge være rart. I kan følge linket til Facebook gruppen for forældrepårørende.

I Hjernesagen vil vi gerne være behjælpelige med at danne netværk og komme med forslag til, hvordan forældre og familier kan mødes fysisk ved behov.

Kontakt admin@hjernesagen.dk, hvis du har en god idé eller gerne vil mødes med andre.

Forældregruppe til børn med skade på hjernen

Hvem passer på dig!

Forskning viser, at pårørende som hjælper deres nærmeste er i særlig risiko for selv at blive patienter med både fysiske og mentale helbredsproblemer.

En forældre har i Hjernesagens rådgivning – StrokeLinjen sagt, at man er særlig udsat som forældrepårørende til et barn med skade i hjernen og varige følger, da det er en livslang rolle, som man aldrig kan ændre.

For at være noget for sit barn bliver man derfor nødt til at være opmærksom på sig selv. Det er nemmere sagt end gjort. Det er langt fra altid, at man som forældre har overskuddet til at være opmærksom på sig selv, derfor kan det være godt at alliere sig med nogen, som har fokus på dig. Det kan fx være en god ven eller veninde, som godt tør tage fat i dig, hvis de ser tegn på, at du ikke har det godt.

Overvej følgende:

-Hvem har du tillid til og vil gerne have hjælp fra?

-Hvad har du brug for hjælp til?

Du kan læse Danske Patienters pårørendeundersøgelse her

Søskende

Når vi som forældre er fyldt op af vores egen sorg og krise kan man have reduceret evne og overskud til at rumme og støtte andre i deres sorg. Det gælder også søskendebørn til det barn, som har fået skade i hjernen.

Børn må gerne se, at du som forældre er ked af det, så længe de stadig kan mærke at du er et vigtigt fundament i deres liv, som skaber tryghed.

Når hverdagens almindelige gøremål bliver uoverkommelige kan det gå ud over søskendebørn.

Der kan være forskellige ting, som kan være hjælpsomme i den situation:

-Bed nogle af jeres nærmeste om hjælp til praktiske ting fx aftensmåltid, madpakker, klipning af græs. Det kan give mere overskud til at være nær på hinanden i familien.

-Giv jer pause fra sorgen ved at gøre noget i normalt hygger jer med fx se en film sammen, læg et puslespil, spil lidt fodbold, eller byg med lego. Prioritere samvær frem for praktiske og huslige opgaver.

-Anerkend, at jeres børn kan have behov for egne rum. Det kan fx være at jeres børn finder tryghed ved at tale med en fortrolig voksen, som ikke er jer. Søskendebørn kan være bange for at såre jer, hvis de taler med andre voksne, så understøt dem i, at det er ok at tale med andre voksne, som de er trygge ved.

-Undersøg om Det Nationale Sorgcenters tilbud være noget for jeres børn?

Se hvad Det Nationale Sorgcenter kan tilbyde