”Det er ikke sikkert, de alle er helt så heldige, som vi gik og forestillede os”

24.10.22
Et nyt ph.d.-studie viser, at personer med en forbigående blodprop i hjernen i mange tilfælde har langt flere og mere omfattende følger af deres sygdom end ellers antaget.

Denne artikel blev oprindelig bragt i Hjernesagens medlemsblad fra oktober 2022.

Mennesker, der rammes af en såkaldt TCI, altså en forbigående blodprop i hjernen, betragtes ofte som heldige, fordi de i en eller anden udstrækning er sluppet med en advarsel: De har jo ikke fået et egentlig stroke med en synlig skade på hjernen. Et igangværende ph.d.-projekt fra Aalborg Universitetshospital antyder imidlertid, at billedet er noget mere nuanceret end som så.

– Vi kan se, at der er en gruppe af de personer, som har haft en TCI, der efterfølgende lider af forskellige symptomer: Det kan være udtalt træthed, angst, depression eller mere diffuse symptomer. I nogle tilfælde fører det til sygemeldinger hos de erhvervsaktive og til øget brug af hjemmehjælp, forklarer fysioterapeut og ph.d.-studerende Birgitte Hede Ebbesen.

Flere er syge ”for længe”
Tilløbet til hendes ph.d.-projekt blev startet for omkring fem år siden, hvor Region Nordjylland oprettede et særligt team med fokus på TCI-patienter. Proceduren op til dette tidspunkt var, at denne patientgruppe blev kontaktet af sygehuset cirka en uge efter udskrivning for at tjekke, om de nu fik taget deres forebyggende medicin. Dette blev suppleret med en opfølgning til de erhvervsaktive efter fem-seks uger for at se, hvordan det gik dem. Og der kunne man konstatere, at der var en gruppe, som ikke var i stand til at vende tilbage til et liv, der lignede det, de levede, før deres TCI.

– Det gjorde os jo nysgerrige på, hvad der ligger bag. Hvad kæmper de mere præcist med? Og hvordan kan vi hjælpe dem, fortæller Birgitte Hede Ebbesen om baggrunden for hendes studie.

De fleste personer, som har haft en TCI, sendes hjem fra hospitalet med en anbefaling om at sygemelde sig i en, måske to uger for at komme til hægterne og finde benene igen. Men de foreløbige resultater fra Birgitte Hede Ebbesens projekt viser, at 4,1 procent af de erhvervsaktive, som er ramt af en TCI faktisk stadig er sygemeldt fem til tolv uger efter udskrivelse. Det er faktisk en smule mere end for strokepatienterne, hvor det samme tal er 3,4 procent – omend den gennemsnitlige sygemeldingsperiode er længere efter et stroke end efter en TCI.

– Det ser altså ud til, at der er lige så mange eller lidt flere blandt TCI’erne, som har en sygemelding, der er længere end forventetlængerevarende sygemelding, som der er blandt de erhvervsaktive stroke-overlevere. Vi kan ikke sige noget om årsagssammenhængen – altså hvorfor de er langtidssygemeldt, men i sig selv er det da tankevækkende, når vi forventer, at de er tilbage på arbejde efter et par uger, siger Birgitte Hede Ebbesen.

Mange modtager hjemmehjælp
Gennemsnitsalderen på en person, der rammes af et TCI er lige knap 70 år. Det vil altså sige, at en betydelig del af de ramte ikke længere er erhvervsaktive – derfor undersøger Birgitte Hede Ebbesen også forbruget af hjemmehjælp i sit projekt.

Det er ikke muligt at se, om de ramte, som allerede får hjemmehjælp, har et øget forbrug af hjemmehjælp efter deres TCI eller stroke. Men til gengæld kan hun undersøge, hvor mange, der starter med at modtage hjemmehjælp i løbet af tre måneder efter deres TCI eller stroke. Efter et stroke opstartes 28,2 % i hjemmehjælp i løbet af de første tre måneder. Efter et TCI er tallet lavere, nemlig cirka 16 procent, men stadig betydeligt højere end i befolkningen generelt: I samme aldersgruppe (65- til 79-årige) er det således kun knap seksprocent af den samlede befolkning herhjemme, som modtager hjemmehjælp.

– Jeg har selv arbejdet på et strokeafsnit i de sidste ni år, og min oplevelse har altid været, at vi ser patienter med et TCI som mere heldige, fordi de ikke har fået en blivende blodprop. Men det er ikke sikkert, at de er helt så heldige, som vi gik og forestillede os. Der er i hvert fald en gruppe af de her patienter, som har det helt anderledes: Deres oplevelse er, at de har været ude for en voldsom oplevelse, som for manges vedkommende sidder i dem og præger deres hverdag. De kan være angste og døje med en frygtelig træthed, som man også kender det fra stroke, forklarer Birgitte Hede Ebbesen. Hvad der er årsagen til disse længerevarende symptomer ved vi fortsat ikke.

Hvem har brug for en ekstra indsats?
Foreløbigt har hendes undersøgelser ikke afsløret nogen mønstre i, hvem der har de belastede forløb efter et TCI: Det handler tilsyneladende ikke om, at man tidligere har haft lignende episoder, heller ikke om socioøkonomiske forhold eller andet, hun indtil nu har kigget på.

Næste led i studiet bliver at undersøge, hvad der kan gøres for konkret at hjælpe de ramte, som har behov for hjælp. I denne del af studiet følger Birgitte Hede Ebbesen derfor en gruppe på 350 TCI-patienter fra Region Nordjylland i et år med spørgeskemaundersøgelser i flere omgange. Her spørger hun blandt andet spørge ind til symptomer som træthed og depression, til deres generelle livskvalitet mv.

– Håbet er både at blive klar over, hvilke symptomer de slås med, og at vi bliver bedre til at indkredse, hvem der har brug for en ekstra indsats. Vi er nødt til at fokusere ressourcerne på dem, der har behovet. Er det fx dem, der oplever problemer efter to uger, som fortsætter med at have udfordringer?

Planer om træning og sygdomsundervisning
I dag er der intet mønster i, hvilken opfølgning, en person med et TCI, får efter udskrivning på tværs af hospitalsafdelinger landet over, forklarer Birgitte Hede Ebbesen. Tilbuddet varierer alt afhængig af, hvor man bor i landet, og hendes undersøgelse viser, at eneste fællesnævner er, at opfølgningen ikke er baseret på evidens –snarere på økonomi.

– Mange TCI-patienter i den erhvervsaktive alder oplever at komme i klemme i systemet. De bliver udskrevet med en diagnose, som siger, at der sådan set ikke er noget i vejen med dem – og derfor er der ingen grund til en længerevarende sygemelding. Ikke desto mindre er en del af dem tvunget til det. I projektets tredje og sidste del vil vi derfor teste, om undervisning i egen sygdom og øget fysisk aktivitet kan være en vej frem. Vi ved, at nogle patienter efterfølgende er nervøse for fysisk aktivitet. De skal lære, at fysisk aktivitet er sikkert og faktisk nedsætter risikoen for en ny TCI eller et stroke – og støttes i at fastholde gode livsvaner, siger Birgitte Hede Ebbesen.

Derfor er planen at udvikle et tilbud om holdbaseret træning til TCI-ramte, så de får opbygget relationer til andre i lignende situationer, får mere viden om diagnosen, støtte til at genoptage deres vanlige liv og hjælp til at fastholde gode vaner efterfølgende. Aalborg Kommune har vist stor interesse i at teste et målrettet træningsforløb til en gruppe af TCI-ramte senere i projektet.