Der mangler fokus på de pårørende

Tilbage i oktober 2020 sidder Susanne Urban-Heldam og Brian Urban-Heldam og stirrer ud ad vinduet på Skejby Sygehus. På jorden under dem kører gravemaskinerne – der bygges til på det kommende supersygehus, og al den aktivitet bliver et håndgribeligt bevis på, at hverdagen rundt om dem helt uforståeligt bare fortsætter:

– Jeg kan huske, at jeg sidder og kigger ud på byggeriet og tænker: ”I kan da ikke bare gå der og bygge, når vi sidder hér!” Hele min verden er jo gået i stå. Jeg kan ingenting, siger Susanne.

En time ad gangen

Midt i hospitalets byggerod er hun inde hos sin søn, Emil. Den 8. oktober bliver den dengang 15-årige dreng kørt ned på sin knallert bare 200 meter fra hjemmet i en forstad til Viborg. Ud over brud på forskellige knogler har Emil også fået en blødning i hjernen, og på grund af hævelse i hjernen får Emil foretaget en såkaldt kraniotomi.

Her fjernes en del af kraniepladen for at give plads til hjernens hævelse, og på dette tidspunkt er der ingen, som kan svare på, om han nogensinde kommer til at vågne fra sin komatøse tilstand. Lægernes besked til familien er, at de skal tage det en time ad gangen.

– Men det ved jeg simpelthen ikke, hvordan jeg skal gøre. Helt praktisk aner jeg ikke, hvordan jeg skal komme gennem den næste time. Jeg kan ikke finde ud af at trække vejret, husker Susanne.

”Mor var nærmest ikke levende”

Hun står midt i et følelsesmæssigt og praktisk kaos. Familiens liv er nulstillet. Storesøster Maria på 18 bor stadig hjemme, og i løbet af kort tid flytter den ældre søster Henriette også hjem samen med sin kæreste Benjamin.

– Mor var nærmest ikke levende i den periode. Hun sansede ingenting – jeg tror, vi kunne have brændt huset ned om ørene på hende, uden hun ville opdage det, siger Henriette.

Susanne og resten af familien manglede svar og eftersøgte hjælp og støtte. Men der var ikke nogen, der kunne give dem nogen svar. Ingen vidste, hvordan det hele ville ende for Emil, og med deres mere eksistentielle tvivl henvises de til hospitalspræsten. Der stejler de dog, fordi det virker, som om de dermed opgiver håbet for Emil.

En konstant tilstand af uvidenhed

Efter 14 dage åbner Emil øjnene for første gang – men det er rent refleksivt. Der er stadig ingen tegn på bevidsthed inde bagved, og efter tre ugers indlæggelse i Skejby overflyttes han til en særlig enhed i Silkeborg for at blive trappet ud af sin respirator. Det tager yderligere tre uger, før han begynder at lave små bevægelser med kroppen, og efter seks uger i Silkeborg søger han med øjnene efter de mennesker, som er i lokalet.

Langsomt, langsomt, langsomt gør Emil fremskridt. To-og-en-halv måned efter ulykken er han i stand til at pege på ja og nej på et ark. En uge senere kan han selv sige både ja og nej og mor, og herefter overflyttes han til rehabilitering på Hammel Neurocenter.

– Der var gået næsten tre måneder, og jeg var stadigvæk i en tilstand af uvidenhed. Jeg ville så gerne have kendt mere til, hvordan et forløb med en hjerneskadet ung kunne se ud. Jeg ville gerne have kontakt med andre forældre, som har prøvet noget af det samme. Jeg sad med en følelse af, at vi var helt alene i verden, og jeg tænkte, at vi aldrig igen kom til at leve et normalt liv som familie, husker Susanne.

Det gjorde de heldigvis. I dag, hvor der er gået mere end fire år efter ulykken, sidder Emil med ved bordet, mens Hjernesagen mødes med familien. Han er i gang med at afslutte en ungdomsuddannelse på STU, og selvom livet har ændret sig fuldkommen for den unge mand, så er han glad og har det godt. Hele det tidlige forløb husker Emil intet af, men hukommelsen begynder at vende tilbage i tiden på Hammel Neurocenter.

Hygge på en tragisk baggrund

Efter fire måneder på Hammel med løbende fremskridt kunne Emil selv gå ud ad døren. Han kunne snakke og grine, og herfra fulgte 10 måneder på Vejlefjord Rehabilitering. I hele forløbet op til han overflyttes til Vejlefjord, veg familien ikke fra hans side. Der var altid en sammen med ham, og han var aldrig alene.

Det var, siger han selv i dag, med til, at han kunne holde gejsten. For nok var genoptræningen en hård periode, men:

– Det blev også sådan hyggeligt, fordi vi gjorde det hele sammen. Vi øvede sammen, og vi kunne grine sammen, når jeg ikke kunne finde ud af at snakke ordentligt, siger han, og Susanne supplerer:

– Selvom hele situationen var dybt tragisk, så hyggede vi os i situationen og prøvede at få det bedste ud af det, siger hun og tilføjer med det samme:

– Det var selvfølgelig først, da vi var kommet til Hammel, for det var der Emil rigtig begyndte at vende tilbage til os. Indtil da var der ikke noget som helst at grine af: Alt var bare håbløst.

Svært at leve sit eget liv

Men da Emil rykkede videre til Ny Fjorbo på Vejlefjord Rehabilitering var det tid til at give slip. Her skulle Emil bo uden familien i hverdagene. Han kom hjem på orlov i weekenderne, men det var ikke desto mindre voldsomt svært for især Emil og mor.

Emil havde selv svært ved være der, fordi han ikke forstod vigtigheden af at fortsætte genoptræningen. Han forstod ikke omfanget af sine skader og kunne ikke forstå, at rehabiliteringen endnu ikke var slut.

Susanne havde svært ved at skulle slippe igen:

– Jeg syntes, det var svært, at jeg ikke skulle eller kunne være med hele tiden og være en aktiv del af genoptræningen. Det var hårde 10 måneder for os. Men i dag er det jo også 10 måneder, vi ikke ville være foruden, siger hun og uddyber:

– Vi blev mødt af vildt dygtige og meget professionelle fagpersoner, der favnede os, og som hjalp os igennem tiden.

Uvisheden var umenneskeligt svær

I alt tager det næsten halvandet år fra ulykken skete, til Emil flytter hjem igen den 1. februar 2022. Og særligt de første måneders uvished husker Susanne som nærmest umenneskeligt svære:

– Det var en frygtelig tid. Jeg havde også dårlig samvittighed over ikke at kunne være noget for pigerne, men det var der simpelthen ikke overskud til. De skulle jo i gang med at leve deres liv, men jeg kunne ikke være der for dem, siger hun.

Og selvom familien hele tiden stod tæt sammen om Emil, selvom de hver især gjorde alt – langt mere end man udefra ville forvente – så var det en svær tid, også for Emils søstre.

Henriette blev mor til lille Liam i april 2021, så for hende tog forældreskabet ligesom over. Det blev en naturlig afledning for sorgen og krisen, men det betyder faktisk også, at hun i dag sidder med en følelse af aldrig helt at have bearbejdet den livskrise, hele familien havnede i.

– Jeg havde svært at begynde at leve mit eget liv igen, supplerer Maria og fortsætter:

– Jeg havde super dårlig samvittighed, når jeg ikke var der hos Emil sammen med de andre. Fx nytårsaften – der havde jeg det bare sådan “jeg kan ikke tillade mig at gå ud og more mig med mine venner”. Jeg synes ikke, at jeg havde ret til leve videre, men der var Mor god til at skubbe på.

Mangler nøgleperson til de pårørende

En ting er de alle enige om: Hvor Emil fik den bedste behandling – og heldigvis for det – så var der ikke nogen til at samle op på familien omkring Emil. Og det var en stor udfordring:

– Der mangler virkelig en nøgleperson til de pårørende. Jeg savnede i dén grad en person, der var der for os – og ikke for Emil. Jeg ville rigtig gerne kunne tale med en uden for familien om alt det, der skete, men samtidig er det svært at tale med nogen, som ikke ved, hvad den her situation indebærer. Det er så specielt at være i, at man ikke bare kan bruge sin normale omgangskreds og venner, siger Henriette.

I stedet har familien brugt hinanden. Og efter Emil kom hjem, og hele familien så småt fandt ind i en ny livsrytme, er Susanne også begyndt at række ud til andre i samme situation for at støtte og gøre det, som hun selv savnede at finde: Dele ud af sine erfaringer.

– Jeg ved jo, hvordan det er, når hele verden ramler, når ens barn eller unge person bliver ramt. Jeg har selv mærket, hvilken livsomvæltning det er, og hvordan det føles, både når vi som familie er der hele tiden, og når vi som familie igen skal lære at trække os lidt. Det er ikke nemt, understreger hun og tilføjer:

– Jeg tror, vi har været heldige med, at vi var tætte som familie, inden det her skete. Vi boede også tæt på hinanden, og vi har hele vejen igennem været enige om, at ingenting skulle pakkes ind. Vi kunne dele vores bekymringer og snakke om tilbageskridt og sætte ord på det hele. Men jeg kan virkelig godt forstå, hvis der er familier, som går ned på det her. Det er overhovedet ikke let.