At være pårørende

Af Ilse Rosenkilde Johansson

Jeg havde været gift med Carsten i godt 31 år, da han blev ramt af en blodprop i hjernen, og det ændrede

på mange måder vort liv og samliv. Vi havde begge et aktivt, udfordrende arbejdsliv i lederstillinger, og vi var med der, hvor beslutningerne blev taget, og hvor der var mulighed for at påvirke udviklingen. Vi var med i organisatorisk arbejde og sad i flere bestyrelser, og det havde vi det rigtigt godt med.

Vi havde to dejlige børn. En søn på 30 år og en datter på 27, samt en svigersøn, som alle tre var alt for os. Vi havde en dejlig familie og en stor dejlig vennekreds, som vi dyrkede meget med hyggeligt samvær. Vi spillede golf, interesserede os for teater og foredrag samt god jazzmusik. Vi var nogle rigtige livsnydere, og havde mest set til livets solside. På alle måder var det et dejligt liv, som pludselig

vendte 180 grader den søndag eftermiddag, da Carsten blev ramt af blodproppen. Verden gik af lave den

11. september 2001. Hos os skete det den 30. september.

Jeg er uddannet sygeplejerske og samarbejdet med patienter og pårørende har været en stor del af mit arbejde, som jeg altid har prioriteret højt. Men nu blev jeg selv pårørende, og jeg lover, at den rolle er meget anderledes, når den varer 24 timer i døgnet, 365 dage om året. Jeg kan på ingen måde generalisere men kun beskrive, hvordan jeg har oplevet forløbet. Det er min hidtil sværeste opgave. Først kom chokket. Ville Carsten overleve? Hvordan ville det gå med arbejde, økonomien og huset? Hvordan

ville det hele blive?

Jeg var på daværende tidspunkt ansat i hjemmeplejen, hvor pårørende er en naturlig samarbejdspartner. Jeg tænker på et par situationer, hvor jeg tændte fuldstændig af. En spisesituation, hvor Carsten kunne sættes godt til rette og selv spise, men det tog lang tid, og Carsten skulle hele tiden holdes vågen, da han var meget træt. Den tid havde personalet ikke. Det var derfor hurtigere at made ham – en dag var det hyldebærsuppe, som hurtigt kom ind og næsten lige så hurtigt kom ud af begge mundvige – et syn der har gjort, at vi ikke senere har fået den suppe. Toiletbesøg foregik ved at Carsten blev liftet op på en

bækkenstol – nok hans største traume til dato, da han ikke fik at vide, hvad der hele tiden skulle foregå. Jeg vil ikke afvise, at det blev sagt på et tidspunkt, men i denne fase huskede han ikke fra gang til gang, og rutinerne var ikke på plads. På et tidspunkt fik han krampeanfald. Behandlingen var helt i orden, blandt andet blev der givet noget ilt, som han fik fra samme udtag som medpatienten, hvorefter

jeg sagde, at jeg håbede, at de skulle have den samme mængde.

Det gav anledning til, at Carsten blev flyttet på enestue. På grund af en hysterisk pårørende, som jeg blev omtalt. Officielt blev det til, at jeg var i krise, hvilket jeg er fuldstændig afklaret med. Jeg så alle detaljerne, men jeg formåede ikke at få overblikket.

Carsten skulle videre til genoptræning, og det betød lidt tumult omkring flytningen, da jeg havde en klar

aftale med en læge og en sygeplejerske om at få mulighed for at undersøge, hvilke forskellige muligheder der fandtes.

Dagen efter at overflytningen til Vordingborg Sygehus blev aftalt, fik jeg at vide, at det skulle jeg betragte, som havde vi vundet i lotteriet. Det havde jeg svært ved at se den dag, men senere måtte jeg indrømme, at intet har været mere rigtigt. Carsten kom på afdelingen for yngre hjerneskadede, hvor han var i fem måneder. Det blev en hård, sej tid, men samtidig også en utrolig god tid, og jeg har ikke roser nok til alle på afdelingen. De var fagligt kompetente, et utroligt tværfagligt samarbejde i hele organisationen og et harmonisk miljø, hvor vi alle var trygge og kunne slappe af.

Efter små tre måneder havde Carsten en ståfunktion med rimelig balance, og han begyndte at gå med støtte. Han kom på besøg i hjemmet. I begyndelsen fra lørdag til søndag men senere i hele weekender. Vi var så privilegerede, at familien og vennerne kom på besøg under hele forløbet. Det hjalp meget og vi følte, at vi stadig var en del af hele det sociale liv. Men når det blev for meget for Carsten, trængte han til en pause. Han vendte kørestolen og kørte lidt væk. Det var ikke for at være uhøflig, men for at samle tankerne i fred og ro. Af og til gabte han. Det var ikke fordi, at han var træt, men det var en af de ting, der fulgte med.

Da vi sagde det til familien og venner, der kom på besøg, var der fuld forståelse. Vi ville nødigt have, at de skulle få indtryk af, at Carsten havde ændret sig og ikke ville være sammen med dem.

Tiden fløj af sted, og den 15. marts 2002 blev Carsten udskrevet. Det var en enestående oplevelse med hjemmebesøg, boligændring og meget velplanlagte aftaler med hjemmeplejen om hjælp og hjælpemidler. I begyndelsen blev det en hård tid for os alle, for der var mange ting, der var ændret. Her var Claus enestående, for han kom så tit, han kunne for at hjælpe, og han blev ofte i weekenderne. Det var Alice og Lars mange gange forhindret i på grund af deres skiftende vagter hos Falck.

Da Carsten definitiv blev fyret i Falck, betragtede han det som en dødsdom, og det gjorde den efterfølgende tid meget svær for ham at komme igennem. Ja det har været noget af en omvæltning

at få mange fremmede ind i huset, men det har også været en stor hjælp. Her slugte Carsten og jeg

nok en af de største kameler. Skulle vi sige ja til, at han fik hjælp til sig daglige bad udefra? Vi tænkte det godt igennem, og vi besluttede at sige ja tak på alle hverdage og så klare os selv i weekender og på helligdage.

Jeg har det meget svært, når Carsten skal forcere trapper. Det er nærmest blevet en fobi, som jeg ikke helt har bearbejdet. De første gange, når vi skulle være fremmede steder, måtte jeg altid undersøge

adgangsforholdene, men vi har indtil nu altid fundet en løsning.

Jeg ville gerne stadig kunne sige, at der er ligeværdighed i vort samliv, men indimellem må jeg nok erkende, at jeg har overtaget nogle flere opgaver i det daglige, og jeg kan måske endda virke dominerende. Det indrømmer jeg, og jeg kan godt blive ked af, at jeg ikke har formået diplomatiet bedre. Det er også den nærmeste, der tit må sige de mindre behagelige ting om, hvad der er muligt eller rigtigt. Det kan tit tolkes som hende, der bestemmer! Carsten har ikke en tjenerinde herhjemme.

Jeg vil naturligvis gerne hjælpe, men kun med det, han ikke selv kan. Carsten er afhængig af at få hjælp til at få sin skinne på foden. Derfor må jeg op om natten, når han skal på toilettet, men det kan blive en livsstil. Vi har stadig arbejdsfordeling, bare på en anden måde end før. Carsten har mest styr på økonomien, telefonbetjening, aftaler med mere. Jeg prøver så med det mere praktiske, hvor man

skal bruge begge hænder.

Der er nu gået seks år, og vi har fundet en anden god hverdag. Vi har lært, at livet ikke er noget tag selv

bord, og jeg synes, vi er kommet godt videre. For mig har det været meget vigtigt, at Carsten kunne tale og være med i almindelige samtaler, og at han bevarede sin forstand. At han havde, og stadig har, mod og overskud til selskabeligheder og samvær med andre.

Jeg har bevaret samværet med de pigegrupper, som jeg har haft de sidste 15 og 20 år. Jeg kan være med til de hyggelige sammenkomster, lige så vel som Carsten har bevaret sine cirkler. Uanset skygge eller sol skal vi videre i livet sammen. Jeg har aldrig tænkt på, at det kunne være hver for sig!

Bogen ”Fra chef via patient til mennesker” kan bestilles hos Carsten Lie Johansson på telefon 55 54 83 00. Den koster 95,- kr. + forsendelse.