Da kærligheden blev ramt af en hjerneblødning

Helle og Søren har lige mødt hinanden og er midt i deres stormende forelskelse, da Søren får en hjerneblødning.
Senest opdateret: 08. marts kl. 08:35

Helle og Søren. Privatfoto

Forhistorie:

Helle og Søren var gode venner for 32 år siden, da de boede på samme kollegium. Han opsøger hende, da han er på vej ud af sit ægteskab, og deres venskab udvikler sig. De bliver meget forelskede. Søren er alt det, Helle har drømt om. Men så får Søren en hjerneblødning.

“Søndag før katastrofen indtræder, sidder vi tæt sammen og læser avis. Diskuterer og kommenterer det, vi læser. Vi bekræfter vores gensidige kærlighed og beslutter, at det skal blive alvor.

Mandag den 29. august underviser jeg i afrikansk dans og har været i Givskud Løvepark for at lave en workshop for en skoleklasse i bomaen. På vej hjem sidder trommeslageren og jeg og snakker om det forestående efterår. Vi snakker om, at der er solskin i vores hjerter med de dejlige partnere, vi har. Jeg har aftalt med Søren, at jeg skal ringe, når jeg kommer hjem mellem 22.30 og 23. Men da jeg kommer hjem, tager han ikke fastnettelefonen. Hans mobil er optaget. Jeg prøver flere gange, og det samme gentager sig. Jeg bliver urolig, da han ikke tager den anden gang. Der er noget galt. Og så ringer han selv.

- Så absurd, det ikke er til at fatte

I et splitsekund tror jeg, at han ringer fra et værtshus. Han stemme er snøvlet, og han spørger om jeg sidder ned. ”Hvad så? Hvor er du? ”, spørger jeg lidt anklagende, for jeg synes han lyder beruset.

”Jeg ligger på Odense sygehus med en hjerneblødning”. Jeg tror ikke, at jeg helt fatter, hvad han siger. Jeg hører ordene, men jeg reagerer ikke i første omgang, for det er så absurd, at det ikke er til at fatte. Og samtidig kan jeg jo allerede trøste mig med, at han trods alt har stemme og kan snakke. 

”Nej nej nej nej ...”, siger jeg. ”Hvordan er det sket?” Søren begynder snøvlende at forklare, men en læge kommer og tager telefonen fra ham. Jeg husker ikke, hvad lægen siger til mig. Jeg er lammet og forstår kun alvoren i det, der er sket. Jeg sætter mig ned i sofaen. Jeg begynder at ryste og græde. Jeg forstår det ikke. Telefonen ringer igen. Det er Anders, Sørens bror. Da han siger sit navn fatter jeg ikke, hvem det er. Sørens og mit forhold er så nyt, at vi endnu ikke har mødt hinandens søskende eller andre fra vores netværk. Vi mødtes i foråret, og så kom sommeren og ferien, og nu er ferien lige overstået. Vi skulle netop til at møde hinandens venner og familie, da dette rammer os. 

For lidt søvn og forhøjet blodtryk

Anders er nem at tale med. Han har angiveligt talt med lægen på Odense Sygehus, som kunne fortælle, at Søren blev scannet på Kolding sygehus, og at de kunne se, der var en hjerneblødning. Vi snakker et stykke tid. Vi snakker om den pressede situation, Søren har været i med separation, arbejde og et nyt forhold til mig lige efter. For lidt søvn og forhøjet blodtryk. Det er ikke en god cocktail. Måske ikke så sært, det er gået galt. Anders fortæller, han skal snakke med overlægen næste dag ved middagstid, og efterfølgende vil han ringe til mig. 

Jeg husker ikke, om jeg sover den nat. Jeg husker, jeg græder helt vanvittigt. Jeg har oplevet meget i mit liv på godt og ondt. Jeg er vant til nederlag og skuffelser. Jeg er vant til, at man ikke kan tage noget for givet her i livet. Jeg tænker, at jeg nok skal komme igennem det, og håbet lever i mig. Foreløbig kan jeg glæde mig over, at Søren har overlevet og at han er i gode hænder på Odense sygehus.

Er det en tumor?

Næste dag ringer Anders og fortæller mig er, at der er mistanke om, at Sørens blødning stammer fra en tumor på hjernen. Da han siger det, begynder jeg regulært at ryste. Mine hænder vibrerer som espeløv. Jeg kan næsten ikke klare ordet kræft. Jeg har lige mistet min bedste veninde, der døde af kræft, og nu skal jeg høre dette ord om det menneske, jeg elsker så højt og inderligt. Anders fortæller, de ikke kan se det med sikkerhed. Da de endelig scanner ham, er resultatet heldigvis negativt. Der er ingen tumor.

Dagen efter ringer jeg til Odense sygehus, hvor Søren er indlagt på neurointensiv, og jeg snakker med en sygeplejerske, der overvåger Søren. Jeg får lov at snakke kort med ham. Han fortæller snøvlende, hvordan det hele er gået til. Han havde lige spist og ville bære tallerkenen ud i køkkenet, men følte sig dårlig og svimmel. Han vendte tilbage til stuen for at  overføre penge til sin datter i USA. Han blev skidt og begyndte at få ondt i hovedet. Da han ville taste tallene fra Nem ID kortet, kunne han ikke se tallene. Han blev endnu dårligere med voldsom hovedpine og begyndte at forstå, der var noget helt galt. Da han vil taste alarm på sin mobil trykker han 000, men kommer i tanke om, det er 112. Han kan ikke se tallene på mobilen, og vil gå ind i soveværelset for at ringe på fastnettelefonen, som har større tal, men han kan ikke stå på benene og kravler i stedet ind i soveværelset, hvor han rager telefonen ned på gulvet. Han får tastet alarmen, og en ambulance ankommer med udrykning. Da falckfolkene kommer til døren, tror de den er låst, men den binder bare. Søren råber, de bare skal komme ind, men de bliver stående udenfor døren, så han kravler i stedet ud i gangen og får lukket døren op. 

Efter en tur omkring Kolding Sygehus, hvor han bliver scannet, bliver han hasteoverført til Odense sygehus.

Jeg sender sms´er til mine nærmeste om den nye situation. Alle er forfærdede. Min søster græder  ... …..alle græder og alle siger samstemmende, at det er synd for os. Det er næsten ikke til at bære, men det ER synd for os. Hvordan kan skæbnen være så hård? Hele mit liv har jeg brugt på at udvikle mig, gøre mig fri af fortiden og gøre mig parat til den store kærlighed. Her kom han så. Min Søren. Som sendt fra himlen. Uden jeg havde bedt om det, stod han bare der og rev tæppet væk under mig. Og så dette. Det er ikke i orden. Livet kan ikke være så ubarmhjertig hårdt? Det kan ikke passe. 

Håbet lever 

Jeg tager toget om eftermiddagen til Kolding. Døren til Sørens lejlighed er ikke låst. Da jeg kommer ind, er fjernsynet stadig er tændt. PC´en står også tændt på sofabordet. Der lugter syrligt i soveværelset. Søren har kastet op ved siden af sengen og ud over telefonen. Jeg får ordnet det hele og vasket og gjort rent, og lægger mig til at sove omkring midnat. Jeg sætter mobilen til at vække mig kl. 7.15.

Allerede kl. 6 dumper der en sms ind på telefonen, som vækker mig! Det er Søren. Han beder mig tage PC´en  med, og laderen til mobiltelefonen. Lidt efter kommer der en sms mere vedrørende medicin! Om jeg vil tage det med. Sms´erne er fyldt med stavefejl, men jeg forstår meningen. Og jeg glæder mig over, han er oppe før mig og i stand til at tage beslutninger og skrive … det er jo faktisk ret rørende, og vi fortsætter et pænt stykke tid med kærlige beskeder til hinanden. Han har endda overskud til at spørge, hvordan jeg kommer til Odense!

Lidt senere tager jeg toget til Odense. Jeg fortsætter i en bus ud til sygehuset, som er meget stort. Det minder om en gate i en megt stor lufthavn. Man kan ikke se hvor gangen ender, og der er fyldt med mennesker alle vegne. Det er koldt og upersonligt. Men også godt at vide, at det trods alt er her den største viden om Sørens sygdom er samlet. 

Omsider finder jeg neurointensiv afdeling. Det er en stue med meget få senge og utrolig meget udstyr. Søren sidder halvvejs op og vinker til mig, da jeg kommer ind på stuen. Jeg kysser ham inderligt. Hans venstre mundvig hænger, mens ellers virker han til helt at være sig selv. Jeg kan ikke se eller mærke nogen forskel ud over, at han taler lidt snøvlet og ser en smule anderledes ud. 

Midt i det hele kommer der en fysioterapeut med et gangstativ for at få Søren ud at gå. Han går en pæn tur med fyssen og kommer tilbage. Det gør ondt at se min dejlige kæreste vakle afsted med et gangstativ. 

Nu begynder de at tale om, at Søren skal overføres til Vejle Sygehus, fordi hans tilstand er stabil. Det er Søren, der får organiseret, at jeg kommer med transporten til Vejle. På vej i sygetransporten sidder jeg hos Søren og holder hans hånd hele vejen til Vejle. Han ligger og ser meget alvorlig ud. Han vender sit ansigt bort fra mig. Han er trist og bedrøvet. Som han ligger der, ligner han en lille sårbar dreng. Ikke en ældre mand på 55 år. Hans ansigt er ungt, og hans læber dirrer, og tårerne løber ud af øjnene. Jeg er normalt ikke så stærk, men situationen kræver, jeg er det. Alt andet ville være upassende. Jeg krammer hans hånd med begge mine hænder. ”Du skal nok klare det”, siger jeg til ham.  Jeg kysser hans hånd. Krammer ham og er der bare. Jeg elsker jo Søren. 

Svært at se forandringerne

Vejle Sygehus er venligt og dekoreret med glade farver. Der er lys og luft. Jeg får lidt aftensmad af det venlige personale. Bliver hos Søren til om aftenen og rejser hjem. 

I den følgende tid kredser mine tanker udelukkende om ham. Det er en svær situation at blive anbragt i, men håbet lever og troen på at Søren nok skal klare den, og at alt vil blive som før tager form inden i mig. Desværre viser virkeligheden sig anderedes. Jeg har senere læst, at det er klassisk, at når mennesker rammes af en hjerneskade, har de pårørende svært ved at se, der er sket noget med personen. Selv ikke da jeg besøger Søren 2. gang på Vejle Sygehus, virker han forandret. Han overrasker mig ved at sidde fuldt påklædt, da jeg træder ind ad døren. Han er gået ned i foyeren for at tage imod mig i sit gangstativ, som han allerede nu kan gå meget hurtigt i, hvilket naturligvis glæder mig. Jeg er stadig meget forelsket i Søren selv her i hans skrøbelighed og med det svære handicap, der er indtrådt. Vi sidder i hans seng tæt omslyngede og ser tv.

Som i et af verdens brændpunkter

Først om søndagen rammer virkeligheden mig. Da jeg ankommer til sygehuset, er Søren gået ud på terrassen og står der ude i det fri for at tage imod mig. Jeg ved ikke, hvad det er? Hans blik...hans fremtoning er ikke den samme, som før han blev syg. Åh, nej...en sorg..en klump i halsen der tager til, men jeg undertrykker den, og Søren mærker den ikke og skal ikke mærke den, beslutter jeg. 

Sørens børn skal komme på besøg samme eftermiddag, og fordi det er så tæt på separationen, er det for tidligt at møde mig, og jeg fortrækker ned i byen, hvor jeg spiser på et cafeteria. Går derefter ned på en bænk ved Vejle Musikteater for at skrive. Min dagbog er min faste følgesvend. Som en reporter skriver jeg alt ned med et nærvær og en intensitet, som stod jeg midt i et af verdens brændpunkter… men det er det jo også. Det er det mest dramatiske, absurde og ubegribelige, der kan ske. En hjerneblødning midt i en stormende forelskelse. Jeg skriver og skriver på livet løs. Alt drejer sig om Søren. Mine tanker drejer sig kun om ham og om at holde liv i et håb. Mit håb og min energi stimuleres af hans fantastiske gå-på-mod. Hans evne til hele tiden at se muligheder og fokusere på fremskridt. Ikke så meget som et klynk af selvmedlidenhed kommer der fra ham. Han er enestående. Et pragteksemplar af en fighter. 

Jeg kan ikke styre ham og skal heller ikke 

Jeg tager tilbage søndag aften, og mandag bliver han overført til Kolding sygehus.

Om aftenen ringer jeg til ham for at spørge, hvordan det går. Han fortæller mig han har været hjemme! Hjemme? Det forstår jeg jo ikke. Det viser sig, han er gået hele vejen fra Kolding sygehus med sit gangstativ… hele vejen op ad Dyrehavevej til sin lejlighed. Det er flere kilometer, og jeg ved ikke, hvordan jeg helt skal reagere. På en måde er jeg jo imponeret, men på den anden side er det dybt uforsvarligt af ham. Der kunne jo være sket noget. Han kunne være faldet på de ujævne fliser på vejen, der går foran sygehuset. Hans anstrengelser kunne have forværret det hele og med hans høje blodtryk… Det der skræmmer mig allermest er, at personalet på apopleksi afdelingen ikke har registreret, han har været væk. Han har haft gangstativet bakset ind i opgangen. Har været oppe i lejligheden og gået rundt der uden noget at holde ved. Jeg bliver faktisk rigtig vred på Søren. Jeg fortæller ham, at jeg også er en del af det hele, og at jeg forventer, han også tager hensyn til mig, hvis jeg skal være der for ham. Han slutter af med at sige, at jeg nu sikkert vil fortælle det til afdelingen, hvad jeg naturligvis ikke gør, selv om det kunne være fristende.  

Jeg finder efterhånden ud af, at jeg ikke kan styre Søren. At jeg heller ikke skal, men at jeg også har svært ved ikke at tage ansvar, komme med gode råd, udvise bedrevidenhed. De små overgreb man som patient skal kæmpe med side om side med sygdommen. 

Han finder sig ikke i noget. Han er ind imellem umulig. Som et vildt dyr i et bur, som vil UD. Han kæmper en kamp med sig selv og med afdelingen, som ikke forstår ham. Han er en rød klud i deres ansigter. Han er ikke en sød patient. Han er besværlig og insisterende og formår ikke at spille rollen, som den ”gode” patient. Han er krævende og vil videre. Have svar og behandles med værdighed. Hvor trist er det ikke at være vidne til, at han lige så stille bliver pacificeret og retter ind. Selv om de formoder, hans hjerneblødning er fremkaldt af et forhøjet blodtryk, kontrollerer de det ikke, som de skal. Søren skal selv bede om at få det taget. Det er ikke en fast procedure at checke Sørens blodtryk, hvilket er forfærdelig utrygt både for mig og Sørens familie. 

Weekendorlov

Da jeg ringer næste dag, har han slet ikke sovet. Det er en seks sengs stue på geriatri/apopleksi afsnittet. Der er fuldt belagt med gamle mænd, som får sonde mad og hiver slanger ud, har mareridt. Klokker ringer, og de andre snorker og snakker i vildelse, og Søren får ikke lukket et øje. Fordi hans blødning sidder i lillehjernen, er han primært ramt på balancen og koordinationen. Så ansporet af den kendsgerning, at Søren selv har været hjemme på egen hånd i lejligheden, snakker vi om muligheden for, at jeg kunne komme til Kolding og tage ham med hjem i weekenden. I samråd med den kvindelige overlæge fra geriatri afsnittet, som vikarierer for apopleksi-afsnittets overlæge, aftaler vi, jeg skal komme til Kolding om torsdagen, hvor jeg så skal have Søren med på orlov i lejligheden fra torsdag til søndag. 

Inden vi forlader afdelingen skal Søren hente noget medicin, og imens fortæller en kvindelig sygeplejerske mig, at de oplever, Søren har problemer med at orientere sig. De har observeret Søren har problemer med at finde ud af, hvor han er og i hvilken retning, han skal gå. Men alle vægge er jo hvide, og det er det 3. sygehus han befinder sig på i løbet at en uge, tænker jeg! Senere viser det sig, der absolut ingen problemer er med at orientere sig. Men dette er bare et eksempel på de uretfærdigheder, man skal kæmpe med som patient. Han udtrykker fortvivlelse over, at ingen tror på ham.

Vi tager hjem efter samtalen med overlægen. Jeg tager op i Lidl for at handle ind, og da jeg kommer tilbage har Søren skrællet bunden af en gryde kartofler!! Jeg er meget overrasket og glad over dette. 

Dagen efter insisterer Søren på selv at gå over i vaske kælderen og sætte tøjet over. Han VIL ikke have sit gangstativ med, og jeg frygter han skal falde. Der er ca. 50-100 m over til vaskehuset. Men han falder ikke. Han bærer selv den tunge vasketøjskurv i højre hånd. Han sætter sig på knæ og får tøjet ind. Klarer det hele selv. Senere kører vi ud og handler ind. Det er jo mig der kører, og vi får os et dejligt grin, da vi kører op ad en bakke i Kolding og Søren begynder at blande sig i, hvilket gear jeg skal køre i, samtidig med han samtaler med sin bror i telefonen! Da vi skal tanke diesel på bilen, stiger han ud og møder juristen fra sit arbejde, der også er i færd med at tanke. Det hele virker meget muntert, for juristen er jo meget overrasket over, at Søren selv står der og tanker sin bil lige efter, han er blevet ramt af en hjerneblødning. 

Krisen kommer listende

Søren spiser med stort besvær. Når han forsøger at føre hånden op til munden, drejer gaflen ligeså stille den gale vej, og maden falder af. Når han er færdig med at spise, er der mad over det hele, og hans egen kommentar er ”jeg spiser som et svin”. Jeg trøster Søren og opmuntrer ham. Ind imellem er vi alvorlige, og ind imellem kan vi le og glæde os over, han trods alt har overlevet, og det ikke er gået værre, end det er. Når jeg ligger alene bliver jeg naturligvis konfronteret med den grumme skæbne, der har ramt os. Han synes, jeg har forandret mig, og ja, gu´ har jeg da forandret mig. Det har han jo også. Ligeså stille kommer krisen listende. Vi kan ikke længere holde sammen på os selv eller lade som om, der ikke er sket noget, og jeg græder ofte. Hvad der er vores store styrke midt i kaoset er, at vores seksualitet ikke er ramt synderligt. Vi elsker jævnligt. Det er stadig vidunderligt at være sammen med Søren. 

Tilbage på cyklen

Den følgende tid står lidt mere uklart i min erindring, men Søren forærer mig et pendler kort, og jeg kører til Kolding så ofte, det kan lade sig gøre. Han er utrolig træt og sover meget. Men samtidig genvinder han flere og flere funktioner. Hans gang bliver mere og mere sikker, og en dag smider han gangstativet. Vi går ture i skoven, og stille og roligt kommer balancen tilbage. Søren begynder at overnatte hos sig selv, og selv om han er indlagt, opfører han sig som ambulant patient og er kun på sygehuset, når det er nødvendigt. F.eks når han skal passe sin genoptræning. Da Søren skal udskrives i slutningen af september, håber vi på, han kommer til Hammel eller et andet genoptræningssted. Han har stadig mange år i sig, og vil gerne tilbage til arbejdsmarkedet. Men overlægen mener, Søren er for god til det. Han mener, det kommunale tilbud sagtens kan varetage hans genoptræning. Vi er tilstede, alle hans søskende og mig, ved samtalen. 

Jeg frygter, hvordan det skal gå. Er bange for at Søren skal få en depression, når han skal til at bo for sig selv. 

Vi kommer ofte i opposition til hinanden. Jeg gør ofte noget forkert, og siger vel også ofte noget, som generer ham. Ved udskrivningssamtalen ser jeg, at der er sat et sæt stave frem til Søren. Som gammel fysioterapeut forestiller jeg mig, det kunne være rigtig godt for Søren at gå stavgang for at få gang i medsving af venstre overarm, som han stadig går meget stift med. Jeg overhører fuldstændig hans protester og hans vrede. Dagen efter, faktisk på hans fødselsdag slæber jeg ham nærmest med ned i skoven, og tvinger ham til at gå med stavene. Han er rasende på mig og jeg fatter ikke, han overhovedet ikke ønsker, at jeg skal prøve at hjælpe ham. På et tidspunkt kommer vi til en gammel holdeplads for toget på Troldhedestien, hvor vi går, og han smider pludselig stavene og siger, han vil løbe en tur. Mens tårerne render ned ad mine kinder af rørelse, ser jeg ham stikke i rend! Overarmen svinger som et pendul, da han stikker af! Jeg er alvorlig bange for, der skal ske ham noget, men efter 10 minutter er han tilbage. 

Jeg er målløs og rørt. Dette er mindre end en måned efter han blev syg. Nøjagtig 24 dage efter.

Og ugen efter er han tilbage på cyklen. 

September 2012 - et år senere

For nogle dage siden og året efter Søren blev syg, ville jeg rydde ud i noget tøj, der skulle til genbrugsforretningen. Jeg faldt over en jakke, jeg havde på sidste år præcis ved denne tid. For at det ikke skal være løgn lå der i lommen 2 biografbilletter til filmen ”Samme dag næste år” fra 30. september 2011, hvor vi var i Kolding storcenter og se filmen!  På det tidspunkt sidste år var Søren begyndt at cykle. Vi cyklede i biografen den aften. Han blev ramt af hjerneblødningen 29.august og mindre end en måned efter sad han på cyklen igen. 

Jeg husker en fredag, hvor han ville have jeg skulle hjælpe ham med at prøve at cykle. Det var dagen efter hans fødselsdag og vores tur i skoven, hvor jeg legede terapeut og ville have, han skulle gå med stave, og hvor han begyndte at løbe. Selv samme dag bad han mig alvorligt, om jeg ikke godt ville nøjes med at være hans kæreste! Men selvsamme dag spurgte han mig også, om jeg ville prøve at hjælpe ham op på cyklen, for han var sikker på, han kunne cykle.

Det kan så måske undre, han ville have jeg skulle hjælpe ham med at komme op på cyklen, når han ikke ville have jeg skulle hjælpe ham med at få medsving i armene! Men det har sikkert været fordi hans egne terapeuter mente, det var for tidligt at begynde på det, og det lytter Søren jo ikke efter, hvis han selv mener, han kan. 

Men ligesom terapeuterne var jeg også bange for han ville vælte, og jeg ville ikke tage det medansvar, så jeg afslog at hjælpe ham og satte mig i toget om eftermiddagen tilbage til Århus. En lille time efter jeg var kørt fra Kolding, dumpede der en sms ind:  

”Kære Helle, så har jeg lige været ude og cykle, og det går rigtig fint - slet ingen problemer med at holde balancen. Kh Søren” 

Dagen efter skrev han: ”Jeg har lige været ude og cykle en lang tur måske ca. 5 kilometer......ps: sørg nu for at få en god og dejlig weekend og lad være med at bekymre dig om mig. Det går ok her” 

Jeg følte mig som verdens dårligste kæreste, fordi jeg ikke havde troet på ham og skrev dette til ham. Han skrev tilbage: ”Kære Helle. Lad være at bebrejde dig selv. Jeg kan ikke holdes nede. Du er suverænt den, der har gjort mest og betydet mest for mig det sidste lange stykke tid.”

En ulykke mere

Mindre end en måned efter hjerneblødningen kunne Søren igen skrive helt fejlfrit. Han gik, han løb, han cyklede.... og alligevel var ingenting jo som før. Midt i glæden over det gik så stærkt fremad med det fysiske, havde vi mange mange problemer. Mange kampe og stunder fyldt med sorg og fortvivlelse. Der skete desværre også en ulykke mere, som gjorde, at det igen blev meget, meget vanskeligt. Søren styrtede på cykel, den dag han blev ringet op fra Vejle Sygehus med henblik på at komme derned og få svar på den scanning, som skulle vise, om blødningen stammede fra en tumor. I et sving på vej ned til stationen, hvor han havde lidt for meget fart på, kørte han ind i en kantsten og tog turen over styret. Sprængte overarmen fra sin tilhæftning på skulderbladet og fik et ordentlig traume på sin i forvejen gigtplagede nakke. Så ikke nok med han nu havde selve lammelsen at slås med på venstre arm. Nu fik han stærke smerter, og i en lang periode kunne han næsten ikke bruge venstre arm.

Overskuddet slipper op

I hele efteråret tænkte jeg over, at jeg havde en eller anden form for ”buffer”...et lager, der gjorde jeg var i stand til at vende tilbage til Søren og mærke mine følelser for ham, selv om vi var på så hård en prøve. Men jeg tærede på min ”buffer” og frygtede den dag, hvor den var opbrugt, og jeg måske ikke længere kunne mærke min kærlighed til Søren. En dag i toget tænkte jeg, at jeg ville blive nødt til at forlade Søren, hvis bufferen blev opbrugt. Jeg kunne mærke, det sled hårdt på mig med de mange op og nedture. Men da den dag kom, hvor der ikke længere var noget tilbage af bufferen, blev jeg alligevel ved...jeg ved ikke hvorfor jeg blev ved, men det gjorde jeg bare. Jeg blev ved og ved...og han gjorde det samme.

Sygdommen er en kæmpe sorg

Det er en rigtig svær situation, når man rammes af alvorlig sygdom på så tidligt et tidspunkt i et forhold. Vi havde ingen historie sammen. Vi var ikke et gammelt sammentømret par, som havde kendt hinanden i årevis. Vi havde lige mødt hinanden. Vi var to modne, men ungdommelige mennesker. Vi var stormende forelskede. Verden lå for vores fødder. Vi forestillede os, vi havde 30 gode år foran os, og at Søren skulle arbejde som ingeniør, til han blev 70. Vi var midt i halvtredserne, men følte os som 2 teenagere, da katastrofen ramte. Det var en kæmpe sorg, da Søren blev syg. 

Det ramte ind på så mange planer....Hans identitet, vores identitet som par. Det ramte ind i hans bagage og min egen bagage, som ikke har været alt for let. Jeg har haft mange sorger i mit liv og i forvejen lidt mange tab. Så at skulle forholde sig til en hjerneskade på så tidligt et tidspunkt i et forhold, var ikke verdens nemmeste situation. Vi kom meget hurtigt i opposition til hinanden, og jeg græd bare hele tiden.

Vi begyndte at tage hul på at søge hjælp udefra. Jeg brugte Hjernesagens gratis telefonrådgivning og fik desuden en henvisning til en psykolog, og vi begyndte at arbejde med tingene. For nu at sige det, som det var, så var det jo kaos!! Vi vidste ikke, hvad der var op og ned. Hvor mange af vores problemer skyldtes Sørens hjerneblødning, og hvad ville være dukket op under alle omstændigheder? Da Søren blev syg, var vi måske lige netop nået til den fase, hvor det går op én, at den anden måske ikke er helt så fuldendt, som man i sin blinde forelskelse havde forestillet sig. Vi var nået dertil, hvor vi skulle til at finde ud af, om vores forhold kunne transformeres fra forelskelse til kærlighed. Og så fik han en hjerneblødning ....

Tvivlen sætter ind

Søren taler helt som før, han skriver som før og han tænker som før. Han elsker mig helt som før. Han har genvundet de fleste funktioner. Han spiser, går, løber, cykler og kører bil, og alligevel er han ikke den samme som før. Han er blevet ældre, og fysisk er han ramt på balancen og koordinationen. Og i de små nuancer også på sin person, men mest på det fysiske.

Men hvorom alting er, var jeg begyndt at tvivle. Mine følelser svingede. Ind imellem var der også lyspunkter .....vi var i slutningen af året til en samtale hos min psykolog. Her blev vi enige om at vi skulle prøve at ”flytte sammen” på den måde, at Søren skulle bo hos mig i januar-februar så meget det kunne lade sig gøre. Det blev en rigtig dejlig måned. Det var trygt og vi hyggede os i vinterkulden.

Til jul havde Søren foræret mig en rejse til de Dansk-Vestindiske Øer. Vi tog derover i slutningen af februar. Jeg tænkte ikke over, hvor stor en mundfuld det egentlig var, før vi kom afsted. Det var varmt, da vi ankom. Vi havde ikke sovet ret meget og den official, der sad i modtagelsen i lufthavnen, ”faldt” over Søren. Han sagde med høj røst: ” Are you allright Sir?” ...”Yes”, svarede Søren. ”I am just tired after the long journey”. Vi havde i ansøgningen om visum udeladt at fortælle noget som Sørens hjerneblødning, og heldigvis borede han ikke mere i dette. Men det var lidt ydmygende, at Søren sådan blev ”antastet”. Kombinationen af, at han var træt, så en smule ”anderledes” ud og går lidt usikkert gjorde, han måske har troet, Søren var beruset.

Det var på de Vestindiske Øer, at jeg for første gang var sammen med Søren 24 timer i døgnet 14 dage i streg, siden han blev syg. Det var der, jeg første gang for alvor mærkede, at mine følelser ikke var de samme som før. Pludselig måtte jeg erkende, at jeg havde svært ved at stå ved Søren med de forandringer, der var sket. 

Efter rejsen tog vores krise for alvor fat. Søren begyndte regulært at stille mig nærgående spørgsmål. Han kunne mærke, jeg var forandret, og jeg følte en sorg, over jeg ikke længere følte det samme for ham.

Han ønskede ikke, vi skulle være sammen, hvis jeg ikke også syntes, det var godt. Søren er et stolt menneske. Han har hele tiden sagt, at han ville have det sådan, at jeg skulle kunne forlade ham uden at få dårlig samvittighed. Tårerne trillede ned ad hans kinder, de gange han sagde det, for han ønskede jo ikke med hjertet, at jeg skulle forlade ham. Det var af kærlighed til mig, at han ikke ønskede, jeg skulle leve med en hjerneskadet mand, hvis jeg ikke elskede ham på samme måde som før. Jeg forstod det jo også godt på et eller andet plan, men jeg oplevede det også som en afvisning når han sagde, jeg bare kunne forlade ham. Jeg savnede den tid, hvor vi bekræftede hinanden og hvor han sagde til mig, at han elskede mig. Men i en form for selvbeskyttelse sagde han det ikke mere, og i min fantasi bildte jeg mig ind sikkert ind, at hvis han bare sagde, han elskede mig ville mine følelser også vokse. 

Brug for en pause

Jeg var så usikker på, om jeg ville kunne klare at leve med de forandringer der var sket, at det var ”fristende” at tage imod dette ”tilbud” om at forlade Søren uden nogen bebrejdelse fra hans side...men når det kom til selve tanken om at forlade Søren, brød jeg hulkende sammen. 

Jeg kunne simpelthen ikke. Hele vores historie...vi havde begge to længtes efter den store kærlighed og aldrig nogensinde mødt den så stærkt og fantastisk, som det vi trods alt havde nået at have sammen med alt hvad det indebar af grænseløst begær, sårbarhed, angst for at miste, .....vi havde været det hele igennem. Ville jeg mon nogensinde kunne få det igen med et andet menneske? Jeg kunne ikke forlade Søren. Jeg blev ved med at kæmpe, men måtte stadig kæmpe med store følelsesmæssige udsving, et utal af grådanfald, tvivl og uendelige misforståelser, vrede og sorg.

Mine nærmeste var begyndt at blive bekymrede. Det var som om jeg ikke kunne komme igennem sorgen. Jeg var nået til et punkt, hvor jeg ad flere omgange var begyndt at ytre ønske om at holde en pause.

Vi var flere gange nået så langt som til at holde uden for banegården, men kunne ikke finde ud af det, når det kom til endeligt at sige farvel. Vi holdt en dag foran banegården i Taulov, men kørte derfra 3 timer senere med uforrettet sag, efter at have ladet adskillige tog køre forbi. Men på årsdagen for Sørens hjerneblødning vågnede jeg op med en klarhed og parathed til at tage den pause, som jeg oplevede var helt nødvendig. 

Jeg sagde det til ham, som det var. Jeg græd for en gangs skyld ikke. Jeg var fast besluttet. Søren kørte mig til Taulov. Jeg tog toget. Jeg fældede ikke en tåre. Følte umiddelbart en stor lettelse. Men alligevel svingede jeg de efterfølgende dage mellem lettelse og dyb sorg. 

Og så alligevel …

Dagen efter mødte jeg op på arbejde, men havde en stor klump i halsen. En kollega spurgte, hvordan mine fridage havde været, og jeg begyndte at græde og måtte sige, der ikke skulle spørges til det. Jeg åbnede min mail og fandt et fortvivlet brev fra Søren, som ikke kunne forstå, vi ikke skulle se hinanden foreløbig.

Om aftenen fik jeg det bedre. Jeg skulle til middag på Hotel Marselis og livede op den aften under middagen, og da jeg kom hjem, skrev jeg en mail til Søren  som var meget klar og renset for tvivl om, at det var det rigtige at gøre. 

Fredag havde jeg det bedre, og i weekenden skulle jeg op til nogle venner i deres sommerhus i Fjerritslev. Jeg havde det ok, men heller ikke mere. Da jeg kom hjem til min lejlighed, begyndte smerten at ramme mig, og mandag fik jeg det for alvor skidt. Jeg havde været trist, og det der var værre, men den smerte, der ramte mig mandag d.3. september var forfærdelig. Jeg var frygtelig  deprimeret, og jeg kunne mærke jeg ville få en depression, hvis jeg ikke reagerede.

Søren var taget på højskole og jeg sendte en mail til ham, hvor jeg fortalte, hvor forfærdeligt jeg havde det. Han skyndte sig at foreslå at komme om aftenen, og det bragte stor lettelse. Jeg glædede mig til at se ham. 

Da jeg kom hjem den aften, var Søren der. Jeg fór ham om halsen. Vi var trætte og om natten sov vi med hinanden i hånden, som vi så ofte gør.

Vi skulle åbenbart helt derud, hvor vores forhold for alvor var i fare for at forstå, hvad det også var, vi risikerede at miste, hvis vi ikke fandt ud af det. Ugen efter tog jeg med Sørens billigelse ned til den psykoterapeut, som havde hjulpet Søren, og som vi havde været i parterapi hos en enkelt gang. Hun påpegede, hvor stærkt forbundet, Søren og jeg er, og at den dybde, vi har sammen, er helt unik. Faktisk fik hun gåsehud over nogle af de historier, jeg fortalte. Hun sagde, at vi ikke kan finde ud af at få vores forhold til at fungere ved at holde pause, men at vi er nødt til prøve at gøre det modsatte, nemlig at forpligte os. 

Efter seancen hos hende ringede jeg til Søren. Han kørte til Vejle og hentede mig på stationen. Vi kørte hen til den bager, hvor vi havde købt vores første sandwiches året før. Og kørte ud til den selvsamme bænk, hvor vi havde siddet med armen omkring hinanden for første gang. 

Vi var igen som to kåde teenagere, og jeg sad nærmest på skødet af Søren og kyssede ham i et væk og fortalte ham, hvor højt jeg elsker ham. Det er nu flere måneder siden. Jeg er ikke længere i tvivl om, at jeg vil blive sammen med Søren. 

Ude på den anden side

Der er ingenting, der er helt som før. Søren er ikke helt den samme, og jeg er nok heller ikke den samme. Han er blevet ældre. Han bevæger sig langsommere. Han er blevet kraftigere, og hans fysiske holdning er ændret efter det grimme cykelstyrt. Men mentalt får han mere og mere overskud, og han bliver trods alt mere og mere sig selv. 

Det har været en utrolig hård og lang kamp, og jeg har været ved at opgive undervejs. Det var aldrig gået, hvis Søren ikke havde været sådan et stærkt menneske. Men det var heller ikke gået uden hjælp fra venner, Sørens og min familie samt professionelle. Og heller ikke uden min egen evne til at udstå en forfærdelig sorg og samtidig bevare håbet og troen.

Nu er næste skridt for Søren at blive afklaret i forhold til arbejdsmarkedet. Hele denne process er en langsommelig affære.

Imod vores umiddelbare forventning fik Søren faktisk en henvisning til Vejlefjord fra Kolding sygehus. Det viste sig så, at han var ”for god” til et ophold der. I brevet med afslaget foreslog Vejlefjord så samtidig, at ”man etablerer et individuelt genoptræningsforløb under hjerneskadecentret i Århus eller Odense” Men hvem er ”man”, og hvem skulle lige betale for det?  

Tålmodighed

Søren blev tilbudt en medarbejderbolig og flyttede fra Kolding kommune til Fredericia kommune midt i april. Hans første møde med jobcentret i Fredericia var i slutningen af maj. Men til dette møde fik han at vide, at han skulle komme igen i slutningen af juni, fordi de skulle ”samle nogle flere oplysninger”. Hvorfor skal der gå en hel måned med det?

Da han kom igen i slutningen af juni, fik han så at vide, at han skulle komme igen i slutningen af juli, fordi hans sag skulle forelægges hjerneskadeteamet i Fredericia Kommune! I slutningen af august var han til møde med jobcenter og arbejdsmarkedskonsulent med henblik på at iværksætte en arbejdsprøvning. Hans arbejdsplads DONG havde lovet, han kunne vende tilbage i arbejdsprøvning, men det viste sig de alligevel ikke ville dette, da det kom til stykket. 

Det var i midten af april Søren afsluttede sin genoptræning i Kolding Kommune og vi er nu i starten af oktober… det er 5½ måned siden. Heldigvis er Søren stærk. Der er ikke noget, der kommer bagpå ham. Han kender nu spillets regler, men det er jo grotesk, at det trækker sådan i langdrag. Jeg har til tider oplevet det som psykisk tortur, når han kom hjem den ene gang efter den anden med besked om at komme igen om en måned. 

Vi kan ikke komme videre med vores forhold før arbejdsprøvningen er ovre, og Sørens fremtid er afklaret. Hvad kan han? Har han skjulte handicaps? Vi ved det ikke. Han tror selv på, han kan det hele, og indtil nu har det været sådan, at alt hvad Søren selv har troet og ment han kunne ja, det har han kunnet. Han har stor kompetence og viden inden for bygning af on-shore vindmølleparker. Han mener, han kan tilføre en virksomhed store værdier.

Det tog syv måneder at etablere den arbejdsprøvning, han lige er begyndt i. Han fortalte efter sin første dag i en entrepenørvirksomhed, at han skal udarbejde et tilbud til om få dage, ig han føler ikke, at han har problemer. Jeg græder af glæde.

Et “tykt” år

Det lyder måske mærkeligt, men det har ikke kun været af det onde, at Søren fik en hjerneblødning. Det har været et ”tykt” år, forstået på den måde, at når jeg tænker tilbage på dette år, så fylder det utrolig meget i min erindring og vil altid gøre det. 

Vores forhold havde aldrig overlevet, hvis ikke Søren havde været så stærk. Man kan godt forstå, at det er hårdt for et forhold, når der indtræder alvorlig sygdom. Grunden til, at vi har overlevet, er måske også, at vi var så utroligt forelskede, da Søren blev syg. Den stærke energi, der var imellem os, var den ”lim”, der var med til at bære os igennem. 

Jeg tror, vi var heldige også at få de rigtige input på de rigtige tidspunkter. F.eks en bekendt, som har arbejdet på neurocenteret i Hammel, som gav mig det råd at tale om vores følelser. 

Det er svært at acceptere, når krisen sætter ind. Man synes, man skal være stærk, men det går jo ikke… til sidst går vandet over sine bredder, og man kan ikke holde det ude længere, hvor hårdt man end prøver. Det bedste og eneste, der var at gøre, var at tale om de tanker og følelser, vi ikke kunne skjule. Bearbejde og acceptere dét, der nu engang var. Lade sorgen og tårerne få frit løb. Når man tager energien ud af det svære og smertefulde ved at lade det få frit løb, bliver der også plads til latter og humor.

Huller i sorgen

På et tidspunkt begyndte jeg at registrere, at der begyndte at komme pauser eller ”huller” i sorgen, som jeg udtrykte det. Fra at jeg havde oplevet sorgen som en kronisk tilstand, begyndte der at dukke perioder op, hvor sorgen blev afløst glæde. Og det bragte håb. Jeg sammenlignede det med dengang, jeg havde tinnitus. Jeg havde fået at vide, at tinnitus var en irreversibel skade. Dvs. en skade, som ikke kunne repareres. Alligevel registrerede jeg en dag, at der var pauser i hyletonen. Hvis jeg koncentrerede mig kunne jeg måske forlænge pauserne, og til sidst ville de måske fylde mere end perioderne med hyletone. Og det forsvandt faktisk. Jeg har ikke tinnitus mere. På samme måde ville det måske gå med sorgen. Hvis jeg troede nok på det, villle pauserne fra sorgen måske blive længere og længere, og til sidst ville sorgen måske helt forsvinde. Og det gjorde den.

Vi fandt overskud til igen at gøre almindelige ting, og vi begyndte at sætte pris på det, vi trods alt kunne. Bare det at sidde under et tæppe og holde om hinanden med et stearinlys og et glas vin og se en tv avis eller se ”Borgen”  fik en helt anden betydning, nu hvor det begyndte at gå op for os, at livet ikke er noget, man sådan umiddelbart kan tage for givet. 

Vi registrerer også i højere grad de små forhold i hverdagen. F.eks hvis lyset er specielt enten om morgenen eller aftenen. Sådan noget tænkte man ikke over på samme måde før. Så kan vi godt sidde og snakke om … ”Nej, sikke smukt lyset er lige nu...eller sikke en flot himmel, der er lige nu”. 

Jeg tror også, jeg som kæreste og pårørende har været heldig med, at Søren ikke på noget tidspunkt har ladet sig stresse. Som jeg har skrevet så mange gange før, har han været utrolig stærk. Jeg skriver det igen og igen. Hans styrke er så mangefacetteret og nuanceret. Han kunne jo godt have ladet sig stresse af tanker om hans tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Den lange ventetid med at få etableret en arbejdsprøvning. 7 måneder tog det. Men han har hele tiden bare været fokuseret på i stedet at nyde, det som var - at han havde tid.

Jeg var heller ikke kommet igennem dette, hvis jeg ikke havde fået hjælp på så mange fronter. Ud over psykologer og Hjernesagens rådgivning for pårørende har jeg været heldig at have gode venner, som støttede mig. Især min veninde Lone var den fantastiske og gennemgående person, som helt uegennyttigt var til stede hver eneste dag enten på telefon eller sms. Hun var mit anker, da jeg drev rundt i åben sø. 

Bare det at nogen vil lægge øre til ens historier, gråd, vrede… bare det, at der er nogen,

der vil lytte uden at skulle løse problemerne eller komme med gode råd, men bare være der. Det var helt uvurderligt for mig. Ligesom alle andre venner og familie også tit ringede eller sendte en kærlig sms. Det var med til at støtte op midt i en meget, meget ensom tid. Jeg kendte slet ikke Sørens familie, da katastrofen ramte, men jeg lærte dem at kende på telefonen, og vi fik et meget nært og kærligt forhold til hinanden på ingen tid.

Endnu et år

November 2013, et år senere. Søren kom fint igennem sin arbejdsprøvning, men blev raskmeldt uden at have fået afdækket, hvad der måtte være af skjulte handicaps. Samtidig fik han en ”liste” over forhold med skånehensyn, som han så samtidig blev frarådet at vise til en kommende arbejdsgiver! Hm!

Søren startede med at genoplive sit gamle firma som rådgivende ingeniør. Han fik en henvendelse fra sin gamle samarbejdspartner i Nordnorge, som gerne vil gøre brug af Sørens ekspertise inden for anlæg af vindmølleparker. Han rejste til Oslo og havde møde med sine gamle kolleger. Jeg var utrolig spændt på resultatet, da Søren kom tilbage. Ville de fortsat have tillid til Søren, efter det der var sket? Det har de heldigvis. 

Desværre er projektet i Nordnorge i stå i perioder, så Søren kan ikke leve af dette alene. Han brugte noget tid på at afprøve sig selv. Han spadserede f.eks. lige ind i et rådgivende ingeniørfirma, som manglede en til at forestå noget byggeledelse og Søren startede med at lede ombygningen af et gymnasium. Men han kedede sig i dette arbejde, som var en sektor, han forlod for 20 år siden, og da han fik overdraget en ”gordisk knude”… et ungdomshus på 11 etager i den anden ende af landet, gik det galt på den måde, at han opdagede han ikke var i stand til at sætte sig i respekt længere på samme måde, som han har kunnet. Han begyndte at blive stresset og sove dårligt om natten og havde det meget ubehageligt, så han har fået den fyreseddel, som han har bedt om. Han har heldigvis lært at passe på sig selv.

Nu er der så kommet gang i vindmøllerne i Nordnorge igen. Om Søren kan leve af det job må tiden vise. Det bedste og vigtigste er, at han er fortrøstningsfuld og har tillid til, han nok skal klare sig. På den ene eller anden måde. Men det tager forfærdelig lang tid at finde tilbage. Er han rask eller syg? Han kan ikke få dagpenge lige nu, fordi hans fagforening siger, han ikke er rask, og han kan måske heller ikke fortsætte med at få sygedagpenge. Der er stadig lang vej igen i forhold til en afklaring m.h.t. arbejdsmarkedet, her 2½ år efter Søren blev ramt.

Efterskrift

Vi havde forestillet os, at vi skulle flytte sammen, men vi bor stadig hver for sig. Vi startede med at kigge på fælles bolig i starten af 2013. Men jeg røg ud i noget stress…. Jeg blev bange. Jeg turde simpelthen ikke, da det kom til stykket, og Søren kunne mærke det. Når jeg mærkede efter, var det eneste, jeg havde lyst til, at få RO og ikke at kaste mig ud i en nye voldsomme projekter. Angsten for, at Søren kunne få en ny blødning, ligger der stadig. Så vi bor hver for sig. Søren foretrækker at bo på landet og har lejet et hus på Djursland, og jeg bor fortsat i Århus i min gamle hyggelige lejlighed. Jeg elsker at være på besøg hos Søren ude i naturen, og jeg nyder også at have tid for mig selv og være tæt på min arbejdsplads her inde i byen. Måske kommer den dag, hvor jeg virkelig er parat til at flytte sammen med Søren. Det vigtigste lige nu er, at vi stadig har et kærlighedsforhold. Det betyder rigtig meget for os, at vi stadig har hinanden.

Vi kæmper fortsat med sårbarhed, men det går den rette vej. Søren er ikke helt den samme mand, som jeg mødte for 2½ år siden. Hans blik ændrede sig efter blødningen, han har fået en ældre fremtoning, men indeni er han den samme kærlige mand, som ham jeg mødte. Som elsker mig overalt på jorden og vil mig det bedste. Vi lever meget intenst og foretager os meget sammen. Går i biografen, ser venner og familie, går ture, cykler og rejser.

Det må være rigtig svært for de par, hvor der sker større skader end i Sørens tilfælde. Jeg forstår fuldt ud, at det kan være meget svært for et forhold at overleve efter en hjerneblødning. Og i den forstand er jeg klar over, at vi har været heldige, det ikke gik værre. Men jeg tror også, det lønner sig at kæmpe. Det er svært at forlade et menneske, man elsker. Og hvis man kommer igennem sorgen og ud i lyset igen på den anden side, giver det stor mening.

 

Jeg håber, vores historie kan være en inspiration for andre…"

Helle