Debat: Råd til velfærd. Også for de pårørende til hjerneskadede

Pårørende er de tvungent frivillige. Til enhver tid lever 120.000 mennesker herhjemme med følger af en hjerneskade. Har de hver blot en pårørende, er det næsten en kvart million mennesker. Læg børnene til. Det er mange mennesker. Mange af dem forventes at stå til rådighed hele tiden, døgnet rundt, og de er mere nødvendige end nogensinde. Vi bør tage den nødvendige diskussion og se i øjnene, at pårørende er en skrøbelig ressource. Der må være grænser. Da statsminister Helle Thorning-Schmidt udskrev valget talte hun om at have råd til velfærd. Det skal vi have – også for de pårørende.
Senest opdateret: 22. juni kl. 03:37

Modelfoto: Colourbox

Debatindlæg af Lise Beha Erichsen, direktør i Hjernesagen, og Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen. Bragt i Kristeligt Dagblad på valgdagen den 18. juni 2015


Flemming er sidst i 50’erne. Hans kone er ti år ældre. Hun fik en blodprop i hjernen for to år siden. Nu har hun ikke noget sprog, og hun er lammet i den ene side og bruger kørestol. Når Flemming tager på arbejde, bliver hun kørt hen på et dagcenter, hvor der ikke rigtigt foregår andet end at hun kan sidde i sin stol og se på de andre. Det har Flemming det dårligt med, men hvad skal han gøre? Han møder senere end han burde for at kunne sende sin kone afsted om morgenen. Og han kører tidligt hjem, for han er nødt til at være hjemme, når flexbilen kommer med hans kone ved tre-tiden. Det hele kan kun lade sig gøre, fordi Flemmings arbejdsgiver er mere forstående end de fleste. Men det kan ikke blive ved sådan, ved Flemming.

De tvungent frivillige

Det er helt naturligt, at ægtefæller, voksne børn og andre pårørende hjælper, hvis et menneske i familien bliver syg. Det mener et flertal af danskerne, viser en ny undersøgelse. Det mener Flemming også. Og der er mere brug for de pårørende end nogensinde før. Faktisk forventes de at stå til rådighed mere eller mindre døgnet rundt, hvis ægtefællen har brug for hjælp og pleje. I den nære fremtid, hvor flere ældre får brug for hjælp, og der er færre yngre til at levere den, bliver der for alvor brug for de tvungent frivillige.

Varme hænder, lillefinger eller en brækket arm?

Mænd, koner og voksne børn må løse omsorgs- og plejeopgaver, gå med til lægen, være sagsbehandler og skaffe hjælpemidler osv.. Der bliver længere mellem de varme hænder, og den berømte lillefinger kan hurtigt blive til en hel arm, for systemet har skrigende brug for de pårørende. Men lad os nu passe på. En syg eller ødelagt pårørende er ikke en stærk ressource, men det modsatte. Hele armen kan hurtigt blive til en brækket arm.

Du har aldrig fri

At være pårørende er et fuldtidsjob. Måske får man hjemmehjælp, måske kan mand eller kone komme på et dagcenter eller i genoptræning, mens ægtefællen er på arbejde, men de pårørende har aldrig fri. Måske har de også børn, der har brug for deres forælder  – ikke mindst nu, efter fars eller mors hjerneskade. Måske står mange af vennerne af. Og når den pårørende har brug for et pusterum – måske vil man en tur i sommerhuset en weekend alene for at tanke lidt op – så er det ikke sikkert, nogen kan passe mand eller kone. Kan man så få luft?

Til rådighed hele tiden, hver dag

Du ville blive overrasket, hvis du vidste, hvor mange familier, der lever omtrent sådan. Og så er der alle de andre, som er mindre hårdt ramt, men som også står til rådighed hele tiden, hver dag.
Forskning viser, at pårørende til alvorligt syge oftere selv bliver syge eller ramt af angst, stress eller depression end andre. I hvor høj grad er det rimeligt at forvente, at de pårørende stiller sig til rådighed? Hvor skal grænsen gå? Hvad mener du? Og hvad mener politikerne?

Prioritering banker hårdt på døren

Måske er konsekvensen af befolkningsudviklingen med flere ældre og færre yngre, at vi må sænke forventningerne og/eller tænke kreativt og nyt. Kan vi bruge velfærdsteknologi, og vil vi fx bruge spiserobotter og indretninger, der hjælper den syge eller gamle på toilettet? Og skal og kan alle få hjælp? Prioriteringsdiskussionen er hård og svær, men den har meget længe banket hårdt på døren. De pårørende er en fantastisk ressource, som helt naturligt står til rådighed. De kan ikke andet, for de elsker, holder af og er tæt på. Men det er samtidig netop det, der gør, at de har svært ved at sige fra og få luft. Hvor er de modige politikere, der tør tage den nødvendige diskussion og se i øjnene, at pårørende er en skrøbelig ressource?