Tilbud til unge pårørende

19.10.22
Når en person bliver ramt af en hjerneskade, retter en meget stor del af opmærksomheden sig automatisk om den ramte. Et nyt projekt fra Hjernesagen sætter derfor fokus på en gruppe, som meget ofte helt eller delvis overses i forløbet: De unge pårørende.

Denne artikel blev oprindelig bragt i Hjernesagens medlemsblad, oktober 2022.

Hjernesagen starter i dette efterår et nyt projekt, målrettet unge, som er tæt på en person med en hjerneskade. Om det er en forælder, en bror, søster eller andre nærtstående, som er ramt, betyder mindre – ligesom det heller ikke er afgørende, hvad der er skyld i hjerneskaden. Hovedsagen er, at tilbuddet henvender sig til de unge pårørende, for al erfaring viser nemlig, at det er en overset gruppe, forklarer Lene Romer Halby, som arbejder med projektet i Hjernesagen:

– Det, vi ved, er, at de unge, som fx har en forældre, der er blevet ramt, meget ofte føler sig oversete i forløbet. De savner viden om både deres egen og den ramtes situation, og mange har en oplevelse af, at de ikke bliver inddraget i tilstrækkelig grad. Hverken af sundhedspersonalet på hospitalet eller i andre dele af rehabiliteringen, af kommunen eller af deres egne forældre. Og det kan få store konsekvenser for deres livskvalitet.

Svært at nå ind til målgruppen
Helt overordnet giver mange unge pårørende udtryk for, at de savner hjælp til at håndtere de følelser og den forvirring, der kan opstå som følge af, at en deres nærmeste har fået en hjerneskade. Samtidig er de også meget bevidste om, at de ikke vil ligge nogen til last i et i forvejen krævende forløb. Derfor kan de ofte gå og ”gemme sig” lidt – og dermed er det ofte en vanskelig gruppe at nå ind til.

– Vi oplever, at der er stor forskel på, hvornår i forløbet, de unge er klar til at modtage hjælp. Nogen vil gerne have et tilbud om støtte og netværk med det samme – altså umiddelbart efter deres nære er blevet ramt. Andre bliver først klar til at tage imod hjælp, når der er gået længere tid – i nogle tilfælde flere år senere. Det er med til at gøre det svært at nå de unge pårørende, fordi der er ikke en standard for noget som helst. Ofte vil man være nødt til at præsentere dem for et pårørendetilbud flere gange, før de takker ja til at være med, forklarer projektleder på Hjernesagens nye initiativ, Maja Klamer Løhr.

Stort behov for at tale med andre
Som en del af projektet har Hjernesagen alliereret sig med et lille ambassadørkorps af unge pårørende, der dels skal hjælpe med at udbrede budskabet om det nye tilbud – og dels med at tilrettelægge et tilbud, der matcher målgruppens behov. På de følgende sider her i bladet, kan du møde dem i korte portrætinterviews, hvor de hver især fortæller om deres personlige historie.

Når man taler med dem om deres egne oplevelser som pårørende, bliver flere ting tydeligt: Først og fremmest at det er en voldsom og i mange tilfælde direkte traumatiserende oplevelse at være en del af en familie, som kastes ud i en akut og ofte livstruende krise. Det skaber et følelsesmæssig kaos – i en sådan grad at de pårørende ofte har svært ved helt at huske, hvad der præcis sker i de timer og dage, efter deres familie bliver ramt af katastrofen.

En anden fællesnævner er, at de unge pårørende har en opfattelse af, at de står helt alene i situationen.

– Der er slet ingen tvivl om, at der blandt mange unge pårørende er et stort behov for helt basalt at tale med andre ligesindede. Der kan også være et behov for egentlig terapeutisk hjælp, hvor de kan få professionel hjælp til at behandle deres traume, og det er vigtigt at understrege, at det ikke er en del af vores tilbud til de unge. Her får de i stedet for mulighed for at møde andre, der står i samme problematik som dem selv, fordi rigtig mange oplever, at de har svært ved at tale med vennerne om det, der er sket, siger Lene Romer Halby og uddyber:

– Det kan der være mange forskellige årsager til: Der kan være en følelse af skam forbundet med ens egen reaktion. Det kan også være, at udenforstående har svært ved at forstå omfanget af det skete, eller at vennerne ikke kan blive ved med at rumme al den snak om dårligdom og ulykke. Men det, der sker, er, at man mangler nogen at dele sine oplevelser med. Nogle at spejle sig i – og et sted, hvor man føler sig forstået.

Derfor er projektet med unge pårørende designet som en slags hjælp til selvhjælp, hvor de unge først og fremmest møder andre i samme situation. De får et netværk via en række online-møder med andre unge, hvor de klædes på til bedre at håndtere de svære følelser, som ofte følger med. Projektet afvikles i samarbejde med Komiteen for Sundhedsoplysning, og er bygget op som et virtuelt kursus, tilrettelagt efter den anerkendte LÆR AT TACKLE-metode.

Et frirum til at snakke om alting
Som man kan læse på de følgende siders portrætinterviews, kan det være meget forskellige følelser, der er på spil hos den enkelte: De gennemlever alt fra skyld over skam til vrede og afmægtighed. Fælles er, at det er svært at håndtere i en situation, hvor man i forvejen er i krise og ramt af sorg.

– Det er vigtigt for de unge, at de får et frirum, hvor de kan tale om alt det, der rører sig – og at de vel at mærke kan gøre det i et forum, hvor deres forældre ikke er til stede. Noget af det, de bokser med, kan måske være mors og fars ageren i den her situation – og derfor er det vigtigt, at de netop ikke er tilstede, understreger Lene Romer Halby.

Projektet henvender sig til unge i alderen 15 til 30 år. Det er gratis at medvirke, og der løbende opstart af nye grupper. Ud over det virtuelle kursus er der også planer om at afvikle en sommercamp for de unge pårørende til næste år for at styrke deres netværk.

Du kan læse meget mere om projektet her på siden.