En følelse af at stå helt alene

Den 4. januar 2025 er umiddelbart en dag som så mange andre i Charlotte Sig Skovens liv. Hun har sin 7-årige søn Leander med håndboldkamp i Hjørring. Og mens hun selv, sammen med manden Henrik sidder inde i hallen og hepper på de lokale helte, løber Leander rundt og leger med kammeraterne ude i forhallen.

– Pludselig kommer Leander ind til os og er helt ude af sig selv. Han hyperventilerer, græder og halter. Han er ikke faldet eller har slået sig på nogen måder, men han tager sig til øjet og er helt utrøstelig. Han kan ikke få kontrol over sig selv, og vi kan ikke berolige ham, så det faktisk ender med, at vi tager hjem, forklarer Charlotte om det, der senere viser sig at være starten på et sandt mareridt.

Mister bevidstheden i vandet

I situationen er Charlotte og Henrik naturligvis både bekymrede og forundrede. Men derhjemme falder Leander til ro igen, og derfra virker han til at være sig selv, så hverdagen indfinder sig igen – ingen tænker så meget over det skete, indtil to uger senere.

Her er familien til svømmetræning. Leander er klædt om, og går hen til kanten, vinker til Charlotte og Henrik, står og snakker lidt de andre, inden han hopper i vandet.

– Så svømmer han ud mod midten – og det hele ser egentlig bare lidt underligt ud. Han er under vandet i lidt for lang tid, men igen: Det er svært at afgøre, om han bare leger, fortæller Charlotte.

Det gør Leander ikke. Og ret hurtigt bliver det klart, at der er noget helt galt. Da Leander bliver hevet op af vandet, har han mistet bevidstheden.

– Der bliver ringet 1 1 2. Men tilfældigvis er der også en læge til stede i svømmehallen. Han behandler Leander på bassinkanten, og han kommer heldigvis til sig selv igen, inden han bliver kørt på sygehuset, husker Charlotte.

Mistanke bekræftet

På sygehuset mistænker personalet, at Leander lider af en form for epilepsi, men tingene passer ikke rigtigt sammen. Leander bliver udskrevet med en tid til en EEG-undersøgelse, hvor man måler hjernens elektriske aktivitet.

– Vi har sådan en svært forklarlig fornemmelse af, at der er noget galt med ham. Det er svært at sætte fingeren på – han er mere træt, end han plejer og ikke den samme glade, umiddelbare dreng, men – ja, det er svært for os sådan helt at forklare, hvad der med ham. Men der er et-eller-andet, siger Charlotte.

Hendes allerførste indskydelse var, at Leander havde haft en blodprop i hjernen. Det er imidlertid helt usædvanligt, at det skulle ramme en 7-årig, så der er ikke rigtigt nogen, som lytter til hendes bekymring. Familien skal derfor først omkring egen læge, siden børneambulatoriet, som konfererer med en neurologisk ekspert, før Leander får en MR-skanning.

Midt i februar måned, næsten halvanden måned efter den første episode i håndboldhallen, får de endelig en diagnose, som bekræfter Charlottes oprindelige mistanke.

– Jeg vil sige, at det føles godt at få en form for vished for, hvad det er, vi har at gøre med. Det er rart at få en diagnose på, så vi ved, hvad der er sket. Selvom det er alvorligt, så er det på en måde en lettelse, fortæller Charlotte.

Store fremskridt på Hammel Neurocenter

Familien henvises til Hammel Neurocenter, hvor Leander er indlagt i tre måneder. Ved indlæggelsen er hans skavanker blevet tydeligere: Nu halter helt tydeligt. Hans venstre hånd er desuden ligesom låst fast i en position tæt ved øret, og han har svært ved at mobilisere sit ordforråd.

Heldigvis gør han store fremskridt i løbet sine tre måneders genoptræning i Hammel, og da han bliver udskrevet i maj, skal familien hjem og finde hverdagen igen.

– Leanders motorik er blevet meget bedre, og sprogvanskelighederne er næsten væk. I dag har han stadig nogle finmotoriske udfordringer, og han er lidt stiv i bevægelserne. Men heldigvis er han i vanvittigt godt humør, selvom han er blevet lidt mere grådlabil, fortæller Charlotte.

En ny form for hverdag

I dag er Leander i gang med en langsom optrapning af sin skolegang. Da Hjernesagen besøger familien går han i skole i to timer om dagen og har desuden to frikvarter med kammeraterne. Ud over det går han til fysioterapi, ergoterapi, ridefysioterapi og bassintræning. Han er begyndt at cykle igen – og alting taget i betragtning, så går det hele faktisk rigtigt godt.

Men det har krævet en vis robusthed af familien:

– Det har været meget kaotisk, og vi har i dén grad savnet nogen at spejle os i. Det er så usædvanligt, at et barn rammes af det her, at det meget svært for os at finde nogen i samme båd som os. Men jeg synes, det er vigtigt, at man ikke står med følelsen af at være helt alene, understreger Charlotte.

I dag er hun tilbage i fuldtidsarbejde igen. Og på en eller anden facon er det lykkedes for familien at få hverdagen til at hænge sammen, selvom det langt fra en nogen enkel opgave.

– Det er noget af en logistikopgave. Det er virkelig et puslespil, når Leander har så kort tid i skole og også skal køres til de forskellige typer af genoptræninger, han går til. Men det er vigtigt at få en hverdag igen – for Leander, men også for os andre, slutter Charlotte.