Hjernesagen i Altinget: Mere støtte til pårørende

Cirka halvdelen af voksne pårørende til hjerneskadede oplever ikke at få opfyldt deres behov for støtte og information om sygdomsforløbet og følgevirkningerne, og flere end forventeligt forlader arbejdsmarkedet. Sådan skriver direktør i Hjernesagen, Lise Beha Erichsen, i et debatindlæg på Altinget.dk i dag.
Senest opdateret: 15. april kl. 09:22

Lige om lidt ruller en vigtig film over biograflærrederne: Dem Vi Var. Filmen beskriver, hvordan det opleves, når en yngre familiefar rammes af en blodprop i hjernen.

At være pårørende til en hjerneskadet er på mange områder en krævende opgave. Som pårørende bliver man udsat for et personligt, voldsomt, psykisk pres med angst for at miste og bekymring for, hvad fremtiden vil indebære. Og meget hurtigt oplever den pårørende, at man får nye roller.

Mange oplever, at de både skal fungere som den ramtes hjælper, koordinator og vagthund. Og mange pårørende føler sig meget alene med det nye liv og de nye opgaver.

Tilbud når den pårørende har brug for det

Hjernesagen møder ofte fortvivlede pårørende, der efterlyser mere støtte. Der findes flere tilbud til pårørende i form af kurser, netværksgrupper og skriftligt materiale. 

Men det er ikke tilbud, der nødvendigvis er til stede, når den pårørende har brug for det. Det er vigtigt at vide, at pårørende har forskellige behov på forskellige tidspunkter, og at behov kan opstå langt henne i forløbet.

Forskningsresultater viser, at cirka halvdelen af de voksne pårørende ikke oplever at få opfyldt deres behov for støtte og information om sygdomsforløbet og følgevirkningerne, og at flere end forventeligt forlader arbejdsmarkedet.

Lovgivning som støtter pårørende

Vi mangler en lovgivning, der målrettet støtter pårørende. For eksempel kan der i dag kun ydes psykologbistand inden for de første seks måneder efter skaden. Mange pårørende når slet ikke at erkende egne behov inden for dette tidsrum.

De pårørende befinder sig i de første måneder i et personligt akutberedskab, hvor dagene går med at være sammen med den ramte og forsøge at få hverdagen til at fungere. Deres behov for psykologhjælp opstår måske først mange måneder efter, at hjerneskaden holdt sit indtog i familien.

Lad os få indført deltagerdage

Mange ramte er helt afhængige af den pårørendes hjælp. For den erhvervsaktive pårørende er det en stor udfordring at få fri til kontrolbesøg og møder i kommunen.

Vi mangler lovgivning, der giver den pårørende fri til at ledsage den ramte i disse situationer. Vi har indført barns 1. sygedag og omsorgsdage. Lad os også indføre deltagerdage for den pårørende – ret til at kunne få fri uden løntræk og brug af feriedage til at ledsage en hjerneskadet ægtefælle til nødvendige møder og lægebesøg.

Hjernesagen opfordrer til, at der vedtages lovgivning, der målrettet støtter de pårørende, og at regioner og kommuner øger deres indsats over for både børn og voksne pårørende. I den forbindelse bør de pårørende inddrages langt mere aktivt, så indsatsen tager udgangspunkt i de enkelte familiers behov.

Læs hele debatindlægget på Altinget.dk