”Vi navigerer i blinde hele tiden”

Af Ulf Joel Jensen

Seere, der har fulgt med i anden sæson af Danmarks Radios meget roste tv-serie, Min ødelagte hjerne, vil omgående genkende den lille charmetrold Karl-Elias fra Havndal, nord for Randers. Og der er tilsyneladende rigtigt mange, som har fulgt med, fortæller Karl-Elias’ mor, Line Nyborg Sørensen:

– Vi bliver meget tit genkendt – og det er vi blevet helt fra det første afsnit blev vist. Heldigvis har det været en overvældende positiv opmærksomhed, vi har fået. Folk roser os for at være med til at sætte opmærksomhed på det her med at have et barn, der har fået en hjerneskade – og jeg har sågar fået henvendelse fra et par andre mødre, som har stået i en lignende situation og nu stiller sig til rådighed med deres erfaringer. Det har faktisk været helt fantastisk, siger hun.

Det handlede kun om overlevelse

Hjernesagen mødes med Line og Karl-Elias’ far Michael hjemme på deres gård. Michael fortrækker hurtigt – der er travlt på en gård med 180 malkekøer, og Karl-Elias sover middagslur. Han har været i børnehave i et par timer om formiddagen og har brug for et hvil. Lillebror Ebbe-Emil er stadig i børnehaven, og den nytilkomne yngstemand, Jens-Jacob, sidder med på mors arm, mens hun opsummerer familiens helt store traume.

Karl-Elias var i 2024 ude for en ulykke hjemme på gården, hvor han fik en tung ståldør til en container ned over sig. Det resulterede i, at hele den ene side af hans kranium blev knust, og den lille dreng svævede i flere uger mellem liv og død. Først efter fire og en halv uge kom han ud af respiratoren og derefter blev han overflyttet til Hammel Neurocenter, hvor Karl-Emil genoptrænede i de følgende tre-en-halv måneder.

– Da vi var indlagt på intensiv på Skejby var jeg fuldkommen i chok. Det handlede kun om overlevelse i starten. Den første halvanden uge var meget kritisk, og der var ingen, som ville sige noget om chancerne for, at han overlevede. Jeg var helt lammet i den periode og kunne slet ingenting. Da vi så kom til Hammel var det første gang i fem uger, hvor der bare blev helt stille: Vi lukkede døren bag os ind til Karl-Elias’ stue, og så var vi helt alene. Der var ingen sygeplejersker, ingen læger og ingen bippende maskiner. Det var faktisk helt overvældende, at der kunne være så roligt, husker Line.

10 år med cykelhjelm

Tv-udsendelserne med Karl-Elias stopper med, at hans krop desværre afstøder det rekonstruerede kranium. Kirurgerne lykkedes ellers med at samle stumperne, men desværre kunne Line og Michael mærke, at de bløde områder i Karl-Elias’ hovedbund voksede. Hans immunforsvar nedbryder simpelthen de dele af kraniet, som er blevet opereret på plads.

Desværre er der ikke udsigt til nogen forandring til det bedre. Karl-Elias nedbryder stadig knoglen, og forældrene har fået stillet i udsigt, at han skal gå med en beskyttende hjelm, indtil han bliver 15 år og er stoppet med at vokse. Til den tid kan han få indopereret en beskyttende metalplade, men det er der på nuværende tidspunkt 10 år til. 10 år med en beskyttende hjelm hver dag og hele tiden. Og det er svært at overskue, selvom Karl-Elias faktisk klarer det hele med bravour.

– Vi har taget et aktivt valg om ikke at være bange. Det er vildt svært, men vi er simpelthen nødt til at lade Karl-Elias være barn med alt det, som det indebærer af leg og klatren i træer. Men altså … Det er en stor øvelse at minde sig selv om det hver dag, siger Line.

Nu står Karl-Elias op, og han ligner umiddelbart enhver anden femårig, søvndrukken dreng. Han kigger nysgerrigt på den fremmede mand i stuen og sætter sig tungt på gulvet, mens han kæmper lidt med at få sokkerne på. Så kommer hjelmen på. Han lukker selv spændet under hagen og efter nogle minutters småsnak med mor, bliver de enige om, at han smutter ud til far, som stadig er i gang ude i laden.

Karl-Elias har en række forskellige følgevirkninger efter sin skade: Han mangler synsfelt på højre side, han har motoriske udfordringer, neglect og han bliver også stadigvæk meget træt, når han har været i gang. Men helt overordnet virker han som en skøn og umiddelbar dreng. Han er glad og har heldigvis masser af nysgerrighed og mod på livet.

Fra struktur til tomhed

Vejen hertil har dog været lang. Naturligvis for Karl-Elias selv, men også for hele familien. Med Lines egne ord, så har de faktisk været gennem to traumer – og den slags sætter sine spor:

– Det første traume var selvfølgelig selve ulykken og det forfærdelige i at stå med et barn, som svæver mellem liv og død. Dernæst kom så traumet i at efterlade lillebror Ebbe-Emil derhjemme hos vores egne forældre, fordi vi var nødt til at være så meget på sygehuset. Begge dele har været frygtelige, og der var en periode, hvor Ebbe-Emil faktisk var bange for Karl-Elias på grund af de reaktioner, Karl-Elias havde efter udskrivelsen. Det var uudholdeligt at opleve som forældre, siger Line.

Hun fortæller videre, at tiden, efter Karl-Elias blev afsluttet på Hammel Neurocenter, har været vanskelig for familien: Det er, som om der mangler et led i forløbet, og forældrene har savnet støtte og nogen at gå til med de nye ting, der opstår derhjemme.

– Vi gik jo fra en meget fast rytme og masser af struktur igennem hele dagen, mange fagpersoner at tale med og få hjælp fra til – ja, ingenting. Det var bare os herhjemme. Det var meget svært. Karl-Emil var helt i affekt ved udskrivningen. Han var udadreagerende og skreg, og der stod vi og var bange for, at det var vores nye liv. Vi havde ikke nogen at gå til, ingen vi kunne spørge eller snakke med. Det var en frygtelig periode, husker Line.

Et nyt perspektiv på livet

I dag har familien heldigvis fundet ind i ny rytme og Karl-Elias er begyndt i børnehave igen. Indtil videre kun om formiddagen, for så bliver han træt og skal hjem og sove til middag. Line er stadig på barsel med Jens-Jacob – men det får snart en ende. Om kort tid begynder han nemlig i dagpleje, og dermed starter også endnu et nyt kapitel for Line:

– Det bliver interessant, når Jens-Jacob starter i dagpleje. Det bliver i realiteten første gang, at jeg får lidt tid til mig selv, og så ved jeg ikke, hvad der sker. Om jeg får en reaktion af en slags. Selvom vi har fundet en form for hverdag, så er det stadig svært at være familie. Vi navigerer i blinde hele tiden, fordi vi ikke ved, hvad der sker lige om lidt, forklarer hun.

På den måde tager familien stadig tilværelsen fra øjeblik til øjeblik. Nye problemstillinger dukker op – og så må man finde en løsning på dem. Men hele den ulykkelige situation har i hvert fald lært dem at sætte tingene i perspektiv:

– Jeg vil sige, at vi har lært, at der er ting, som man har grund til at bekymre sig om – og så er der alt det andet. Hverdagens små problemer – alt det der, som tidligere kunne fylde meget i hovedet og hverdagen – det er i dag fuldkommen ligegyldigt, slutter hun.