Et liv som pårørende

Af Hysse Forchhammer, ledende neuropsykolog, Glostrup Hospital

Fra chok til realisme

I den første fase efter apopleksien har ramt, reagerer de fleste pårørende med chok og afmagt. Mødet med behandlersystemet, uvisheden om hvordan sygdommen udvikler sig, den daglige angst for hvad nyt et besøg hos den ramte på hospitalet bringer – er alle sammen forhold, som er med til at trække gulvtæppet væk under selv den stærkeste.

Efterhånden som den ramtes tilstand stabiliseres, afløses den første tids chok ofte af en mere realistisk vurdering. Heldigvis oplever mange apopleksiramte bedring i løbet af de første dage og uger. Men en del ramte kommer sig langsomt eller må leve med permanente handicap.

Som pårørende er det ofte først, når den ramte kommer hjem, at betydningen af sygdommens følger rigtig bliver en realitet. Ofte går der endnu et stykke tid, før omfanget af ændringer i den pårørendes liv erkendes. Netop derfor vil man som pårørende ofte opleve en ”forsinket” følelsesmæssig reaktion - måske sker det først måneder efter, at den ramte er kommet hjem, og hverdagslivet er genoptaget.

Synlige og skjulte handicap

At blive ramt af kronisk sygdom vil næsten altid medføre mere eller mindre gennemgribende ændringer i ens livssituation. Det særlige ved at rammes af apopleksisygdommen er, at apopleksi rammer hjernen, og hjernen er involveret i alt, hvad vi foretager os. Det vil sige, at alle sider ved menneskets mentale liv og fysiske færdigheder i princippet kan blive påvirket efter apopleksi.

Apopleksi kan medføre synlige forandringer som lammelser eller talebesvær, men også mere skjulte ændringer som nedsat orienteringsevne, træthed, nedsat opmærksomhed eller ændret personlighed. Det er efterhånden anerkendt, at netop de skjulte ændringer - særlig forandringer i evnen til at kommunikere og ændringer i adfærd og personlighed - er de mest belastende for den pårørende.

Disse forandringer kan være svære at beskrive. Det er ofte forbundet med skyldfølelse og modvilje at sætte ord på disse forandringer, fordi det kan opfattes, som om man tager afstand fra den ramte. Mange pårørende oplever ”forbudte følelser” som vrede eller flovhed over den ramtes måde at være på. Det kan være svært at få talt med andre om disse følelser.

Nye opgaver – nye roller

I mange tilfælde vil livet med den apopleksiramte medføre en hel række nye opgaver i hverdagen. Afhængig af hvilken relation man har til den ramte, og hvordan ens livssituation er, vil disse forandringer ofte føre til, at man påtager sig nye roller overfor den ramte.

I et parforhold ændrer man måske rolle fra hustru til ”sygeplejerske” eller ”advokat”, som ven eller barn påtager man sig måske en ”forældrerolle”, som den der beskytter og opdrager.

Nogle af disse rolleskift kan være midlertidige og måske opleves naturlige og uproblematiske. I andre tilfælde kan de føles problemfyldte og ubehagelige:

Som eksempler kan nævnes en ung datter til en apopleksiramt, der pludselig måtte påtage sig rollen som ”mor” for sin egen far, da hun begyndte at irettesætte ham. Eller en mand, der måneder efter at hustruen er alvorligt ramt af hjerneblødning, sover i et andet værelse, og hver dag bruger mange timer på at hjælpe hende med personlig hygiejne og bleskift.

Første skridt på vejen

Det første skridt på vejen til at arbejde sig ud af disse problemer er en erkendelse af, at problemerne er til stede.

Alene det at sætte ord på følelserne kan være det første skridt videre. Nogle problemer kan løses ved at bede om hjælp fx til at løse praktiske opgaver, så der bliver tid sammen med den ramte til at gøre ting, man holder af at gøre sammen. Det kan også være hjælp til at få tid og lyst til at gøre ting på egen hånd uden den ramte.

På HjerneSagens pårørendekurser har du mulighed for at møde andre pårørende og dele erfaringer. På kurset undervises i viden om livet som pårørende til apopleksiramte, du får gode råd til at søge hjælp og komme videre – og så er der også sat tid af til afslapning og hygge - med det formål at øge din livskvalitet nu og her!