Træt i ordene

Anne Dulong er 62 år og blev ramt af en hjerneblødning i 2010. Hun skriver artikler og holder foredrag, blandt andet om afasi, som hun selv kæmper med. Anne har skrevet sin historie med hjælp til det sproglige fra hendes kontaktperson på HovedHuset, hvor Anne går i et arbejdsrehabiliteringstilbud.
Senest opdateret: 23. august kl. 08:58

Jeg er begyndt at skrive artikler og holde foredrag, fordi jeg er blevet inspireret af bogen ”Hvis bare jeg kunne fortælle”, skrevet af Vibeke Sporon-Fiedler, som var næsten sprogløs, da hun skrev bogen. Min forberedelse af artikler og foredrag har været og er stadig en del af min udviklingsproces.

Fakta

Årligt rammes ca. 12.500 af en blodprop eller en hjerneblødning  - ca. 3000 af dem får afasi. Afasi er et alvorligt handicap.  Det er svært at give dem et ord med på vejen, for de er alle sammen forskellige, men jeg vil prøve at gøre det alligevel. Derfor vil jeg med mine ord vise, hvordan det kan opleves at blive ramt af en hjerneblødning og leve med afasi.

Man kan blive ramt på mange forskellige måder og derfor have forskellige følger. Der er ikke to hjerneskadede, der er ens.  Man kan både være ordløs og have fysiske følger, som er værre end mine: jeg er heldig, at jeg er blevet genoptrænet så meget, at jeg kun har afasi og en dårlig ryg.

Før jeg blev syg – hvad skete der?

Jeg kom hjem fra en veninde og gik ind til en nabo, fordi jeg ikke kunne få min hoveddør op. Naboen forstod mig ikke og kunne ikke hjælpe. Så fik jeg fat i en anden person – en, der bor tæt ved mig, og jeg kunne ikke forklare ham, hvad der var galt, så han inviterede mig op i sin lejlighed. De personer, der var i lejligheden, troede, jeg var fuld, men de ringede efter en ambulance. Min veninde Hanne kom fra Ballerup og hun kunne med det samme se, der var noget helt galt, så hun ringede og rykkede for ambulancen, men i mellemtiden var den kommet. Når man er i den situation og man ikke har andre pårørende, så er man ilde stedt!  

Kan intet huske fra de første uger

De første 14 dage lige efter, jeg blev ramt, kan jeg intet huske – (jeg havde lungebetændelse.) Hjerneskaden betyder, at man ikke kan huske alt.  Man har en ”sovende” hjerne.

  • Fysiske følger

Jeg havde højresidig lammelse.

Jeg sad i kørestol, og jeg bumlede ind i alt muligt.

  • Sociale følger

De nærmeste kom tit på besøg, men de fortalte ikke, hvad der var sket, måske for at skåne mig og fordi de også var chokerede og ikke vidste, hvor det bar hen med mig.  

Et VENTEVÆRELSE oplevede jeg det som, fordi jeg synes, det er en god illustration af at være et sted, hvor man får tid til at tænke over sit liv. Jeg tænkte på, om jeg skulle leve eller stikke af fra  det hele?  At vide ingenting er forfærdeligt og skræmmende!

Jeg blev desperat og ville gerne have en psykolog, der kunne bevidne, at jeg ikke var skør, fordi jeg havde det, som jeg havde.

 Min allerbedste veninde fra Hjørring kom på besøg to dage efter hjerneblødningen. Hun sagde til mig: ”kæmp, kæmp, kæmp”.  Jeg kan ikke huske, at hun sagde det, men jeg mener bestemt, min underbevidsthed kan.

Jeg var jo mig selv indeni,  men jeg var forandret udenpå.”

  • Afasi

Jeg kan lige kort fortælle dem, som ikke ved, hvad afasi er, at det er en ødelæggelse af sproget, som bl.a. betyder, at det kan være svært at udtrykke sig. Jeg har svært ved at stave og bygge sætninger op.

For mig betyder min afasi, at jeg har været nødt til at forenkle mit sprog for at jeg kan sige det, jeg gerne vil sige. Mit sprog er derfor ikke så rigt/nuanceret som før. Mit sprog er stadig rigt inde i mit hovedet, men jeg kan ikke udtrykke det/få det ud på samme måde, som jeg tænker det.  Hver gang jeg taler, bliver sproget mere fattigt, fordi jeg ikke kan sige tingene på den måde, jeg gerne vil sige dem. Selv om mit sprog har udviklet sig meget, siden jeg blev ramt – er det slet ikke så nuanceret, som det var før.

JEG HADER AT VÆRE SÅDAN, for jeg vil være den, jeg var før, men jeg er nødt til at udvikle mig derfra, hvor jeg er i dag.

 Jeg vil sige, at det med at have afasi og alle de fysiske følger, jeg havde dengang, er ikke for tøsePIGER  – det er ufatteligt svært!!

  • Andre følger

De andre følger, jeg har af min hjerneblødning, er bl.a. at jeg har svært ved at finde rundt, har nedsat koncentration og problemer med overblik og planlægning. Jeg har også fået epilepsi, som betyder, jeg går rundt med frygten for, at de epileptiske anfald kommer igen. Jeg er bange for at ”forsvinde”, da det fører mig tilbage til dengang, jeg havde hjerneblødning, der startede sådan.

Hvad har hjulpet mig?

Noget, der hjalp mig og stadig hjælper mig, er musikkens toner. Jeg ved, at musik præger vores følelsesmæssige og fysiske tilstand. Det kan både virke stimulerende og afspændende, og det har jeg også i høj grad erfaret.

Musikken fik mig til at føle mig fri som fuglen – den gav mig energi og glæde. Det var det eneste, jeg kunne. Jeg havde oplevelsen af, at musikken gjorde mig levende. Jeg lå og kunne ikke sige noget - kun tænke. Verbal kontakt og kommunikation var umulig for mig, men jeg begyndte ret hurtigt at spille noget yndlingsmusik, og det var en stor hjælp. Jeg oplevede, at musikken hjalp mig med at genfinde mig selv.

Et andet redskab, jeg har brugt meget, er at skrive digte, fordi det har hjulpet mig til at give udtryk for min frustration og sorg. Min nærmeste veninde inviterede mig på besøg, og vi sad indenfor i tre dage, hvor vi diskuterede, hvad der skulle skrives, på MIN måde ( stakkels Sus). Jeg var så frustreret den gang, at jeg var nødt til at få det ud, og det fik jeg gennem mine digte.

En af mine bekendte sagde til mig, at jeg kunne beholde mine digte INDENI- at de stadig var der, selvom jeg ikke fik dem ud på papir. Det var smukt og indholdsrigt sagt.

Hvordan har jeg det nu?

Jeg har stadig min afasi, hvor konsekvenserne nogle gange er isolation og afmagt. Nogle gange gider jeg ikke prøve at sige noget, så tier jeg bare stille.

 Jeg har det bedst i kontakt med én til én person. Det bliver for overvældende, når der er mange personer, der taler.

Det er naturligt at selvværdet bliver truet, når man ikke er den samme person med de samme egenskaber og kompetencer, som man havde før. Man kæmper for at blive den, man var tidligere.

Hver eneste dag skal jeg kæmpe, for hvis jeg ikke kæmpede, kunne jeg lige så godt ligge under jorden …

Men jeg SKAL KÆMPE hver dag hele vejen og blive en person, som overlever og er stærk !

Hvad laver jeg nu?

Der har været mange problemer i mit forløb efter hjerneblødningen, men også sejre, bl.a. at jeg kom til HovedHuset, som er et arbejdsfællesskab for mennesker med erhvervet hjerneskade. At være en del af det arbejdsfællesskab er i sig selv rehabiliterende, fordi alle medlemmer har specifikke opgaver, som er nødvendige for driften af huset og for det enkelte medlems egen udvikling.

Vi starter altid dagen med at aftale, hvilke opgaver, der skal løses og hvem der gør hvad. De opgaver, jeg varetager i HovedHuset, er bl.a. at skrive artikler til husets nyhedsbrev, at deltage i husets kulturgruppe, finde kulturstof og relevant information i avisen og informere om det på vores fællesmøder. Derudover har jeg ansvar for husets lille bibliotek.

Hvad får jeg ud af at være i HovedHuset?

  • På grund Hovedhuset får jeg et sprog.
  • Mit sprog udvikler sig meget.
  • Min egen stædighed og mit mod er helt nødvendigt.
  • At møde nogle mennesker, som har de samme eller lignende problemer som mig.
  • At bruge mig selv med de kompetencer, jeg har nu.
  • Jeg drømmer, at jeg kan alt det, jeg kunne før – men det kan jeg ikke, når jeg vågner op igen.

 

Jeg har valgt at slutte af med et af mine digte.

 

                             Sorg

                             At sige ordene ordentligt

                             Jeg bliver træt i ordene

                             Jeg kan ikke finde dem

                             Artikulere dem

                             Og sætte dem i sammenhæng med andre ord

                             Hvis jeg forstår det

                             Så kan jeg leve fuldt af kunst og litteratur

                             Ordene er så ændrede hos mig

                             Men jeg husker dem alle sammen.