Dit strokeforløb

Når man rammes af stroke - blodprop eller blødning i hjernen, er det ofte en kæmpe omvæltning, og der der mange nye ting at tage stilling til. Vi har prøvet at samle et overblik over, hvad du skal være opmærksom på, hvilke rettigheder du har, og hvem der kan hjælpe dig i dit forløb.

Strokeforløb i faser

stroke i faser. risikogrupper, skaden sker, akut behandling, genoptræning på hospital, genoptræning i kommunen, resten af livet - en nu hverdag

Fase 0

Forebyggelse af risikogrupper

Der er flere faktorer, der øger risikoen for stroke. Nogle af dem, som alder og genetik, er vi ikke selv herre over, men der er en række andre faktorer, som du selv i et vist omfang har mulighed for at påvirke. Forhøjet blodtryk og fysisk inaktivitet, er de hyppigste årsager til blødning og blodprop i hjernen, og hører til nogle af de faktorer, du selv kan være med til at påvirke.

Fase 1

Skaden sker - Akut behandling af stroke

Behandling af stroke

Den akutte behandling af stroke skal redde hjernevæv fra at gå til grunde. Med behandling kan omfanget af en hjerneskade begrænses, og patienten kan få mindsket eller i heldigste fald undgå efterfølgende men. Jo tidligere, behandlingen begynder, des bedre virker den.

Det er altafgørende for en person med blodprop i hjernen at få behandling hurtigst muligt. Ring derfor straks 1-1-2 ved mistanke om stroke!

Hurtig behandling reducerer varige mén

Det er altafgørende for en person med blodprop i hjernen at få behandling hurtigst muligt.

Ved behandling inden for:

  • 1½ time efter de første symptomer kan op mod hver 3. patient undgå alvorlige mén.
  • 3 timer efter de første symptomer kan op mod hver 8. patient undgå alvorlige mén.
  • 3-4½ timer efter de første symptomer kan ca. hver 10. patient undgå alvorlige mén.

Fase 2

Regional behandling og genoptræning på sygehus

Behandling og rehabiliteringen på hospitalet

Behandling og rehabiliteringen afhænger af dit stroke. Nogen har en lang indlæggelse mens andre har en ganske kortvarig indlæggelse.

Hospitalet kan føles som en helt anden verden, hvor det kan være vanskeligt at vide, hvad man kan forvente.

Ret til involvering som patient

  • Tilgangen fra sundhedspersonalet skal altid tage udgangspunkt i dig som patient – man arbejder både på hospitalerne og i flere kommuner med begrebet – Nothing about me without me!
  • Det betyder, at personalet skal tage udgangspunkt i dine behov, ønsker og liv og tale med dig i et sprog, som du kan forstå.
  • Ligeledes skal dine pårørende inddrages i det omfang, som du ønsker det. Du bestemmer selv, hvem, du mener, er dine pårørende.

Ny i sygehusvæsnet

Orienter dig om afdelingen

  • Du vil ved ankomsten til afdelingen tit få udleveret en pjece med praktisk information. Læs den eller få dine pårørende eller personalet til det.
  • Spørg ind til, hvornår der er stuegang. Overvej inden stuegangen, om du har nogle spørgsmål – skriv dem evt. ned eller indtal dem på din telefon. HUSK at det er din stuegang!
  • Undersøg, om der er særlige besøgstider, og om der er et bestemt sted på afdelingen, hvor man kan være, fx også hvis der er børn.

Mange spørgsmål kan melde sig

Spørg, hvis du er i tvivl, eller hvis der er noget, du ikke forstår

Forventningsafstemning:

  • Spørg ind til dit behandlingsforløb, så du og dine pårørende ved, hvad I kan forvente af det videre forløb.
  • Spørg ind til tidsperspektivet – hvor længe skal du være på afdelingen, skal du flyttes på et tidspunkt og i så fald hvor hen?
  • Spørg ind til, hvornår genoptræningen begynder på hospitalet, og hvordan det normalt foregår?
  • Spørg ind til, om dine pårørende evt. kan være med i din genoptræning?

Spørg, hvis du er i tvivl:

  • Mange vil gerne se egne scanningsbilleder og have forklaret, hvad der er sket – sker det ikke af sig selv, så spørg efter det.
  • Hvis der er noget, som du ikke forstår, omkring dine undersøgelser, behandling og genoptræning, så spørg og bed personalet om at forklare det i et sprog, som du forstår.
  • Spørg indtil, hvor du og dine nærmeste pårørende kan få mere råd og vejledning.
  • Det er din behandling, så spørg, hvis du er i tvivl om noget eller ikke forstår det.

Mad, drikke og hvile

Fokus er på, at du skal komme dig

  • Mad – det er vigtigt, at du både får mad og drikke. Der er mange, som har kvalme. Hvis du har det, så bed om noget kvalmestillende.
  • Drikke – bed om en kande af det, som du godt kan lide at drikke og MÅ drikke.
  • Servering – bed om en servering, der gør det muligt for dig at drikke.
  • Søvn og hvile – bed om ørepropper, hvis du oplever, at lyde forstyrrer dig. Få evt. en sovetablet at sove på. Aftal med personalet, hvornår du skal hvile og evt. lejring, så du ligger godt og kan være udhvilet til måltiderne.
  • Hold ”frikvarter” fra hospitalet – skab hjemlige lyde med musik, havet eller andre lyde. Det kan være, dine pårørende kan hjælpe dig.

Udbetaling af forsikring ved kritisk sygdom

Har du en forsikring, som dækker ved kritisk sygdom?

Er du i arbejde, har du muligvis en forsikring, der betyder, at du er dækket af en forsikring mod kritisk sygdom. Kritisk sygdom udbetales nærmest automatisk af visse selskaber, mens du skal søge om det hos andre selskaber. Som forsikret med kritisk sygdom vil du få et engangsbeløb.  

Hvad er kritisk sygdom?

Forsikringen ved visse kritiske sygdomme dækker de mest udbredte sygdomme såsom kræft og hjerte-kar-sygdomme, fx blodprop i hjernen, men altså ikke alle kritiske sygdomme.

Forskel fra selskab til selskab

Der er forskel fra selskab til selskab på, hvilke sygdomme der er forsikret. Der kan også være forskellige krav til diagnosen for den enkelte kritiske sygdom. Så tjek dine forsikringsbetingelser eller spørg hos dit pensionsselskab.

Sygdommen skal udtrykkeligt være nævnt i forsikringsbetingelserne, for at den er dækket af forsikringen.

I forsikringsbetingelserne vil det fremgå, hvad der er af specifikke krav til diagnosen og hvilke krav, der ellers skal være opfyldt. Er en sygdom ikke nævnt i betingelserne, er den ikke dækket.

Et skattefrit engangsbeløb

Du får som forsikret et engangsbeløb, hvis du bliver ramt af en af de kritiske sygdomme, der er nævnt i dine forsikringsbetingelser. Rammes du af en sygdom, der er nævnt i din forsikring, får du en kontant skattefri udbetaling, når diagnosen er stillet. Beløbet varierer fra selskab til selskab, men udgør typisk mellem 50.000 – 300.000 kr.

Du bestemmer selv, hvad pengene skal bruges til. Du behøver ikke bruge pengene til behandling af din sygdom. Du kan fx bruge pengene til at indfri gæld, tage på rekreation eller indrette dit hjem efter sygdommens art.

Fase 3

Kommunal genoprtæning og rehabilitering

Overgang fra sygehus til kommune

Efter udskrivelse er det kommunen, der har ansvaret for tilrettelæggelsen af din genoptræning. Det skal altid ske i samarbejde med dig og evt. pårørende.

Genoptræning er en del af en samlet rehabilitering. Formålet med genoptræning er, at den ramte opnår samme grad af funktionsevne eller bedst mulig funktionsevne som før sygdomsdebut. Det vil sige, at den ramte kan udføre og deltage i hverdagslivet som tidligere.

Genoptræningsplanen

Genoptræningsplanen er formelt en hospitalshenvisning til genoptræning og/eller rehabilitering i kommunen.

Der udarbejdes oftest en genoptræningsplan, når den ramte udskrives efter et indlæggelsesforløb på hospitalet. I nogle tilfælde kan det også ske, når den ramte har været til ambulant kontrol på hospitalet.

Der kan udarbejdes en genoptræningsplan, hvis lægen vurderer, at den ramte har behov for genoptræning og/eller rehabilitering. I forhold til apopleksi sker den vurdering oftest i samarbejde med andre faggrupper som fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopæder og neuropsykologer.

Genoptræningsplanen skal udarbejdes sammen med den ramte og eventuelt med inddragelse af pårørende.

Kommunen kan ikke tilsidesætte de anbefalinger om genoptræning og/eller rehabilitering, der står skrevet i genoptræningsplanen. Det er et kommunalt ansvar, at tilrettelæggelse skal ske i samarbejde med den ramte og i sammenhæng med kommunernes rehabiliteringsindsats efter både sundhedsloven og serviceloven samt anden lovgivning i øvrigt.

Kilde: Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af
genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus

Hjælpemidler i overgang fra hospital til kommune

Du vil i en kortere periode kunne låne et hjælpemiddel efter udskrivelsen fra sygehus.

Som led i din videre behandling og genoptræning efter sundhedsloven § 140 kan du udskrives med et hjælpemiddel i en kortere periode, inden hjælpemidlet skal leveres tilbage til regionen. Det betyder, at du kan have dit hjælpemiddel fra hospitalet med i forbindelse med din videre genoptræning i kommunen i en kortere periode.

Retsregel: Sundhedsloven §§ 5 & 140

Kørselsforbud

Du får typisk kørselsforbud i 3-6 måneder efter et stroke, men det kan godt vare længere.

Du får typisk kørselsforbud i 3-6 måneder efter et stroke, medmindre du er erhvervschauffør. Det er din behandlingsansvarlige læge, som vurderer, om du skal have kørselsforbud, og om det skal forlænges.

 

Hvorfor fik jeg kørselsforbud?

Når man får en apopleksi, skal hospitalet vurdere, om man skal have et kørselsforbud. Det er den behandlingsansvarlige læge, der skal tage stilling til, om der bør udstedes et kørselsforbud. Lægen skal vurdere, om dine helbredsmæssige forhold gør, at du i en periode eller varigt ikke kan føre motorkøretøj på betryggende måde. Når der gives et kørselsforbud efter et stroke – blodprop eller blødning i hjernen – fra hospitalet, er det typisk på 3-6 måneder.

Som bilist gælder desuden færdselsloven § 54, hvor du har hovedansvaret for at føre motorkøretøj på betryggende måde.

Hvem skal foretage en revurdering?

Du vil typisk blive informeret om, at du skal kontakte praktiserende læge, når perioden for dit kørselsforbud nærmer sig slutdatoen. Hvis du ikke er blevet informeret om, hvor du skal gå hen, så kontakt praktiserende læge. Lægen skal nu vurdere, om dit kørselsforbud skal forlænges, ophæves eller ved tvivl om der skal påbegyndes en kørekortssag. Ved tvivl er lægen ikke forpligtiget til at udstede et kørselsforbud, men kan anbefale, at der påbegyndes en kørekortsag. I det tilfælde skal lægen udarbejde en kørekortattest, som du derefter skal aflevere i borgerservice hos din kommune.

Kørekortattest og vejledende helbredsmæssig køreprøve

Har din praktiserende læge udarbejdet en kørekortattest, vil din sag blive behandlet på samme måde som ved udstedelse af nyt kørekort eller fornyelse af et kørekort, hvor ansøgeren har helbredsmæssige forhold af betydning for evnen til at føre motorkøretøj. Kommunen sender dine papirer fra lægen til politiet, som derefter tager stilling til sagen. Hvis politiet er i tvivl, kan de rette henvendelse til Styrelsen for Patientsikkerhed, som kan vurdere, om der er behov for yderligere lægelige oplysninger og en vejledende helbredsmæssig køreprøve.

Kommunen tager over

Mange har ikke været i kontakt med kommunen før. Derfor har vi samlet nogle gode råd til dig i mødet med kommunen.

Tjekliste til møde med kommunen

Når du er til møde med kommunen, så husk, at det altid er dit møde!

Forbered dig inden mødet

  • Hvis du ikke ved, hvad mødet skal handle om, så bed om en dagsorden.
  • Overvej inden mødet evt. sammen med dine pårørende, hvad du/I synes, er vigtigt at få talt om på mødet.
  • Hvis der er noget, du/I ikke forstår, så spørg sagsbehandleren inden mødet.
  • Hvis du har mange spørgsmål til sagsbehandleren, så skriv dem ned eller send dem på forhånd til sagsbehandleren, så du måske kan få svar på dem på mødet.
  • Hvis mødet ligger på et tidspunkt, hvor du plejer at hvile, eller ved du ikke er frisk, så bed om at få flyttet tidspunktet, så du kan være mere frisk og veludhvilet til mødet.
  • Hvis du har brug for pauser under en samtale, eller samtaler tager længere tid på grund af talevanskeligheder, så informer sagsbehandler om dine vanskeligheder, så sagsbehandler afsætter nok tid til mødet.
  • Inviter en bisidder med til mødet, det kan være din nærmeste pårørende, en god ven eller bekendt eller en anden, du har tillid til. Få evt. bisidderen til at hjælpe dig med at forberede dig til mødet.

Hvad skal jeg gøre under mødet?

  • Mød op i god tid, så du ikke er stresset eller presset inden mødet. Det kan også være, du lige har brug for at lukke øjnene 5 minutter for at hvile eller lytte til noget beroligende musik eller andet, så du er frisk.
  • Hvis du har en bisidder med, så bed evt. personen om at tage notater under mødet.
  • Bed altid om at få et referat fra mødet. Bed som minimum om et beslutningsreferat, så du ved, hvilke aftaler der er lavet.
  • Rids evt. også op, hvilke forventninger du har til mødet.
  • Hvis du under mødet mister koncentrationen eller overblikket eller bliver træt, så bed om en pause eller afslut mødet og bed om en ny mødedato.
  • Hvis du under mødet bliver spurgt om noget, som du er i tvivl om, hvad du skal svare på, eller ikke ved, hvad betyder, eller hvad der menes med, så bed om at få det uddybet eller forklaret. Udbed dig evt. betænkningstid, hvis du ikke lige ved, hvad du skal svare.
  • Inden mødet slutter så få afklaret, hvad det videre forløb bliver, hvem skal du kontakte, hvis du får spørgsmål senere, hvad skal du bidrage med i det videre forløb, fx sende journaler, lønsedler, dokumentation.

Hvad skal jeg gøre efter mødet?

  • Læs referatet og kommenter på det, hvis du synes, at noget er uklart, eller der er noget, du ikke er enig i.
  • Følg op på de ting, som det er aftalt, at du skulle gøre efter mødet.
  • Drøft forløbet med din bisidder.
  • Det kan være, at der dukker nogle spørgsmål op som følge af mødet, så send dem til sagsbehandleren eller gem dem til jeres næste møde.

Den gode afgørelse

Inden kommunen træffer en afgørelse, skal de lave en konkret individuel vurdering af dine behov.

Når du søger om hjælp eller støtte i kommunen, skal kommunen træffe en afgørelse. Inden kommunen træffer en afgørelse, skal de lave en konkret individuel vurdering af dine behov.

 

Hvad er en afgørelse?

Når kommunen skal se på, hvilken hjælp eller indsats, du skal have, så træffer de en afgørelse, som bestemmer, hvilken type hjælp eller indsats du kan få. Afgørelsen skal altid ske, efter kommunen har lavet en konkret individuel vurdering af dine behov.

Hvad skal en afgørelse fra kommunen indeholde?

Den gode afgørelse fra en kommune skal indeholde følgende:

  1. En overskrift – der fortæller noget om, hvad sagen drejer sig om.
  2. Resultatet – kort og præcis meddelelse om, hvad kommunen er nået frem til.
  3. Begrundelsen for resultatet – den skal indeholde kommunens vurdering, hvilke oplysninger i sagen kommunen har lagt vægt på i afgørelsen samt de juridiske krav, som ligger til grund for en hjælp eller indsats.
  4. Særligt om dine synspunkter – kommunen skal have taget stilling til dine synspunkter og kommentarer til din situation og skal kommentere på det.
  5. Regler og praksis – opsummering af den lovgivning, kommunen træffer afgørelsen ud fra.
  6. Klagevejledning – information til dig om, hvordan du evt. kan klage over din afgørelse.

Kilde: Ankestyrelsen, juni 2020, ”At skrive en afgørelse”

Tale- og kognitivundervisning

Tale- og kognitiv-undervisning er ofte et led i genoptræningen efter et stroke.

Tale- og kognitiv-undervisning er ofte et led i genoptræningen efter et stroke og kaldes også specialundervisning for voksne. Det er muligt at blive kørt til undervisningen, hvis du ikke selv kan transportere dig.

Taleundervisning, kognitiv træning, synstræning og kompenserende metoder varetages ofte af talepædagoger, ergoterapeuter, synskonsulenter og neuropsykologer.

Hvor foregår undervisningen?

Undervisningen foregår ofte på et specialundervisningscenter, kommunikationscenter, et sted i kommunen eller i eget hjem alt efter hvilken kommune, man bor i, og hvem kommunen har aftale med angående undervisningen.

Er det et led i min genoptræning?

Ofte vil undervisningen være et led i din genoptræning, og dit behov for undervisning vil tit være beskrevet i din genoptræningsplan. Undervisningen gives ikke efter sundhedsloven § 140, som omhandler genoptræning, da det kun er sundhedsydelser som fx fysioterapi og ergoterapi, der kan gives efter sundhedsloven. Derfor vil du kunne opleve, at der gælder nogle andre regler, og det foregår på en anden måde end nogle af dine andre genoptræningsaktiviteter.

Hvem skal jeg kontakte for undervisning?

Hvis dit behov for undervisning fremgår af din genoptræningsplan, så vil undervisningen tit blive tilrettelagt i samarbejde med kommunen eller det døgnrehabiliteringssted, hvor du opholder dig, så det bliver passet ind med dine andre aktiviteter.

Hvis du er udskrevet til genoptræning i eget hjem, og du oplever, at du har vanskeligheder, som ikke er beskrevet i en genoptræningsplan, så kan du ofte selv rette henvendelse til kommunikations- og specialundervisningscentrene. I de tilfælde vil de tit foretage en undersøgelse af dit behov for undervisning og derefter tage stilling til, om de skal tilrettelægge et forløb for dig eller hjælpe dig med en ansøgning til kommunen.

Kan jeg blive kørt til undervisningen?

Hvis du skal hen på et kommunikations- eller specialundervisningscenter, så er det muligt at blive kørt dertil. Tag kontakt til centret, hvis du har behov for kørsel.

Retsregler: Lov om specialundervisning for voksne

Hjælp til psykolog

Du kan indenfor 6 måneder få bevilliget psykologhjælp fra din praktiserende læge, efter alvorlig sygdom er opstået.

Det offentlige dækker 60 % af udgiften til psykolog, så der er en egenbetaling på 40 %. Tjek evt. dine forsikringer, sundhedsordninger m.m. Der kan også være hjælp at hente.

Efter sundhedsloven kan der ydes tilskud til psykologbehandlinger til personer, som fx har haft en alvorlig invaliderende eller kritisk sygdom, og til disses pårørende. Henvisning til psykologhjælp kan normalt ikke gives senere end 6 måneder efter, at den alvorlige sygdom er indtrådt.

Hvor fås ydelsen?

Du kan få en henvisning fra egen læge. Du vælger selv, hvilken psykolog du vil benytte. Dog skal psykologen have en overenskomst med sygesikringen.

Hvad er omfattet af ydelsen?

Du kan maksimalt få tilskud til 12 behandlinger. Tilskuddet udgør 60 % af udgiften. Du skal derfor selv afholde udgiften på de resterende 40 %. Er du medlem af Sygesikring Danmark, og dækker din ordning psykologhjælp, kan du også få et tilskud herfra.

Der kan mod betaling af et ekstra tillæg gives behandling i ens eget hjem.

Yderligere oplysninger

Du kan kontakte Dansk Psykolog Forening på tlf. 35 26 99 55 for at modtage en fortegnelse over de psykologer, der er en del af sygesikringen, eller du kan finde dem på https://psykologeridanmark.dk/

Vær desuden opmærksom på, at der også kan være andre muligheder for at få dækket udgifterne til psykolog. Hvis du er medlem af Sygeforsikring Danmark, kan du få et tilskud til egenbetalingen. Hvis du har en sundhedsordning via dit job eller har en forsikring via din pensionsordning eller andre forsikringer, kan der være muligheder for støtte derigennem.

Retsregel: Sundhedsloven § 69

Omsorgsdage for pårørende

Du har som pårørende og lønmodtager ret til 5 omsorgsdage om året

Du kan bruge dine omsorgsdage som enkelt dage eller samlet, men du får ikke løn under afholdelsen af dagene.

Hvor mange dage?

Du har som pårørende ret til 5 omsorgsdage om året fra 1. januar 2023. I 2022 har du ret til 2 omsorgsdage, da loven trådte i kraft den 1. august 2022.

Du skal være lønmodtager

Alle lønmodtagere har ret til at tage omsorgsdagene til at yde omsorg og støtte til deres nærmeste pårørende, der har en alvorlig helbredsmæssig tilstand fx efter et stroke eller erhvervet hjerneskade.

Hvem er pårørende?

Du er nærmeste pårørende, hvis du er barn, forældre, ægtefælle eller samlevende eller bor i samme hustand, som den ramte.

Der gælder følgende:

  • Du kan holde omsorgsdagene samlet eller som enkelt dage
  • Ubrugte dage bortfalder ved årets udgang
  • Du skal aftale med arbejdsgiver, at du holder fri, og arbejdsgiveren kan forlange dokumentation for dit behov for omsorgsdage
  • Du modtager ikke løn, når du bruger dine omsorgsdage

Retsregel: Lov om lønmodtageres ret til fravær fra arbejde af særlige familiemæssige årsager § 1a

Fase 4

En ny hverdag

En ny hverdag

Efter et stroke kan du risikere at have følgevirkninger, som du skal lære at leve med i din nye hverdag. Det kan være en omvæltning for både dig og dine pårørende. Vi har lavet et overblik over gode råd og tilbud.

Vedvarende træning

Vederlagsfri fysioterapi

Vederlagsfri fysioterapi kan gives til dig, der har haft et stroke og har svært varigt fysisk handicap. Du skal have en henvisning fra din praktiserende læge.

Hvem er opfattet?

Vederlagsfri fysioterapi – det vil sige fysioterapi uden egenbetaling – kan gives til dig, hvis du har et svært varigt fysisk handicap, og din diagnose er omfattet af diagnoselisten. Stroke – blodpropper og blødninger i hjernen – er omfattet af diagnoselisten.

Hvad omfatter tilbuddet?

Tilbud om vederlagsfri fysioterapi omfatter individuel behandling og holdtræning eller en kombination af begge. Holdtræning tilbydes i form af øvelsesterapi, afspænding, bassintræning eller ridning. Der vil normalt være 3-6 personer på et hold.  Første gang du kommer, skal fysioterapeuten lave en statusbeskrivelse, som skal danne grundlag for det videre træningsprogram. Her skal der også tages stilling til, om der skal tilbydes holdtræning eller individuel træning.

Hvor skal du søge?

Vederlagsfri fysioterapi kan gives efter en henvisning fra din praktiserende læge.

Når du har fået en henvisning fra din praktiserende læge, kan du frit vælge, om du vil benytte en praktiserende fysioterapeut med overenskomst med regionen, eller om du vil benytte et eventuelt tilbud om vederlagsfri fysioterapi gennem bopælskommunen. Vær opmærksom på, at det ikke er alle kommuner, der tilbyder vederlagsfri fysioterapi via deres egne træningscentre.

Retsregel: Sundhedsloven § 140a og Vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi, Sundhedsstyrelsen 2019.

Fællesskab med andre i samme situation

Hjernesagen har lokalforeninger fordelt over hele landet. Du kan møde ligesindede til fx fællesmiddage, temamøder og arrangementer.

Du kan se meget mere om hvad Hjernesagen tilbyder og hvor din nærmeste lokalforening ligger henne her