Nye databaser skal forbedre behandlingen for danskere med erhvervet hjerneskade

Patienter med behov for neurorehabilitering og patienter med kroniske smerter oplever i dag stor variation i behandlingen. To nye databaser i Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut skal bekæmpe variationen og understøtte bedre kvalitet i behandlingen. Hjernesagen kalder det en verdensbegivenhed og håber, at Danmark bliver førende på viden om neurorehabilitering.

Den store variation i behandlingen skal bekæmpes, og kvaliteten skal have en stor saltvandsindsprøjtning. Det er forventningerne til to nye kliniske kvalitetsdatabaser for patienter med kroniske smerter og patienter med erhvervet hjerneskade.

– Det er et stort fremskridt. Det er nærmest en verdensbegivenhed. Mig bekendt er der ikke andre lande, som har en national neurorehabiliteringsdatabase, siger faglig konsulent i Hjernesagen og tidligere direktør, Birgitte Hysse Forchhammer.

Samme begejstring er der hos Foreningen af kroniske smerteramte (FAKS).

– Patienter med kroniske smerter oplever stor variation i omfang og kvalitet af den udredning, behandling og rehabilitering, de får. Vi håber, at databasen kan give os et overblik over forbruget og kvaliteten af sundhedsydelser på tværs af landet og behandlingsregi – og på sigt være med til at udbrede de behandlingsmetoder, som giver patienterne og samfundet mest værdi, siger Lars Bye Møller, ansvarlig for sundhedsvidenskab og internationale relationer i FAKS.

Bestyrelsen for Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut har besluttet at oprette to nye databaser, hvis formål er, at patienter tilbydes udredning og behandling af høj ensartet kvalitet på tværs af landet:

• Kvalitetsdatabase for Udredning, Behandling og Rehabilitering af Invaliderende og Komplekse Kroniske Smerter (KUBRIKKS)
• Dansk tværfaglig og tværsektoriel database for kvalitet i neurorehabilitering (DDKN)

 Bekæmpelse af variation

Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut har i forvejen 80 kliniske kvalitetsdatabaser som på baggrund af centrale indikatorer eller kvalitetsparametre måler kvaliteten af udredning og  behandling på det givne sygdomsområde. Ledelser og sundhedsprofessionelle i hele landet bruger den databasserede viden til at udvikle kvaliteten for patienterne.

Og både Hjernesagen og FAKS har store forventninger til, at databaserne også kan sætte ordentlig skub i kvalitetsudviklingen for patienter med kroniske smerter og erhvervet hjerneskade.

– Mit håb er, at databasen skal være med til at opbygge en kvalitetskultur, hvor vi i fællesskab definerer hvilke mål, vi vil opnå, og hvad der skal til for at opnå dem. Derudover håber vi, at databasen kan være et afsæt til god forskning.  Neurorehabilitering er et område, hvor der i den grad mangler evidens og viden om, hvad der virker, siger Birgitte Hysse Forchhammer fra Hjernesagen.

Både Hjernesagen og FAKS peger på, at deres patienter oplever stor variation i den udredning og behandling, de tilbydes alt efter hvor i landet, de bor.

På trods af, at det er lovbestemt, at patienter med erhvervet hjerneskade skal have en rehabiliteringsplan, så er det ikke alle patienter, som får en. Derudover er der stor variation i, hvad planerne indeholder.  Ifølge Sundhedsstyrelsen er der en regional variation i andelen af patienter, der modtager en genoptræningsplan, på mellem 24 og 43 procent.

– Hvis vi ser på de patienter, som ifølge loven skal have en rehabiliteringsplan, så har vi et godt udgangspunkt for afgrænsning af databasens patientpopulation. Dernæst kan vi fx måle, om patienterne får tilbudt de centrale ydelser, som rehabiliteringsplanen bør indeholde, forklarer Birgitte Hysse Forchhammer og pointerer, at neurorehabiliteringsdatabasen ikke blot er tværfaglig men også tværsektoriel:

– Med den nye sundhedsreform flyttes en stor del af neurorehabiliteringen fra kommunerne til regionerne. Men vi mangler præcis viden om, hvor stor en del, som bliver i kommunerne, men vi er i god dialog med Kommunernes Landsforening om et datasamarbejde på området.

Anerkendt sygdom

Patienter med kroniske smerte oplever også stor variation i forhold til smerteudredning, behandlingsmetoder og adgang til specialistbehandling. Der er også flere eksempler på brug af ikke evidens-baserede behandlinger som LDN (Low Dose Naltrexone), botox og medicinsk cannabis.

– Hvis vi bliver klogere på, hvad der virker, kan vi sikre at flere patienter får adgang til den bedste behandling, for eksempel er der behov for at få mere viden og forskning omkring non- farmakologiske behandlingsmetoder, da medicin er forbundet med bivirkninger og sjældent kan stå alene, uddyber Lars Bye Møller.

I 2019 anerkendte WHO kroniske smerter som en selvstændig sygdom. I 2020 udgav Sundhedsstyrelsen en rapport, som konkluderede, at cirka hver femte dansker har kroniske smerter og de årlige omkostninger forbundet med kroniske smerter, er 17,8 milliarder kr.

Lars Bye Møller fra FAKS har levet med kroniske smerter i form af fibromyalgi  siden gymnasietiden og forklarer, at man tidligere udelukkende så smerter som et symptom på sygdom:

– Al ny smerteforskning peger på, at der ved mange kroniske smerter ikke som sådan er noget i stykker i kroppen. Smerterne forstås bedst ved at tænke på, at kroppens centralnervesystem er gået i selvsving og overreagerer. Derfor er det nødvendigt at behandle denne form for kroniske smerter som en selvstændig tilstand.