Ny forskning: Pårørende til hjerneskadepatienter savner information og støtte

Fem år efter skaden savner de pårørende stadig bedre information og bedre samarbejde med de offentlige hjælpere og de er selv mindre aktive på arbejdsmarkedet. Det viser en ny undersøgelse fra Glostrup Hospital.
Senest opdateret: 16. april kl. 11:22

Anne Norup BedstNeuropsykolog, ph.d. Anne Norup, Glostrup Hospital. Foto: Hjernesagen

Når et barn eller en voksen rammes af en svær hjerneskade, påvirker det hele familien. Efter fem år er færre i job, og mange oplever ikke at de har fået opfyldt deres behov for information om sygdommen. Det viser helt nye forskningsresultater fra Afdeling for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade, Glostrup Hospital. Afdelingen behandler alle patienter i Østdanmark, der får en pludseligt opstået, alvorlig hjerneskade.

"Flere end halvdelen af de pårørende oplever, at de ikke får den støtte de har brug, og lidt mindre end halvdelen oplever, at de får tilstrækkelig god information om deres pårørendes sygdom. Derudover er der flere som har forladt arbejdsmarkedet, end man umiddelbart ville forvente ud fra de pårørendes alder", fortæller neuropsykolog, ph.d. Anne Norup.

Anne Norup har sammen med en kollega gennemført den første danske undersøgelse der følger op på familierne fem år efter deres liv blev ændret pga. hjerneskaden. Undersøgelsen er netop offentliggjort i det anerkendte tidsskrift ”Brain Injury”.


Stiller skarpt på pårørendes behov
I den nye undersøgelse er de pårørende blevet spurgt til, hvilke behov de selv oplever er de vigtigste, og i hvor høj grad de er blevet opfyldt. Resultaterne viser, at de pårørende synes det allervigtigste er at få en fyldestgørende information om patientens problemer med tænkning – fx forvirring, hukommelse og kommunikation. Men behovene bliver kun opfyldt for lidt mindre end halvdelen af de pårørende.

"Det er en stor udfordring for de pårørende, at det er svært for andre at se og forstå en skade i hjernen. En hustru fortæller fx at det hun synes er allersværest er at få de forskellige personer som hjælper hendes mand til at forstå, hvori hans hjerneskade består – for den kan jo ikke ses. Hun skal blive ved med at bruge kræfter på at formidle den information til de professionelle – selv flere år efter skaden", fortæller Anne Norup. 

Læs hele undersøgelsen - på engelsk